TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ミトコンドリア病患者・家族の会

...ミトコンドリア病患者・家族の会(MCM家族の会)としての活動が昨年はできておらず、代表の方が交代し、事務局も横浜から大阪になり、春からMCM家族の会再始動しますMCM家族の会は1998年？？に患者の家族が集まって結成した会で、年に1回東京と大阪で日常生活などの、《情報交換》を目的として活......日々の疲れを忘れられ、また頑張れる会にするため、私自身も、会の一員として精一杯お手伝いをしていこうと思っています！まだまだ、ミトコンドリア病は無知です。本当に、『知る人ぞ知る病気』です！日本の北から南まで、もっといえば海を越えて《情報交換》が大切だと思っています（＾_...

http://ameblo.jp/nikonikono-mainichi/entry-12125841803.html

★車椅子で菜の花畑★ リー脳症 ～19才女性 ★ 0users

乳がん日記（19）〜乳房再建を考える

...乳がんサバイバーで、ミトコンドリア病ピンクリボンアドバイザー初級のKIYOKAです久しぶりのブログ更新雨の鹿児島ですわが家の紫陽花で癒やされています乳房再建を考える2021年11月に右乳房を全摘してはや、半年が過ぎました私の胸の傷の変化を少し写真でアップします苦手な方はスルーしてね......スタライブで「おっぱい体操」をやっていて参加しましたhttps://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12741800749.html 『マヤ暦と私の巻』乳がんサバイバーで、ミトコンドリア病ピンクリボンアドバイザー初級のKIYOKAですマヤ歴ミラクルダイヤリー使い方講座を5月7日に受けてきましたマヤ暦と私私がマ…ameblo.jp5月19日...

https://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12745514985.html

【鹿児島発】今、ここ〜きよかの成長記録〜 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

誤診だらけの線維筋痛症

...などダニによる感染 筋筋膜性疼痛を線維筋痛症と誤診という話は良く聞きますね。 これに関連して 平成２６年に指定難病になった ミトコンドリア病は遺伝的、薬剤でも発症、 イギリス、フィンランドでは　１０万人に9～16人ということですから 日本だと９０００人から１６０００人 症...

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しろぽっちゃんのブログ 筋筋膜性疼痛症候群 20～34才女性 ★ 0users

毎日毎日

...日から久しぶりに女の子きたから、その前触れで体がだるくて気持ち的に落ち込んでたのかも…ん～大いにありえるミトコンドリア病関係ないかも(笑)あっ！！！！ミトコンドリア病の患者会に年会費振り込んでない期限なくてもいい加減振り込まないと…いっつも忘れるからなぁ…もうあほやだ...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12212766636.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

誕生日前祝いの巻

...、わかる。私のこれから先の50年間は（100才まで生きる予定）老いと病との共存。徐々に、ミトコンドリア病の症状も強く出てきてるから、内臓もどうなるのかわかんない脳もヤバいかもミトコンドリア病と乳がんは、関連性はないらしいから、がんは、再発しない予定なんでもできるよ。この身...

https://ameblo.jp/kiyoka0125/entry-12721514128.html

【鹿児島発】今、ここ〜きよかの成長記録〜 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

２月１日再診日結果

...ら痩せてね～って。体重も聞かれなかったけどさ、リバウンドした分痩せたらまた30kg代やで最近日赤の糖尿病科でいいのかな？って思う。ミトコンドリア病の情報全くはいってこないし、太ったって言って、痩せてねって言われるだけで、体重もはからんしインリンとセンサーの余り聞いて次の予......味がある病院は近畿大学その次は一応大阪なら都島総合医療センターか…関西大学かどこも同じなんかな？うちの兄は重傷だったから毎年ミトコンドリア病の検査があったのかな？軽症やと検査基準は違ってくると思うけど…最近インリン定量分打っても高血糖結構あって、でも先生これでいいと...

http://ameblo.jp/ami10071018/entry-12244549363.html

24才だけど糖尿病 糖尿病 20～34才女性 ★★★ 1users

今日は家族で品川へ

...久しぶりのブログ…今日は以前ブログに書いた、ミトコンドリア病研究患者公開フォーラムへ家族4人で行ってきました思っていたよりもたくさんの方が来られていたのでビックリしました今回のフォーラムは、とても勉強になり参加して本当に良かったでするのんは途中からぐずり出し、子守担当......してましたアメブロやmixiで繋がっていて、初めてお会いできた方が何人かいました。お声をかけて頂き、ありがとうございましたこれからミトコンドリア病患者・家族会も再稼動するみたいなので、また色々情報交換や共有していきたいです最近の瑠音はまだ歩けないのですが、数秒立つ事が出来...

http://ameblo.jp/runon0906/entry-12120821785.html

ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ ミトコンドリア病 ～19才女性 ★★★ 1users

母さん俺は大丈夫だから

...。この諒平さんは次男、。 三男がミトコンドリア病で、小さいときからお母さんは弟さんにかかりっきり。入院している三男にずっと誰かが付き添わないといけないもの？ドラマだけど、このお母さんにいい気になるな…と言いたい。 このミトコンドリア病の人の医療費はほぼ公費なんでし...

http://plaza.rakuten.co.jp/diary20040927/diary/201508230000/

通販大好き♪株も好き♪ C型肝炎 ～19才女性 ★ 0users

筋生検

...昨日、ミトコンドリア病界で有名なG先生とお話しする機会をいただき、そして子どもの筋生検の立ち合いをしていただきました。 子どものミトコンドリア病の症状は何百という症例を見てきた先生すら初めて見るものだそうで、血液検査では結果がはっきりしなかったため筋生検に来てくれた...

http://ameblo.jp/yuzuki325/entry-12043715105.html

双子の日記〜長男がミトコンドリア病 ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users