TOBYO :: 日本の闘病記 60000

どうしようもないけど、愛しい体。

...どうしようもないけど、愛しい体。 2015-11-27 19:36:12|ミオパチー 私は先天性ミオパチーという筋肉の病気。 22歳で背中の側わん症の手術、翌年に呼吸不全から意識不明になり、やむなく気管切開。 28歳の時に転んで大腿骨を骨折して以来車いすに。 それまでは、人並みに学校へ行き、会社で働き、...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/a1866068f6d6290d1be39dae20fecdab

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

先天性ミオパチーに関する難病指定情報

...先天性ミオパチーに関する難病指定情報 【情報共有】平成27年7月1日施行の指定難病(新規)・指定難病名　111 先天性ミオパチー ・概要、診断基準等（PDF)　http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085336.pdf・新規申請用臨床調査個人票（Word） http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyo...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-83.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　５４　今年２度目の大学病院通院　２

...通りだ。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、である。希少疾患のオンパレードである。これもＢＹＭ３３８同様、商業ベースに乗りにくく残念な結果に終わりそう...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1065014547.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

医療講演会、先天性ミオパチーの会より。(告知)

...医療講演会、先天性ミオパチーの会より。(告知) 2015年10月10日 19時52分21秒|先天性ミオパチー 10月25日北九州市小倉にて医療講演会があります。よかったら参加してみてください。 ジャンル：ウェブログ ランキングに参加中。クリックして応援お願いします！ 人気ブログランキング コ...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/1e8470132ce445df8c22f678ef566c70

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...ＳＢＭＡ）、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳梗塞などの回復期の...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063415649.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

衰弱死３歳児の腸からアルミ箔…捜査員も絶句した「育児放棄」の残酷　なぜ「予兆」は見逃されたのか

...は立件に向け、慎重に捜査を始めた。 虐待「無縁」と判断 　長女は平成２２年８月生まれ。筋力低下や発達・発育の遅れがみられる難病「先天性ミオパチー」の疾患があった。この治療のため、生後間もなくから入院していたが、２３年３月に退院。２４年６月には１人で歩けるようになるなど......両親以外の第三者が長女と接触した形跡がない▽遺体の状況から長期間の低栄養状態が続いた−などが判明。 　また、女児が患っていた「先天性ミオパチー」は筋力低下の症状がみられるが、複数の医者から、衰弱死と病気の因果関係はないとの所見も得られた。 　府警は１１月２０日、両親を...

http://hoteiharatanuki.seesaa.net/article/409889170.html

小だぬきのつれづれ日記 うつ病 50～64才男性 ★ 0users

筋ジストロフィーでも入れる生命保険がある : 筋ジスとふつうのはざまで

...社では筋硬直性障害や先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなどは保険の引受条件には入らず、私のような筋ジス患者は加入できない。うーん。。やっぱり無理なのか・・・いや、無理ではない。保険会社によっては原発性筋障害である筋硬直性障害でも、先天性ミオパチーでも、筋ジストロフィ...

http://kokoro-note.me/archives/4593214.html

筋ジスとふつうのはざまで 進行性筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 2users

医療費助成が開始されました

...るようにがんばります。指定難病の目的は医療費の助成だけでなく、患者の把握につながり、病気の治療や予防、治療研究、創薬の開発につながります。先天性ミオパチーのついての情報は、息子が立ち上げたホームページが参考になれば幸いです。ミオパチー　３０８で検索してみてください。...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12045863296.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users