TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　近況について色々と　７４　８月の広島大学病院通院

...年１月、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィーのいずれかの患者を対象に、保険適用が中央社会保険医療協議会（中医協）で承認され、４月より保険適用が開始された...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067449210.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

新しい出会い

...あるイベントに参加したことをきっかけに、2人の同病患者さんと会うことができました。症状の出方はそれぞれ少しずつ違いますが、同じ先天性ミオパチーの仲間。日常、病気、制度、就業、……。1時間半ずつもお話させてもらい、生活のヒントをたくさんもらいました。私が初めて同病患者さ...

http://ameblo.jp/nonbiri-wakuwaku/entry-12223049885.html

自由に いこうよ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

ミオパチーと私・1

...。その後、母が経鼻栄養、呼吸器などの指導を受け、退院することができました。母子手帳には、この段階で「フロッピーインファント＝先天性ミオパチー」という記載があります。3歳になると、隣の市にあった肢体不自由児通園施設の集団保育に通い始めました。2、3歩歩き始めましたが、転ん...

http://ameblo.jp/nonbiri-wakuwaku/entry-12206872398.html

自由に いこうよ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

リハビリへ♪

...いたこと。(私がいつも気にしていることと重なります。)まず、疲れてくると猫背になること。それに加えて頭が前に出てきてしまうこと。先天性ミオパチーの娘。日頃から「頭が重い」とお嘆きです。猫背は、日頃から本人が意識して背筋を伸ばすように気を付けること、くらいかなぁと先生。......言っていただきました。こういう言葉が、実は涙が出るほどうれしかったりする。３ヶ月後って言われたから、次回は２ヶ月後に行こっと先天性ミオパチーの娘の筋肉は、鍛えて鍛わるものではなく、やりすぎは禁物。でも筋肉を使わないとどんどん筋力が落ちていってしまいます。だから、パラ...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12209655767.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！

...祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！ 先ほど （資料１－２）指定難病として検討する疾患リストを掲載しましたが今夏に難病指定されることが決定しました。長年難病指定に向け頑張ってきましたが念願叶っての認定です。まだ正式報告は上がってきていませんが、読売オンライン......、収入に関係なく１０００円の負担で済み、生活保護世帯は自己負担が生じない。　　　　　　　　　　◇◇医療費助成対象の４１疾患▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群▽遺伝性周期性四肢まひ▽アトピー性脊髄炎...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-80.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

先天性ミオパチー紹介資料_改訂版04_2014年3月

...先天性ミオパチー紹介資料_改訂版04_2014年3月 先天性ミオパチー紹介資料を改訂しました。・P21東京都福祉保健局　月報を最新に更新しました・P48、49、50（大型国家プロジェクト）遺伝性難治疾患の網羅的エクソーム解析拠点の構築を追加欲しい方は下記URLからDLしてください。http://yahoo.jp/box/d63q3q...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-68.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

「筋ジストロフィー市民公開講座 in 名古屋」に行って来ました。

...した。 2015-09-14 17:01:11|ミオパチー 昨日は、名古屋国際センタービルで行われた、「筋ジストロフィー市民公開講座」に行って来ました。 先天性ミオパチーも筋肉ジスの仲間なので、友達に誘われて。 朝から夕方まであったけど、私は午後から参加することに。 お昼前に家を出て、お昼ご飯は旦...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/60e03cfada00148b243905f98f43a848

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

後に続く人のために

...です。辞書をひきひき、読みます・・・90年代でかなり古い論文だけど、どうやら顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー肢帯型筋ジストロフィー先天性ミオパチー（ネマリン、セントラルコア、型不明　各数例）の妊娠出産経過を追ったものらしい。勝手に訳して良いのかわからないので、近い内アメ...

http://ameblo.jp/derokochan/entry-12194647137.html

KeroKero 先天性ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

訂正と補足

...動式 は、間違いで、正しくは、自走式 でしたm(._.)mところで、私が患っている筋疾患、先天性ミオパチー のこと、ご興味がありましたら下記をざっくり読んで頂ければと。難病情報センター 先天性ミオパチー 私は、筋繊維異常がありながら、特殊で分類不能なのですが、子どもの頃から走るのが...

https://ameblo.jp/rosy170208myopathy/entry-12443020004.html

✳︎多病息災！ゆるゆる養生日記✳︎ 先天性ミオパチー 35～49才女性 ★★★ 1users