TOBYO :: 日本の闘病記 60000

これから大動脈手術を受けるマルファン症候群の方々へ

...これから大動脈手術を受けるマルファン症候群の方々へ ★2012年11月に声帯手術をした病院突然ですがこれから大動脈手術及び人工弁手術を受ける同じマルファン症候群の方々に対して、一つのアドバイスというか、手術を受ける側(手術経験者)の目線から手術に対する心構えやあらかじめ準備し......現在の医療技術においておおむね90%超の高確率になってきていますが100%ではありません。この大動脈疾患は60代以上の高齢者が主流ですがマルファン症候群などの先天性遺伝子疾患で若年者(40代以下)が大動脈疾患になり、手術する場合にはその成功率はもっと高くなります。その反面、大動脈解離...

http://kahtune.blog.fc2.com/blog-entry-255.html

カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

特定医療費(指定難病)支給認定更新手続き･･･

...も財布には こういったエマージェンシー（救急災害情報）カードを 入れてあります・・・と言って実物をお見せしました。 カードには、マルファン症候群という病名と、 「私は急性大動脈解離が起きる高リスク者です！」 というメッセージが書いてあります。 また、その他の相談事項として......相談会等の 案内も入っていましたが、 残念ながらマルファン症候群は対象ではなかったので、 今後、関係するイベントがある時には、 情報提供して下さるとのことでした。 短い時間でしたが、この保健師さんには、 私たちマルファン症候群の患者が抱えている 病気の特徴や患者の悩みを知っ...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12185354311.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

遺伝子検査

...遺伝子検査 ご報告！大変遅くなりましたが2月に検体を提出した遺伝子検査の結果、4月26日の外来でマルファン症候群であることの判定を受け、ようやくマルファン症候群であることが証明されました。これからはれっきとしたマルファン星人として堂々と生きていく所存です！ 2019-09-30(23:45) ...

http://kahtune.blog.fc2.com/blog-entry-256.html

カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

横浜での日々･･･ご対面編

...足を休めながら、 ある人の到着を待ちました。 実はこの日、横浜に出張に行くということで、 今年ブログで知り合った 横浜在住の20才のマルファン症候群の女の子と 会う約束をしていました。 お互い、何度かメールでやりとりはしていましたが、 写真の交換もしておらず、 当日、会う直前......ちゃんとは違う反応をするのに気がつき、 病院で診てもらったら目の異常とともに、 マルファン症候群であることが判明したそうです。 ですから、Ｙさんの場合は、 お母様が小さい時からマルファン症候群を理解して、 定期的に検査を受けさせることができたので、 命の危険に晒されること...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12211892722.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

20150521。

...少し寝るのが日課になってしまった。疲れてしまうんだ。デパスが効いているのもあるかもしれない。わたくしがまだ幼少の頃、はじめてマルファン症候群と診断されたときに、わたくしの親は担当医からマルファン患者の平均寿命２０歳と宣告されていたそうです。たしかに、当時の医療技術で......敗をする。仕事を長期にわたって休む原因となった。現在も左目の視力はひどいままだ。さらに、今回の心臓僧帽弁手術へと続く。まるでマルファン症候群という病気が、平均寿命以上に生きることを全力で阻止してきているようだ。たたみかけるという言葉が合うかもしれない。この病気にかか...

http://blog.livedoor.jp/kokoni_iruyo-gokigenyou/archives/1028207579.html

病床からごきげんよう。 マルファン症候群 35～49才男性 ★★★ 1users

弓部大動脈手術（４）…手術を行うことの難しさ

...弓部大動脈手術（４）…手術を行うことの難しさ 入院初日に出会ったマルファン症候群による大動脈患者さんとの話しが大いに盛り上がり、夕食が出されて呼び出されるまで続きました。夕食を食べて一段落した後はメルアド交換もした事もあって、早速Sさんからのメールが届きました。お互い......手術の原因となった背景にはマルファン症候群の特徴の一つが大きく関わっており、脊椎側彎症（せきついそくわんしょう）、脊椎（背骨）が側方に弯曲（曲がる）する病気です。この症状は比較的に女性に多く発症する病気でもあります。自分もマルファン症候群による大動脈患者であり、４回...

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カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

増えました

...。今更ですが。もうね　ここへ来て減ろうが増えようがだから何　ってもんではありますが。またしても、なんともなにそれ的な。王子　マルファン症候群だそうです。うん？ソトスじゃねぇの？って思いましたが、ソトスで、マルファンだそうで。それってカブるのか？と疑問でしたが。ドクタ...

http://ameblo.jp/minsumi-to/entry-11956262233.html

悠然 ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users