TOBYO :: 日本の闘病記 60000

帰って来た

...86トピナ　　　8.26マイスタン　71デスメチル　409寝入り発作が復活したので増量か微妙な所。主治医は増やすなら、臭化カリウムかマイスタンと言ってました。とりあえず、もう１ヶ月現状維持で様子見したいと伝え薬の増量はしませんでした。○セレニカR　680㎎○マイスタン　5㎎○トピナ　150㎎...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12081404843.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

マイスタンどうするべきか？

...間ほど空いていたので、すごくショックで…。これからどうなるかわからない。明日からマイスタン０にするつもりだった。明日はてんかん学会があるため、主治医は不在。電話相談もできない。マイスタン、どうしよう。このまま０にするか、手持ちの0.5mgを１日１回朝だけ飲ませるか、１mgに戻......心配だ…。今週末はパパ実家の法事もあるし、日曜日は兄が東京から実家に遊びに来るので一緒に外食も予定している。月末に手術を控えているから、本当はマイスタンは抜きたい。でもこわい。ああ、どうしよう？そして、先ほどまた発作した。また強直間代発作。はぁ…。どうしたらいいの？...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12207215057.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

受診の記録（H26.6.16）

...う6，7年前だったかしら。お薬を変える，というのは，やはり緊張します。今飲んでいる「テグレトール」と「マイスタン」というお薬と，一時的に3種類飲んで。最終的には「マイスタン」をやめる予定。うまくいけば。薬疹がまれに出たり，めまいや眠気などの副作用があるようですが。まぁ，......してます、かりんです。ラミクタールは妊娠予定のある女性によく勧められるみたいですね。副作用も無く効果出ることを祈ってます。息子はマイスタン単剤で発作は治まっており、予定通りニュージーランド留学中です☆後半年、無事を祈りながらの生活ですf(^_^;) Commented by kirschbaum83 at 2014-06-20 2...

http://kirsche83.exblog.jp/19906834/

未来へ進むための日記。 てんかん ～19才女性 ★ 0users

理想は、ね。

...して寝返りをたくさんしていました。これって、これって、もしかして…デスメチルなるモノが、今まさに体から抜けている合図なのでは？？マイスタン0にして2週間、そろそろ血中濃度が下がってきてくれても良い頃です。さて昨日は１日調子が良くて、今日も午前中は良い感じだったのですが......。ミオクロニーの重責はイーケプラの仕業であって欲しくてしつこい目ぱちはマイスタンによる眠気の仕業であって欲しくてどちらも切って、あら～すっきりキラリン♪みたいな(笑)言葉の発達が遅いのも、マイスタン切ってグングン伸びる～♪みたいな(笑)ケトン食をアトキンスにしたら、バルプ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11900106329.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

定期診察とイーケプラ

...れる母(/ω＼)（ミーハー）先週4ヵ月振りの発作が起きた事もあり私はもう今回の診察でディアコミットが開始になるつもりでいました。頼みのマイスタンも重積の回避には至らなく副作用の関係で増量も打ち止め。イーケプラは効いている実感が無し。となると、セレニカRの増量か新剤の追加の二......薬！イーケプラが中止となり（初期投与量だったのでそのまま中止）セレニカR／220mgマイスタン／4.5mgの2剤で様子見する事になりました。先週の30分で自然頓挫した発作、確かに重積にはなったもののマイスタンの増量かダイアップを排出する事なく取り込めたからかどちらかの効果だと思うから...

http://ameblo.jp/haru-hare555/entry-12018445170.html

HALときどき晴ればれ＊ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

犯人は…セレニカＲ！！おまえだー！

...した。年末に、セレニカＲの血中濃度が服用８時間後に130あり怪しい怪しいと思ってましたがマイスタンの血中濃度が出るまで様子見してました。主治医と画伯も、様子見派だったし(笑)年明けマイスタンの血中濃度を聞いたらいつもと変わらず。やっぱりセレニカＲが悪さしてる！と思いました......は87←これ一回薬抜いてますからね。時間的にも87は高いということで。。。セレニカＲを50㎎減量しました。体重26キロ○セレニカＲ　700㎎○マイスタン　6㎎○トピナ　170㎎○臭化カリウム　1.2g昔は減量が怖かったけど、今は発作が多いしどうせ発作多いなら減量してやる！的な感じです←のんき...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12236890155.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

定期検診

...ので、今まで飲んだことがあるのはテグレトール、セレニカ、マイスタン、ディアコミットのみ。トピナもイーケプラも臭カリも試してないのに、いきなり手術は…というかとでした。まあ、確かにそう。今のセレニカとマイスタンだって、最大量にもしてないくらいだし。と言うわけで、とりあ......えずセレニカを増量することになりました。500→550正直、セレニカやマイスタンをいくら動かしても、模様に効果があるような気はしないんですけどね…眠気が強くなるようなら、元に戻す予定で、とりあえず一カ月。手術に関しては、効果がなかったとしても迷走神経に巻いたコイルは外さない...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12076775549.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

そしてまた群発

...今日は定期受診日でした模様からの発作が増えてるので、マイスタンを増やすことにしました元々マックス時で8mg/day飲んでて、でもこれはあまりにも眠気が強いってことで減らしてトピナも飲んでるし、切ろうかな〜と1mgまで減らしたら、発作増＿|￣|○6月入って少し戻して、それでもやっぱり無......熱発作が多いからトピナを増やし、それでもやっぱり止まらないから、4mg/dayまでマイスタンを戻しましたマイスタン、ガッツリ効いてたんだね…7年以上効果があり続けてくれたのに、捨てようとしてごめんm(_ _)m反省したんで、またお願いしますたとえ眠気が強くなろうとも、ぼんやりしすぎて指...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12292328635.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

胃瘻漏れ解消,下肢装具完成,古武道介護

...ど確信がないから聞いても自爆する可能性大）マイスタン増量後、風邪をひきマイスタンのせいで分泌物が増えたのかわからないと話し今回はそのままで。発作、息止めるのが減ったの。これもかなは体調不良時絶食すると発作減るからマイスタンのおかげなのかよくわからない。ツ「バイキン♡...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-12072919910.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users