TOBYO :: 日本の闘病記 60000

やっぱりダメそうなので

...発作と違って日中に発作があると怪我に繋がる可能性があるのでやはり減らしたい。やっぱりマイスタンを増量かなぁなんて思いながら受診しました。主治医と話し、私はやっぱり増やすならマイスタンかなぁなんて言うと、主治医が「今の量が限界だという事で減量しているし、ちょっと薬を増......せ、先生。。。おバカな私はそういう考えはまったくありませんでしたよ。今まで、日中の発作は無くて夜のみの発作だったので、セレニカRもマイスタンも朝１錠、夜２錠と、夜の分の方を多く服用していました。なので、まず朝２錠、夜１錠で日中の方に薬を多く飲む方向に変えてみましょうと...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11988923569.html

おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

セレニカＲ増量

...察で、マイスタンは２０ｍｇだと娘には多いようだったので、１５ｍｇに戻す事になりました。その量でもありがたい事に日中の発作は落ち着いてくれていたのだけど、夜の発作がほぼ毎日数回あります。もうちょっと落ち着いてくれたらなぁとは思っていますが、頼みのつなのマイスタンはここ......る頻度が上がってきました。セレニカＲはどちらかというと、精神的に落ち着かせる作用がある薬なのだけど。。。もしかしたら、相互作用でマイスタンの血中濃度が上がったのかもしれないなぁと思いながら、一時的なものだといいなと願いつつ様子をみるも、どんどんひどくなってきました。...

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おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

マイスタン増量後

...マイスタンを１５ｍｇから２０ｍｇに増量し、セレニカR４００ｍｇのまま２剤で１か月様子を見ることになった先月。日中の発作は無いままだったので、最初は朝５ｍｇ夜１５ｍｇで試すことになりました。娘は朝は５ｍｇで発作が抑えられているので、夜に多く服用してみようと。すると、なん......ん。さすがにこのままあと２週間様子を見るのはきついので、主治医に連絡しました。夜服用しているマイスタン５ｍｇ×３錠＝１５ｍｇを２，５錠にしてもいいですか？と。娘にはマイスタンは２０ｍｇは多すぎる為、発作が増えたのだと思ったからです。すると主治医は「それでもかまいませ...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11951898903.html

おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

メンドン中止から一週間

...薬を増減してもイライラしてしまう困った体質だと思っていたのは、ベースにフェノバールがあったからなのかもと思いはじめました。実際、マイスタンを増量しても大丈夫。その後、メンドンを完全にゼロにしてもさほどの荒れはありませんでした。これは娘の場合は、というだけですのでみん......がそうだという事ではありません。実際、フェノバールを服用しているお子さんを知っているけど、とても穏やかなおりこうさんです。逆に、マイスタンだと聞き分けが無くなるという話しも聞きます。結局、飲ませてみなければわからないという。。。。娘には合わない薬がわかったので、これ...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11933408227.html

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恐るべしマイスタン切り

...もOTも泣き叫んでばかりなので、私の判断で途中で中止しました。プールも欠席です。マイスタンはやっぱり切る時に相当大変な薬なんだと思います。長期入院で一緒だった小学生のドラベの女の子がマイスタン減量中、ママに理不尽な訴えをして、泣き叫んでた事を思い出しました。『お部屋に......『いやーーーっ！』と、ひたすら結論の出ない言い合いをしてました。喋れないけど、ことぶきとのやり取りはまったく同じ感じなのでこれはマイスタン減量によるものに間違いなさそうです。長く服用してると依存性がある薬なんだと思います。だから切る時に離脱症状がひどい。情緒不安定で...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11899046762.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ぷっちぷちDFK

...発達記事に書き忘れが１つ。ことぶきは、デパケンR200と100の錠剤、トピナ50と25の錠剤、マイスタン細粒を飲んでいます。デパケン2錠と、トピナ2錠を、一気に口に入れて、水を飲んでくれます。マイスタン細粒もこれまた、口にそのまま入れて、上手に水を飲んでくれます。薬は本当に上手に、簡......事なんかしちゃって……多動選手権は、完全に予選落ちです。ディアコミット切ってから落ち着いてきた、との事。恐るべし、マイスタン多動説(※ディアでマイスタンが上がってたから)発熱での発作が抑制されないようで、悩んでおられました。次は臭化かトピナ、気持ちは(臭化＞トピナ)こんな...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

右半身痙攣発作

...泣の中、エスクレのせいでまた踏ん張ってうんちをして眠ってしまいました。マイスタンが『切ったら発作が長くなるけどいいの？？』的な感じで脅しにきてる気がします。ミニ珍ブログの言葉を借りると『マイスタンの悪あがき』本当、たちの悪い薬(←ことぶきにとって)そんなに好きじゃない......号泣したりしないのでこれもきっと、マイスタンが0になったから精神的に不安定になってるんだと思います。発作のせいか、エスクレのせいか、ふらつきもあり今日は発作以外でも2回、処置室へ行きました(膝をすりむいたのと、口の中を切った)マイスタン0にして6日目。いよいよ闘いが始まった...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11896890917.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ご飯は常に10割摂取(←パクリ)

...抱いています(笑)結果を言うと『マイスタン切りましょうか』でした。主治医も効いてないんじゃない？と言ってたそうです。そして、1mgをチビチビ減らしてもデスメチルが反応するのはずーっと後だからもう一気に0にしよう、という事で、今日の晩からマイスタン0です。正直、こ…怖い…。おそ......らく体の中に溜まってるであろうデスメチルが抜ける時発作増えるんだろうな。でも眠気も少なくなるはず。こないだまで、マイスタンを外来で0にしようとしてたじゃないか。入院中に出来てラッキーだと思うようにしよう。頑張れ、ことぶき…いや、ことぶきと私。そして、ディアを入れるとし...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11894175890.html

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