TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　リメイク版　２００８年の出来事（余命を知った日） 　その６

...よく聞かれた目と筋疾患の関連について、少し述べたい。上・下顔面筋に症状が出ている場合、脳神経障害とミトコンドリアミオパチー、先天性ミオパチーなどが疑われる。ミトコンドリアミオパチーとは、ミトコンドリア病（難病情報センターＨＰ）の１つである。そして初診時に、簡単なテス...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073264999.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

新年度

...ったらいいな的なことを書きましたが、どうやら今年中に、先天性ミオパチーが指定難病として正式決定するみたいです。http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=114882たまたまだと思いますが、たくさんある病名リストの先頭に先天性ミオパチーがあって「おおっ！」となりました。それよりあんなに有......定医療費（指定難病）受給者証」の交付を受けている人も対象になるという事を知ってたのですが、へぇ～と流してました。今後、ここに先天性ミオパチーも入ってくるわけですね。a○とソフト○ンクにも同等の割引あると思いますってかなぜ伏字ｗ私はどちらかと言うと身体障害者手帳のほうが...

http://ameblo.jp/tsugumi758/entry-12011181813.html

つぐみのこころ ネマリンミオパチー 女性 ★ 1users

先天性ミオパチー（筋疾患）の会

...先天性ミオパチー（筋疾患）の会 2014年03月21日 23時48分51秒|日記 先天性ミオパチー（筋疾患）の会のホームページがリニューアルされました。 ●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発 ●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実 ●更なる研究の促進と治療への道が1日も...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/bd77d458799da2e687f91e4a44b7fd1b

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

腹痛と頭痛のこと

...象としてはやっぱり疲れている時に起きる。小児科の先生にカロナールを処方していただき散らしてきましたが、少し前に、こまめと同じ先天性ミオパチーであるりんごさんのブログに、この頭痛のことが書いてありました。常々「頭が重い～」とぼやいているこまめ。その首や肩の筋肉疲労から......と思います。そして先天性ミオパチーであるこまめにとって忘れてはならないのは、呼吸筋の筋力低下による換気不足で起こる頭痛。こまめが「頭が痛い」と言うたびに、「風邪引いた？また偏頭痛？それとも…」と、いつもそのことは頭を離れない。でも先天性ミオパチーは進行性であるし、現...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12084228528.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

添付ファイルみれるかな？

...このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目的としています。主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病......院等を予定しています。趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。また、個人情報の取り扱いに関しては、情報集以外では使用しません。ご質問などありましたらお問い...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12121414890.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

先天性ミオパチーの会　塩崎厚生労働大臣への要望(先天性ミオパチーの会より）

...先天性ミオパチーの会　塩崎厚生労働大臣への要望(先天性ミオパチーの会より） 2015年03月16日 05時31分27秒|先天性ミオパチー 参議院大家先生のブログより転載 http://oie-satoshi.com/?p=18320 ジャンル：ウェブログ ランキングに参加中。クリックして応援お願いします！ 人気ブログランキング コ...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/87136f311e659482709b735ee93e7730

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

グルっぽ「先天性ミオパチっ子♪」

...けたグルっぽ「先天性ミオパチっ子♪」。驚いたのなんのって。こまめが１才の時に「先天性ミオパチー」の診断は出ていましたが、診断は出ないより出た方がいいのですが、「こまめさんは先天性ミオパチーです。」と先生に言われたからといって、それから先、何をやっていったらよいのか、...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12244328737.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users