TOBYO :: 日本の闘病記 60000

まったく読めない

...マイスタン1.5mg(1.0mg)→クロバザム37デスメチル358(クロバザム42デスメチル225)マイスタン増やしたのに、クロバザム減ってるしーー！CYP2C19の代謝酵素に欠損があるのに、デスメチルあまり増えてないしーー！何ならディアも飲んでるのにーー！！私『まさか、ディアコミット飲んだら、マイスタンの......かに読めない！結局バルプロ酸も気になる(←甲状腺ホルモン)ので『1週間後に血液検査しよう』と決まりました。中々血中が上がらないので、マイスタンは1.5mgから2.0mgに増やしました。先日、同じ園のお友達が運ばれ、ことぶきの主治医が担当だったらしく腕も評判も良い主治医のおかげで、無事...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12138306689.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

薬の調整

...5kgペースで増えていてその都度、マイスタンを増量していて今回もその流れかと思っていたのですが主治医から単純に体重が増えたから、薬も増やす…が、本当に正しいかって言うと、一概にそうも言えなくてお薬に慣れるってことも、やはりあるのでマイスタンの量もそこそこ、いい量まできて......と思いますがね～と、言われまぁ、私も、徐々にマイスタンが増えていて、正直、どこまで行くのー！と、心配だったので肝臓の数値も、少し頑張っている感じだし別のお薬で、少量で効き目があるなら、それでもいいかな…なんてで、マイスタンと同じ、ベンゾジアゼピン系のリボトリールに変...

http://ameblo.jp/wakamama-diary/entry-12171466166.html

それでもおだやかな日々 急性脳症 ～19才女性 ★ 1users

風邪蔓延中

...リール増量無しのマイスタン減量のみ。ただ、マイスタン減量だしお盆（帰省する）だし御守りとして、悪化した場合のためにリボトリール増量分（朝晩0.1㎎ずつ増量）を貰いました。というわけで体重26キロ。○セレニカR 540㎎○トピナ　170㎎○臭化カリウム　1.2g○マイスタン　3⇒2㎎○セルシン......　5㎎○リボトリール　1㎎今回は、減量のみだし（しかもマイスタン）ドキドキです。どうなるんだろう。①薬が抜けてクリアーになる②マイスタンの禁断症状で発作増える③変化なしとにもかくにも、マイスタンとお別れするゴールが見えてきました＼(^o^)／次回は夏休み中にもう一度行って脳波...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12298419873.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

市民病院受診

...)採血して診察して～。で、マイスタン増やしました。セレニカRとトピナは結構飲ませてるので増量せず。増量するならマイスタンか臭化カリウム。主治医と相談してマイスタン増量になりました。マイスタンは発作時間を短くしてくれるので。(悠仁の場合)マイスタン3.5mg→4.5mgへ。主治医は5mgに......する？と聞いてきましたが、1mgのみ増量。次回採血結果と発作状況次第で５mgになるかも。マイスタンは体重あたり１mg服用できるらしく悠仁は4.5mgでもまだかなり微量みたいです。これで発作が落ち着いてくれたらいいなぁ…「忍びのモノ、悠仁参上！」忍びのモノに、応援クリックよろしくお願...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-11754052494.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

マイスタンに賭けてみる

...あったけどやっぱり重責発作はなんとかしたい。結局、マイスタンを先月増やして重責ばかりだった悠仁にしては短い３分という発作になった実績を買い（17分の方は長かったが）マイスタンを更に増量しました。（６㎎⇒７㎎）マイスタンは、私は大嫌いな薬で（副作用がキツい）しかも、減ら......ナラしたかった薬だけど（増量せずに、いつかしれ～っとサヨナラする予定だった…）マイスタンに賭けてみました(笑)マイスタン、頼む。とりあえず重責無くそう！体重24キロ○セレニカR　750㎎○マイスタン　６㎎⇒7㎎○トピナ　　　160㎎○臭化カリウム　1.1g「現在の悠仁の様子(笑)早起きすぎ...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12175101160.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

薬調整に悩む

...記事を読んで『今と一緒だ…』と思いました。ま、まぁトピナ減量の時の発作は、痙攣でも1分ほどで止まっていましたがここがやはり厄介な薬マイスタンなんでしょうね。ここ数ヵ月、無熱で全身ミオクロニーが頻繁に出るような事がなかったので何だか調子に乗ってましたがことぶきは薬を動か......…ね。久しぶりの熱以外での緊張感。こうなると、お昼寝中はスマホで検索魔になります。マイスタン、減量、副反応、ブログ、と検索すると『ズッコケ4人親子』ブログにたどり着きました(笑)マイスタンは減量中に禁断症状が出る、と書いてあってそういえば減量してから、ことぶきがよく目を...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11859629943.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

何がどうなったのか？

...時に減量したマイスタンがあやしいです。…ということは、マイスタンが悪さをしていた？？？…。さっぱりわかりません(>_<)。だって、マイスタンを入れる前は、発作がひどくてバタンバタン倒れまくりで、心が折れそうというか、気が変になりそうなくらいだったのに。マイスタンを２mg→１mg......を受けてからです。薬の反応も以前とは違います。ただ、良い状態もなかなか続かないのがね〜(T . T)。でも気を抜かないでいこう。マイスタン減量の反動がそろそろくるかもしれないし…。マイスタン、ほんとに難しい薬だなぁ。入院まであと1ヶ月と10日。なんとかこのまま乗り切れますように。...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12200019885.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users