TOBYO :: 日本の闘病記 60000

決断へのカウントダウン 11

...話だと嬉しいな』と回答していたYちゃんついにYちゃんの方から『会いたくなったから良かったら遊びに来て』と電話がありとっても嬉しいマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡ごるが一番心配していた友達だから安心しましたでもまだまだ心が不安定...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12261788736.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

腰椎すべり症･･･

...。「すべり症」は、ひどくなると脊柱管狭窄症と同様の症状が現れるというので、これ以上悪化しないようにしなくては・・・。帰宅後、マルファン症候群の整形外科分野の症状について、Webで再度調べてみました。すると、これはアメリカの専門機関が作成した文章を翻訳したものになりますが......すべり症」の記述がありました。(読みたい方はこちら)以前、一通り読んだはずなのですが、「すべり症」は全く記憶にありませんでした。マルファン症候群ではなくても、50～60才の女性に多く発症することから、閉経後の女性ホルモンの減少などが関係しているのではないかと言われているので...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12292874372.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

指定難病の認定基準修正案･･･

...2016年3月25日に開催された 指定難病検討委員会（第13回）において、 指定難病の認定基準に係る修正案が提示され、 その中にマルファン症候群についても 記述がありましたのでご紹介しておきます。 主な改訂内容は、成人例の「重症度分類」で、 「先天性心疾患」を「心疾患」に修正する......鎖不全などにより呈する心不全を想定しており、 これらはいずれも主に成人になってから発症するため。 以前もご紹介しましたが、 マルファン症候群は指定難病となりましたが、 患者のすべてが医療費の助成を受けられるわけではなく、 重症度分類の基準を満たすことが条件となります...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12145289726.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

20160321。

...も簡単に裂けてしまったり切れてしまう。自らの役割を終えると発せられる、どこかアポトーシスにも似た部分があるように思える。だがマルファン症候群も医療技術の進歩で平均寿命を延ばしてきた。根本的に治療することはできなくても、発症した症状にその都度治療を行う対処療法。気胸に...

http://blog.livedoor.jp/kokoni_iruyo-gokigenyou/archives/1054375256.html

病床からごきげんよう。 マルファン症候群 35～49才男性 ★★★ 1users