TOBYO :: 日本の闘病記 60000

急性脳症後難治性てんかん(T_T)

...大変だった発作をとめてくれたヒット薬なのに副作用で泣く泣く中止せざるを得なくてそこで代役で登場したのがマイスタン！！だけど効いていたラミクタールの代役でマイスタンが効き目がみられずそうこうしていた時に、まさかの大発作が出てしまったのです想定外の突然の大発作に私もだけ......った中、短期間で４度の強直発作の重積になり１～２時間の重積ホリゾン注➡ドルミカム注➡ノーベルバール注でやっと止まった効き目のないマイスタン中止して、重積をとめたノーベルバールの投薬であるフェノバールが再登場となりました６年前に、この薬今の発作には効かない薬だよ～と救...

http://ameblo.jp/takaoka-1015/entry-11752956133.html

mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users

ポジティブな多動

...っとドクターより、カンファレンスしてるはず…(笑)ことぶきは夕方に目ぱちが多くて、ちょっとヒヤヒヤしましたが無事に乗り越えました。マイスタン、3回に分けて飲ませる方法…うちも検討してみたい…。いや、これって薬に手応え感じてないと、考えない話ですからね。『血中濃度が低い時......ン系は、多動だったり、ふらつきだったり、食事に影響したりでドラベをよりドラベに近づけるけど(笑)『小発作持ちのドラベには必須、特にマイスタン』という結果に思います。園のお友だちママに『多動になってきて～』と言うと『えーこっちゃんが多動になったって、めちゃポジティブな言...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12148772280.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

傘がないわけじゃないけれど

...。マイスタンを一気に5mg(11mg→6mg)減らしたら、2ヶ月くらいは無熱の発作が増えたけどそのあとは落ち着いた、とか。さすがに5mgも一気に減らしたら、発作も増えたみたいですがやっぱりマイスタンが動くと、薬の増減に強い子でも2ヶ月はかかるんだなと、勉強になりました。いや……マイスタン...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12288937285.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

脳波検査（10歳1ヶ月）

...てんかんなので、お薬でどこまで抑えられるか分からないが、出来ることなら改善していきたい」とのお話しで、マイスタンの量を少し増やすことになった。 丁度１年前にマイスタンを 1.1g/日 から 1.2g/日 に増やしている。これからテグレトールも増やそうかというところで出血があり中断してい......更に増やして 1.4g/日 の処方となった。 ひろ君、ただでもぼぉ〜とすることが多い。お薬を増やすことで眠気が強くなりすぎないか心配だ。 「マイスタンを増やすのにも限度があるので、眠気が強く出なくて脳波の状態も変わらないのであれば、テグレトールを止めて別のてんかんのお薬を考える...

http://blog.goo.ne.jp/sei_002/e/4fc0e14aadd71951db769e2fe200d984

ひろ君の成長記 ガレン大静脈瘤 ～19才男性 ★ 1users

ラミクタール本格中止、ゾニサミドへ

...目標は「発作ゼロ」。その前段階的に、もう少し頻度を減らしたい。あとは、マイスタンの耐性も気になるところらしく、イーケプラとマイスタン2剤では少々不安な感じみたい。ゾニサミドが効けば、やはりマイスタンを切りたいとの事でした。うーん。発作もなかなか気が抜けないけど。不穏状...

http://ameblo.jp/emitchfirst/entry-12204221641.html

闘病記、ときどき徒然。 症候性部分てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

7月の発作

...主治医的には、小発作が無くなった時点でリボトリール増量はせずにマイスタンのみ減量する予定らしく明明後日の市民病院では、おそらくマイスタン減量のみになりそう。画伯が、こんなことならリボトリールとマイスタンの入れ替えもっと早くすれば良かった…＿|￣|○と言ってます。薬の調...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12297543005.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

神経外来に行ってきました

...へ。。 きのう大きな発作やっちゃったから お薬どうするか気になったけど、 最近の発作の頻度を考えると 落ち着いてるってことで、 またマイスタンをほんの少し減量～ でもね、 この前撮った脳波・・・ 寝ないし歯ぎしりがひどくて ちゃんと撮れなかったけど、 ２か所ほど発作の波が出......から、 脳波に出ても不思議じゃないけど、 去年は起きてるときの脳波には 全く発作波がなかったのね。 だから、もしかしたら マイスタンもいくらか効いてたのかも？って。 そう言われると、マイスタンやめるの ちょっと不安になるー(^-^; でも、やめるメリットのほうが多いと信じよう～...

http://ameblo.jp/cinnamon-033/entry-11845893525.html

☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆ レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users