TOBYO :: 日本の闘病記 60000

先天性ミオパチー紹介資料_改訂版05_2014年12月.pdf

...先天性ミオパチー紹介資料_改訂版05_2014年12月.pdf 先天性ミオパチー紹介資料を改訂しました。・P52～60STAP細胞を削除欲しい方は下記URLからDLしてください。先天性ミオパチー紹介資料 2014-12-29(22:38) : 福祉 : コメント 0 : トラックバック 0 このページのトップへ ホーム 次の記事 トラ...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-77.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

遺伝外来と職場支援

...娠出産例・・ここでもぼそぼそと言ってみたら、先天性ミオパチー全体まで広げてちょっと調べておきますといってくれました。情報大事。ちなみに、筋生検した病院で希少患者のデータベース化を進めているのですが、今年中に先天性ミオパチーも対象としたDBが作られるかも！とのこと。（Remud......とつに私が持っている「産業カウンセラー」資格があったので声がかかったのですが、支援を受ける障害者等のくくりの中に、難病患者（先天性ミオパチーも。いわゆる国指定難病）もあり・・普通枠では貧弱、弱者（表現を不快に思ったらゴメンなさい）の中では頑丈すぎ・・中途半端な自分だ...

http://ameblo.jp/derokochan/entry-12153450437.html

KeroKero 先天性ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

書類から読み取る難病指定（先天性ミオパチー）

...書類から読み取る難病指定（先天性ミオパチー） 東京都では独自に難病指定されており、年に一回10月に更新の手続きをしなければなりません。今年度は制度改正により10月～12月まで自動更新となり新制度に移行準備を進めている。では12月以降はどうなるんだ？と心配になったが、きちんと記載......でにご案内いたします」この文章の裏を返すと①9月までには詳細が決まる、②平成27年1月1日以降は新しい制度に変更になるとある。つまり先天性ミオパチーは新制度への移行が出来る可能性が高いということである。これはあくまでも私感ですが、認定されない可能性があるのに新制度に移行す...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-74.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

筋生検③結果、そして、ビックツリー。

...ば調べるほど多分先天性ミオパチーで間違いないと自己判断。そのころは、ネットで同じように「立ってるだけ、歩いているだけなら見た目普通って言われますー」という、自分と似た症状の出方をしてる方がいて、その方がネマリンミオパチーだというので。先天性ミオパチーで一番報告されて...

http://ameblo.jp/derokochan/entry-12096020945.html

KeroKero 先天性ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

ミオパチー情報　分身ロボットについて

...髄（せきずい）性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、シャルコー・マリー・トゥース病、封入体筋炎、遠位型ミオパチー、筋ジストロフィー、先天性ミオパチーの８疾患が対象となった。治験等も行われ、薬物療法で治療方法が確立されておらず確実に死に至る疾患なので廃用性症候群による筋萎縮予...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076039169.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

相談会をしました

...ません。私の知人は余命宣告されても生きている人はいます。医師の言う事を信じていないから笑私も信頼できる医師しか信用しません！先天性ミオパチーの息子は２０歳まで生きれるかどうか？なんて言った医師がいましたが、その医師の方が先に生きられなくなりました。息子は先月２５歳に...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12168114362.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

ミオパチーオフ会 in 名古屋しました！

...ミオパチーオフ会 in 名古屋しました！ 2014-11-18 15:31:51|ミオパチー 先日の日曜日、名古屋で先天性ミオパチーのオフ会をしました。 参加者は、ねぽちゃん、つぐみちゃん、ななこちゃん、私と旦那、そして！なんと宮城県は仙台から、みっちーと介助者のSさんが来てくれました！ みっちーは、地...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/05408948f99052e8b9dca43e683ed8f2

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users