TOBYO :: 日本の闘病記 60000

これまでのことと、これから！

...エクセグラン・イーケプラ(→中止)・マイスタン試すも発作無くならず(硬直発作が寝入りに1日1〜2回)〈生後3ヶ月〉静岡てんかんセンターに転院、長期入院→相変わらず脳波はわりと綺麗→発作は部分発作(前の方が怪しい)MRI、SPECT明らかな異常なしマイスタン減量から中止→反動なのか経過なのか......硬直から強直のような強い発作に変化(主に寝入りすぐ1日3回ほど)マイスタン中止後、デパケン開始(→現在も服用中)奇跡的に1週間発作0になるその後徐々に戻る、、、発作は変わらず夜間睡眠中に強直が1日1回ほど〈生後7ヶ月〉ついにてんかんセンター退院！なぜか翌日くらいから強直発作の後に...

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＊さあちゃんのきろく＊ 症候性全般てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ついにマイスタン０へ。

...とでマイスタンを減量しはじめました。元々飲んでいたのは1㎎。それを徐々に減らして、10ヶ月。一昨日から0になりました。減量中も発作はあって、変わらずな形のもので、エクセグランのように減量が悪さしてる感じはなくいつもと変わらず発作はあるよー、って状況でした。マイスタンは効果......できれば気持ちも楽になるんだろうな。子育てはどの子も大変だけど、やっぱり健康な子と比べた時に成長や反応と発作を天秤にかけなきゃならないのは独特だよな、と思ってしまう。発作はあるけど、こんな微量でもマイスタンがなくなったことで確実に反応は良くなりました。⇧⇧これが天秤...

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のんびりゆったりと。 CFC症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

静岡受診と転倒と終業式と発作

...色々あった週でした。まずは、火曜日は静岡へ定期受診。マイスタン増量してから、、発作は、軽くなったけど回数は増えた事。我が家の場合は、救急搬送しないレベルが第一目標なので。目標を達してるというか。もう少しマイスタン増量するか？そんな議論を。ドクターは、増やしても良いっ......て。珍しい。。まぁ、寝るのはよいよね。と、思ってたら明け方に発作きました。結構、強め。2分ほど全身硬直させてました。トータル8分。マイスタン増量してたら？とか、頭をよぎったりでも、仕方ないね。。で、二学期制の娘は通知表もらってきました。あれ？△が２つもあるよ。△って。...

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☆ゆかのブログ☆ 難治性てんかん ～19才男性 ★ 1users

冬休みと予防タミフルとバルプロ酸130の巻

...まで悠仁は出たことありません。大量療法時代も120弱が最高でした。だからかー眠気ひどいの。もしかしたらマイスタンも上がってるのか？←マイスタンの結果は、一週間後。マイスタン上がってるなら、よだれがひどいのも納得。ってか！色々あって安定してた頃のセレニカRの量に戻したのにな...

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ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

昨日は右半身強直発作

...。どうせ一旦こもってるから、増やしてもそんなに変わらないのかな。マイスタンのデスメチルが2000台で、どうやら天井のようですがマイスタン増やすなら、入院してても仕方ない事に気づく私とドクターY氏。(※マイスタンデスメチルは数ヵ月安定しない)せっかく入院してるなら、トピナの評価......をする方が良いかなーと話合って上の先生と相談する、と言ってました。まぁ確かに、トピナ以外(マイスタンにしろ、臭化にしろ)の増量は、外来で出来そうです。薬を飲んだのに、ナースステーションに行き『くすり！ちょーだいだい！』と張りきって言うことぶき。まさか、本能的に足りない...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

複雑部分発作

...きているのは確かだから、とりあえずマイスタンと入れ替えて様子を見たい。マイスタンは、体重に対してMAXの量の1/5しか飲んでないので、もう少し増量していくとのことでした。それで駄目ならディアコミットを試してみるそうなので、ひとまずマイスタンの効果を見ないことには始まらないと...

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上を向いて歩こう♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

外来日は、いつものアレです

...結果は1週間後です。今日も数秒で一発で、ことぶきの血管を仕留めた主治医。もう肉眼で見えないはずの物が、見えるようになってる？？(笑)マイスタンを3mgから4mgに増量してから、ダイアップがほぼ毎日になってる事。(3mgの時、ダイアップは2～3日に1回。お昼前に目ぱちが増えても、そんなに急......ーンが多いことぶき。一番薬が効いてるはずの時間に、崩れていくパターン。色んな血中濃度が上がり過ぎて、耐えれないのか。考えた結果、マイスタンを『朝2mg、夜2mg』→『朝1.5mg、昼1mg、夜1.5mg』と3回に分けて、様子を見る事にしました(うーちゃん方式)だってこれ以上薬増やしても、魔の11時...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users