TOBYO :: 日本の闘病記 60000

雪の外来

...くなる位、調子は悪いです。昨日もダイアップ6mg使ってますし(泣)どうにもこうにも、マイスタンしか手応えを感じてない(←もしくは、ダイアップ)ヘンゾジアゼピン系のてんかん脳なのか？？結果、マイスタンを0.5mg→1mgに増量しました。『トピナを減らしたい』と主治医に言うと『この状態では......けど、ドクターってトピナ好きよね)←心の声。でも、トピナで光過敏がきついので、マイスタンを上げていって方向性が決まって、発作も落ち着いてきたら、トピナを切るのもアリ、と言われました。マイスタン、お願いするのは2回目だけど効いてくれたら、多少の多動は許すから、よろしく！...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12119591553.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

無熱発作

...上部に。17時45分、点滴でミタゾラム、頓挫。残念ですが、薬調整入ります。再度イーケプラと決めてましたが、ここにきて、迷いが。先生は マイスタンで試してから、の、ディアコミット派。理由を効くと、静岡でも(てんかんセンター出身)毎日ミオクロニーの子が ディアコミット服用後ピッタ......には効果ありだけど、長男のように、間隔をあけての発作型には 効果はあれどドンピシャではない印象があり。踏みきれない気持ちが。ただ、とりあえず、の、マイスタン、で マイスタン効果はみてみたい気も。イーケプラか、とりあえず、の、マイスタンか、、 皆さん、どう思われますか。。...

http://ameblo.jp/k981020/entry-11848442132.html

今を生きる 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

薬の変更

...前回の定期検診でマイスタンを6mgから4mgに減らしたチャレンジャーです。案の定、発作が増えました＿|￣|○というわけで、眼科の検診のついでに緊急受診し、マイスタンを戻しました。役に立ってないと思ってたけど、役に立ってたのね…減らした時の状態としては・模様への執着が増した・模......ピナも増やします。もうちょっとトピナを増やしてみて、副作用と発作の状態を見て、効果があるようならマイスタンをサヨナラしたいな、と思ってます。これで現時点の薬はマイスタン 6mgセレニカＲ 450mgトピナ 50mg（二週間後から70mgに増量予定）後はアデロキザールとオノン。あ、体重は28キロ...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12139544700.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

謎だらけ

...マイスタン減量して４日。今日もりょんりょんは元気です。なぜか、睡眠中の発作も消えました。謎、謎、謎だらけ。寝つきが格段によくなり、寝起きもいい。何より、よくしゃべる。そして元気。あまりにもよくなりすぎて気持ち悪いくらいです。やっぱりマイスタンは悪さをしていたのか…？......じゃ、マイスタン入れて少しよかったのはなぜ？マイスタン入れる前がひどい状態だったのはなぜ？連日、パパと手術のことで口論となっています。発作がないのは嬉しいことですが、手術１ヶ月前にしてこの状態…って悩ましい。話は変わりますが、今日デイでりょんりょんがペットボトルのお...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12204228718.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

マイスタンもダメか…。

...眠くてたまりません。 どうも、マイスタンを飲みだしてから、眠気がひどい気がします。 もともと、ベンゾジアゼピン系の「セルシン」という薬を飲んでいるのですが。 それだけでは、てんかん発作が抑えられなくて。 同じベンゾジアゼピン系の「マイスタン」が追加になりました。 同じ系......ります。 セルシンを1/6飲むのが精いっぱいなのに。 そこに、マイスタンを1/8追加したら。 そりゃぁ、眠いよなぁ…。 セルシンを1/3飲んだら爆睡する私が。 セルシン マイスタンで、起きていられるわけがないよなぁ… マイスタンも、ダメか…。 ほかに打つ手はないんだろうか？ 困ったなぁ…...

http://ameblo.jp/kisaragikou0220/entry-12136530042.html

カレイドスコープ（自閉系・如月の頭の中） 広汎性発達障害 20～34才女性 ★★★ 1users

歯医者さん

...るずる別れられない彼氏みたいな…ずるずる別れられないマイスタンみたいな…(笑)いや、マイスタンとは別れます←話変わってきたヨ。リボトリールと付き合うことにしたんです。でも…やっぱり、マイスタン効いてたのかな…マイスタンと別れちゃいけないのかな…そんな状態の悠仁です。ど...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12288738373.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

外来、そして発達への希望

...行ってきました。前回はマイスタンを0.5刻みで増やしてほしいことを承諾してもらい、2.5mgに増量。しかし2週間で発作が4回、内3回が強直発作でした(最近ほぼ100%強直間代なのに)。発作回数も減らなかったし、眠気などの副作用もそこまで気にならないので、今回マイスタンを3.0mgに増量することに......。ミオクロニー発作は相変わらず毎日ありますが、発作ノートを見るとなんとな～く回数が減ってきてる…？引き続きマイスタン効果を期待してみます。ただ、朝や夕方の危険な時間帯や眠たそうな時、家の中のもの何を見ても強いミオクロニーになることが増えてもきていて。目を覆ったり意識...

http://ameblo.jp/tolick/entry-11813097333.html

ゆうゆうかんかん ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users