TOBYO :: 日本の闘病記 60000

大学病院受診(イーケプラ減量、マイスタン開始)

...りました。そしてマイスタン開始です。イーケプラは、１日175mgに減量。マイスタンは、１日1mgから開始。ダイアップ6mgを15個処方してもらい、発作がひどいときはいつでも使って乗り切ることに。５年ぶりのマイスタン。副作用と耐性ができやすいために、苦手だったマイスタン。以前は効果を感......じたことがなかったマイスタン。今度こそ、いいお仕事しておくれ。また、父に夕飯のおかずを届けました。とっても喜んでくれて、嬉しい。りょんりょんが脳症になり入院した時、3ヶ月毎日付き添いの私にお弁当を届けてくれた両親。今回は恩返しのつもりで届けています。明日は(今日は、か...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12169451980.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

2科受診！！

...順調に減量できてるマイスタン減らしても発作がでることはなく今回で朝の分のマイスタンがなくなりましたぁーーーなくなってもBestな状態で居れることがホントに嬉しいそしてマイスタンを減量し始めてからやっぱりゼコゼコもほとんどいわなくなってるんですマイスタンの副作用のゼコゼコっ......てホントに厄介ですからねーまた来月まで問題なければ夜のマイスタンも減量できるかなぁんで前回 デパケンに代わるセレニカRの処方の件はこれがまた厄介なやつでしてやはり10ccの注射器では全くもって吸えない…で 他の注射器でも試したくて今回 再度3日分の臨時処方をお願いしましたいつ試...

http://ameblo.jp/shomora/entry-11795448166.html

らん☆らんのHappy clover 痙攣重積発作 ～19才女性 ★ 0users

メンドンは切る方向で。

...マイスタンを５㎎→１０㎎に増量したら日中の発作が無くなりました。今の所２週間ありません。しかし、睡眠時の発作が増えて強く長くなりました。日中の発作が無くなるのは嬉しいけれど、睡眠時の発作がその分増えるってどういうことなのか。発作のアクションも大きく、手足をバタつかせ......るようになってしまいました。それでも、マイスタンの効果は感じているので、あまり効果を感じなかったメンドンを減量→切る事になりました。フェノバールを切って少し情緒が安定してきたかと喜んでいたのだけど、マイスタンを増量したらまたイライラする日が増えてしまいました。なぜか...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11918401570.html

おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

マイスタン様

...マイスタン2.5mgにして３日。あ、その前にマイスタン2mgにして８日ほど経って2.5mgに増量したんだけど、まさか？まさかの？いいんです‼︎イーケプラ切って、マイスタン入れて、倒れる発作以外にもなんだか右に強く発作が出るようになって、薬を入れ替えた事を後悔し始めていた先月末…。それ......がまさかの落ち着きぶり。いや、マイスタンなのか、風邪引いて久しぶりに熱出してその刺激なのか、実際のところわからないですけどね。まだ私の体調不良は微妙に続いていますが、気分は上々です。あんなにあんなに毎日バタンドカンと倒れていたりょんりょんが、毎日強直からの右側の痙攣...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12181647954.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

悩む、悩む、悩む

...ほどに復活する。この1日1回～2回ある激しい脳波の乱れが、マイスタン減量の影響なのだと思います。別に『発達、発達』と望んでるわけじゃない。薬を飲んで発作が抑制されるなら、ある程度は仕方ないと思ってる。でもマイスタン減量してから、どんどん増える笑顔や発語。面白い事をした時......ぇ…よーかいしゅしゅしぇ…』と、何か言ってたりする。この『脳波の乱れ』がマイスタンが足りないから、とかじゃなくて離脱で反応してるだけで、少しでも落ち着いてくれれば静岡で何を言われても『マイスタン0にします』と強く言える。ここで判断を間違えると、ことぶきに負担がかかる。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11861698671.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

心配のタネ（悠仁＆次男君）

...Rを増量したからだと思う。大発作には効いてるけど小発作を悪化させてる気がする。もしくは、セレニカR増量のせいか分からないけど何故かマイスタンのデスメチル血中濃度が上がってるのでそいつが悪さをしてるのかもしれない。どちらにしても、なかなか上手くいきません。今朝も朝方４時......す。なんなん、この病気…＿|￣|○主治医は４月からマイスタンを抜きにかかろうとしてます。耐性がついて効果が期待出来ないため見切りをつけました。マイスタンと別れる予定です。ただ、外来でマイスタンと別れるのは危険だしマイスタンを減らしつつリボトリールを入れると言ってます。...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12256417050.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

診療記録2015.8～11

...《薬　11月　体重　20kg》 マイスタン　6.5→0 メンドン　0→2cp デパケン　400mg 臭化カリウム　600→900mg エピレオプチマル　500→200mg 体重がずっと20kg・・・ 実際には19kg台。 もう20kgって思ってたのに静岡入院でマイナス1kg・・・ 子供の1kgって大人だとどのぐらいなのかな？？？ ......バザム(ﾏｲｽﾀﾝ)　10未満 デスメチル(ﾏｲｽﾀﾝ)　1381 ジアゼパム(ﾒﾝﾄﾞﾝ)　9 Nデスメチル(ﾒﾝﾄﾞﾝ)　1162 アンモニア　99 《9/29》 バルブロ酸（ﾃﾞﾊﾟｹﾝ）　82 エトサクシミド（ｴﾋﾟﾚｵﾌﾟﾁﾏﾙ）　75.7 クロバザム(ﾏｲｽﾀﾝ)　10未満 デスメチル(ﾏｲｽﾀﾝ)　150 ジ...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-12094606615.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users