TOBYO :: 日本の闘病記 60000

デスメチルクロバザム（マイスタン）を再び

...ど。 息子には、あまり効果ないのでは？と。 ②私自身が効き目あると感じたのは「マイスタン」と「トピナ」 でも、トピナは言語面が伸びている現在に妨げたくない。 そして、マイスタン。過去にふらつきの副作用が強く出てしまい中止せざるをえなかった。 でも、それは変......ケプラとラミクタール。 ラミクタールは増量に時間がかかるので・・・やるならイーケプラからとのこと。 ひとまず、半年ぐらいはマイスタンの判定。 だめならイーケプラ。それでも、だめならラミクタールという順番に。 そして、今回は血液検査で正常範囲だけど常に高めの...

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☆ゆかのブログ☆ 難治性てんかん ～19才男性 ★ 1users

外来日

...定は詰め詰め…。こんな時期に薬調整、本当申し訳ないです(←年中薬調整してる気がしますが)血液検査の結果、大変な事が分かりました。『マイスタンを入れてから、急に眠気が凄い』と思っていましたが甲状腺ホルモンの数値に異常がありました。ここ数日は、あまり元気がなく、眠気からの......可能性があるみたいです。じゃあ何で急に数値の異常があったのかと言うとそれこそデパケンかも、と。マイスタンを入れるとバルプロ酸血中が、わずかですが上がります。以前マイスタンを切った時に、バルプロ酸が急に下がった事があるので間違いないと思います。それにディアコミットも飲...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

マイスタン減量は続く

...民病院でした。マイスタンとリボトリールの入れ替え続行。マイスタン4㎎⇒3㎎に減量。リボトリール0.8㎎⇒1gに増量。最近悠仁の調子がまあまあ安定的に良いので夏休み中は現状維持がいいかな～！（沢山遠出する予定だから）なんて主治医に話しましたが…主治医はマイスタン減量の手を緩めよ...

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ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

別れられませんでした…

...我慢できないほどの多動だったら、その時トピナをやめましょう、ということになりました。ただ、眠気の問題があるから、トピナを増やす分マイスタンを減らすことになりました。あと、無熱群発用に、ワコビタールを毎日という話も出ましたが、ワコビタールは発熱時の痙攣発作抑制用にとっ......、さすがにこれを入れるとふらつきがひどくなるので…で、現在の薬。トピナ ３０mg/day → ５０mg/dayマイスタン １０mg/day → ８mg/day無熱の群発が出た時 ワコビタール30mg/１回トピナ増量マイスタン減量から2日経ちましたが、今の所、いいです。眠気はいい感じで、昼寝無しでも夜はご飯食べなが...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12114717646.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

痙攣発作

...入院中にマイスタンを3mgから2mgに減量しています。熱の後のいつもの『ご褒美的な小発作0』が退院後も続いていたのでこのまま小発作が消滅すれば、その量を残したまま静岡検査に行こうと思っていましたが6日の18時から小発作が帰ってきたのと、今日の痙攣発作を踏まえてマイスタンを0にして......から、静岡検査に行こうと思います。発作は増えるのか、減るのか。マイスタン減量が原因なのか分からないのですがお昼寝0の日がもう何日も続いています。まぁ夜7時には就寝して朝まで、途中で覚醒して起きるような事はありませんが旦那さんが起きていることぶきにまったく会えず(笑)『ずっ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

発作とケプラ

...が、復活。左半身は力がうまく入らないみたいで、歩きにくそうでした。その足で外来。マイスタン減量か、そのままイーケプラ入れるか…。マイスタン減量か、そのままイーケプラ入れるか…。マイスタン減量か、そのままイーケプラ入れるか…。もうどうしたら良いか分からないっ！！そんな...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11761854785.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

久しぶりに乗りました

...ったため、減らしていたマイスタンを戻すことに。その分イーケプラを半分に。あとデパケンの血中濃度が128でけっこう高かったので（そして私としてはあまり手応えを感じていない…ずっと飲んでるけど）やや減らして。 現在の薬は （１日量。すべて分2） マイスタン細粒 0.15g イーケプラド...... 台風が近づいてるから？やっぱりウイルス？ 今のところ分かりませんが(*_*) とりあえずは回復したことを喜ぶのみです。 増やしたマイスタンが効いてくれるといいなー。。 というわけで、救急車に、久しぶりに乗った昨日でした。 でも、保育所に通い始めた割には、元気で過...

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Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

災害避難時用備蓄品

...に話は変わって薬のことですがマイスタン減量のみで今日は12日目。大発作、小発作の悪化はなく指示が言葉だけでよく通るようになった気がします。ちなみに、小発作は最近ほとんどしてません。リボトリールで消失したっぽい！しかし…(￣。￣;)今までマイスタン効いてなかったんじゃ…。。......。という疑念は残りました。副作用だけはしっかり出てくるくせに！あと２mg。早くマイスタンと別れたいです。で、娘アデノウイルス５日目の話。今日の娘ちゃんは、１日中平熱になりました。食欲もあり元気いっぱい！充血がまだ残ってるので隔離生活してますが後少しかな。悠仁と次男くん...

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ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

お久しぶりです

...た。久々の発作、止まらなかったら？とか恐怖だったので。自力で、止まって良かった。やっぱり、マイスタンが効いてる！以前、マイスタンは副作用が出すぎて中止した薬でしたが。マイスタン服用時は、チアノーゼにならなかったのを思い出して服用再開したのです。1mgを夕食後に飲んでます......gで充分に効果あるようです。前の服用時は、変異型と分かってなかったので4mg服用した時点で歩行できなくなったのです。なので、現在。ケトン食デパケンマイスタンで、コントロールしています。ひとまず、自力で止まる発作なら仕方ないと考えてます。年内は、発作なしで乗り切りたいな。。...

http://ameblo.jp/umeyukadaichi/entry-12100493316.html

☆ゆかのブログ☆ 難治性てんかん ～19才男性 ★ 1users