TOBYO :: 日本の闘病記 60000

はじめまして、バイパップ♪

...先週予定通り、こども病院にてバイパップ入院をしてきました。今回の入院の目的は、「先天性ミオパチーである娘の、睡眠中に起こる換気障害を改善するための、マスク式人工呼吸器の導入」ということでいいのかな。入院計画書に書いてあった言葉を私なりに解釈して並べ替えてみたけど、や...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12200588268.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

つかの間、公園へ♡

...ちょっぴりお久しぶりになってしまいましたニュースの影響でしょうか、先天性ミオパチーで検索されたからか一時期アクセス数がビックリするほどアップしたり、いいねが増えたりしてビックリしてましたやっと落ち着いてきたので我が家の近況をば。今週は長男の発熱からスタート日曜日朝方...

http://ameblo.jp/asahi-kirin-beer/entry-12105464813.html

☆先天性ミオパチーの次男との毎日☆ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

側弯外来に行ってきました。

...れど…」ええ、先生、わかっています。仮に先生から「外してみよう」と提案があったしても、私はうなずくことはできないと思います。先天性ミオパチーであるこまめ。装具は側弯の治療のためでありますが、学校では座位保持としての装具も兼ねてしまっています。装具なしで毎日6時間の授業...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12126832075.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

わーお

...びっくりされますけど、「あ、これ元々なので～」と言って終了。しかし相変わらず何も運動してないので、維持しないとな…。今年は「先天性ミオパチー」の名がお茶の間の目に触れる悲しいニュースがありましたね。（ブログアクセスが普段の30倍ほどあって何事かと思った。）次回はぜひ良...

http://ameblo.jp/tsugumi758/entry-11970491311.html

つぐみのこころ ネマリンミオパチー 女性 ★ 1users

先天性ミオパチー医療講演会（10/25）のご案内

...先天性ミオパチー医療講演会（10/25）のご案内 ■ 第5回　医療講演会のご案内（2015年10月9日）━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━■ 医療講演会「あきらめただらだめ！呼吸ケアと再生医療について」━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━　【講...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-84.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

側弯装具が７代目になりました〜(^^)

...も水色の装具は今の季節、涼しげでいいですね。どっちにしても暑いけどね。今年は猛暑になるなんていう予報に戦々恐々としています。先天性ミオパチーの娘。寒さもつらいですが、暑いのも体力を消耗します。猛暑予報が外れることを期待しつつ、夏野菜をいっぱい食べて、これからの暑い夏...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12175862363.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

親知らず抜歯

...前に点滴に抗生物質を追加されたんですが、この病院では本来ならここで「ドルミカム」という鎮静剤も使うそうです。ただ、事前に私が先天性ミオパチーのことを伝えたところ、「念の為、万が一を避けるため」今回は使わないという結論に。※実は以前、矯正過程でアゴの外科手術が必要にな...

http://ameblo.jp/tsugumi758/entry-12091943638.html

つぐみのこころ ネマリンミオパチー 女性 ★ 1users