TOBYO :: 日本の闘病記 60000

大学病院受診（おまけ付き）

...ンフレットを見せられました。ディアコミットを使うにあたり、まずはマイスタンを増量しなくてはいけないことを説明され、ひとまず来週の受診までマイスタンを0.4g→0.6gに増量して様子を見ることにしました。マイスタン増量で、なんとか発作を抑制できればいいのですが…。主治医としては...

http://ameblo.jp/shouta-fight/entry-11850288368.html

上を向いて歩こう♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

神経科受診。

...うございますm(_ _)m悩みに悩んだ結果、マイスタンを増量する事に決め、それでも無熱の発作が増えるようだったらディアコミットに行く予定です。どの薬も副作用があり、増やしたくない気持ちもありますが、命を守るためには薬は必要なので、マイスタン増量にかけてみます！！ディアコミット......医と意見が一致して良かったです。あとは発作が来ない事を願うばかりですm(_ _)m体重20kg⚪︎デパケンシロップ5% 8ml分2⚪︎トピナ 140mg 分2⚪︎マイスタン細粒1% 3.5mg（1mg増量）分1どうか落ち着きますように！！！！！ 読んだよクリックPC版でお願いいたしますm(_ _)mにほんブログ村いつもありがとう...

http://ameblo.jp/yuumama4772/entry-11858982927.html

こころをまぁるく。 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 0users

気難しい⁈あの方

...！と、言う話しではなくてマイスタン殿です。同じ病気のお友達ブログで最近よく目にします。過去ブログ探索すると、とても参考になるお話あったり。本当に有難いと思います。ディアコミット開始前、体重10キロで1日5mgまであげても、効果発揮しなかったマイスタンですが、ディアコミット開......くデスメチルの数値が390→あっと言う間に13503ヶ月後は1680。半年間無熱発作はピタリと収まる。４月の入院後、トータル1.5mg減量で無熱再開。マイスタン殿の影響と断言できませんが、薬の調整は難しいんですね。勉強しなくてはと思います。さて、次女は笑い発作らしき減少もこの何日か収まり...

http://ameblo.jp/fumfum94/entry-11859567227.html

空を見上げて、笑おうよ♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

定期検診

...間代発作が出たこと。なのにここで薬を減らすチャレンジャー（笑）マイスタンを8ミリ→6ミリへ。トピナは据え置き。マイスタンの減量とトピナの増量を同時にしたら、どっちが悪い結果が出たか分からないので。マイスタンを減らすことで、頭がクリアになり「模様を見てはいけない」という...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12125274106.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

関西弁で。

...ニーだらけや。マイスタン……あんたやな。ご飯は食べへん、身体はフラフラ、よだれとゼコゼコ、言葉不明瞭。発作に効いてへんのに、服作用がっつりきてるやん。しかも調子の良い時間すら、なくなってるやん。もう、あかん。こんなん、耐えさせてる意味ないわ。マイスタン元の量に戻して......、と明後日の外来で言うたろーー。ってか、マイスタンがあかんのちゃうか？？(←)にほんブログ村...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12247436974.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

マイスタン減量

...なのですが母は大変！そして、先月の入院中の脳波は特に異常なし。マイスタンの血中濃度を下げ、眠気を抑える目的でマイスタン1日5mg→4mgに減量しディアコミット増量した後の血中濃度はあまり変化なく。今回またマイスタン3.5mgに減量になりました。ただ、日中の眠気は以前よりなくなりこの...

http://ameblo.jp/fumfum94/entry-11848375360.html

空を見上げて、笑おうよ♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

ここ数日の外来

...本当なら、1月10日の外来でマイスタンの減量をスタートしてたはずなのですが主治医に『あと2週間様子を見たい』とお願いしました。なのでその日は、2週間後に外来の予約を無理矢理詰め込んで帰ってきました。理由は『油を変えたから』です(ヘルシーライトからオリーブオイル&アマニ油)ちな......なければ、こんな毎日が普通なんですね～。夜の部の小発作がマイスタンの眠気が原因だとしたら、早く減量してあげた方が良いかも知れない。って、何回同じ事を記事にしてるんだろう(笑)でも昼間調子良く遊べてるだけにマイスタンを減量する事で、離脱的な発作がある事への覚悟に対して、...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11747308198.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

1年8ヶ月経過 発達

...現在のたいちゃんの発達☆症候性てんかん☆デパケン275mgは、継続して服用中です。マイスタンを始めてから発作が強くなり、（バランス崩して転んでしまうほど(T_T)）マイスタンをやめても、変わらず強いままの発作がどうしても気になり・・・ラミクタールを開始しました！ラミクタールは、副......☆フェノバール重篤な薬疹により中止。エクセグラン効果がいまいちになった為中止。イーケプラ効果なし。デパケン効果あり、現在継続中。マイスタン発作強くなり、睡眠障害も併発して中止。ラミクタール現在トライ中。すごくよい感じ！！《言語・認知》何故か、「うん！」と頷くことがな...

http://ameblo.jp/chiiitai/entry-12104881977.html

ちーたいのブログ ファロー四徴症〜脳梗塞〜重度精神遅滞・肢体麻痺 ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users