TOBYO :: 日本の闘病記 60000

同じ病を闘った兄を喪う

...はおりました。兄は自分が2009年に大動脈瘤・スタンフォードAの手術を受けた後に大動脈瘤が判明。5年後の2014年に同じ手術を受け、その後マルファン症候群も判定と、共に同じ病気と闘う仲間でもありました。残念ながら兄は2021年12月に黄泉の国に旅立つこととなりました。社会的にも十分な成功......コミュニケーションをとり慌てて不要な手術をすることが無いようにしっかりと計画を立てておきたいと思います。ラベル：腹部大動脈瘤 マルファン症候群 薬 退院 胸部大動脈瘤 スタンフォードA スタンフォードB 後遺症 炎症 セカンドオピニオン サードオピニオン ステントグラフト 抗生物質 QOL ...

http://zo-roba.seesaa.net/article/489215710.html

大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users

通院報告･･･心エコー

...しでした。 そして、マルファン症候群の患者として、 一番気になるのが心エコーの結果です。 結果表をいただいて、真っ先に見たのは やはりバルサルバ洞（大動脈基部）径でした。 通常は30～35mmの大きさで、 50mmを超えると手術適応となりますが、 マルファン症候群の患者の場合は、 生まれ...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12244575758.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

病気の解説･･･

...ちょっとご紹介が遅くなりましたが、 マルファン症候群について、 やさしく解説しているＨＰがありますので、 ご紹介しておきます。 「難病情報センター 」のホームページには、 指定難病のそれぞれの病気について、 「一般利用者向け」と「医療従事者」向けの二つに分けて わかり......思った時には、 「医療従事者向け 」を読まれるとよいと思います。 難病情報センターのＨＰは時々閲覧していましたが、 なかなかマルファン症候群の解説がアップされないので、 まだか、まだか・・・と待っていたところ、 先日、３月７日にようやくアップされました。 患者本人だ...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12139754014.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

本日悪天候ですが…

...。そしてお金を払ったらその日から心臓移植希望登録者になれます。そんな検査をした時、拡張型心筋症の他に難病のマルファン症候群と診察されたからです。マルファン症候群とは？ 簡単には先天的な染色体の異常で、骨や硬膜や大動脈などの形成異常の事。主な症状としては…はと胸、水晶体...

http://ameblo.jp/heart-mate-two/entry-12201726086.html

拡張型心筋症と補助人工心臓 拡張型心筋症 35～49才男性 ★★★ 1users

全ては『たかぎぷりん』から始まった。。。（復活の舞台編）

...てガツガツ生きていることそのものが、あなたの希望になりますように。たかぎぷりん★たかぎぷりん【Kahtunepedia】★たかぎぷりんさんはマルファン症候群による大動脈解離を発病する直前まで、自らが主宰する劇団『演劇市場魚船』を2001年に旗揚げし、10年近くに渡って脚本と演出を手掛けて数......台に立ち会うべく上京し、劇団名にも含まれている『さよなら』をテーマにしたメッセージを見届けたいと思っています。この演劇は同じマルファン症候群の仲間達にも見てもらいたいですし、まだ知り合えていない人達やその他大勢の人達にぜひ観てもらいたいと思います。もし東京都内、もし...

http://kahtune.blog.fc2.com/blog-entry-234.html

カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users