TOBYO :: 日本の闘病記 60000

通院・手術記録 ～1歳

...※小餅の通院・手術記録です。時々更新するので、その度に上に表示されます。 出生前 エコーによる診断 　ファロー四徴症、肺動脈狭窄か閉鎖、右2本・左2本のMAPCA 　右側大動脈弓 　胸腺無しもしくは低形成 　…MAPCAの胸腺低形成は、Googleで調べると22q11.2が出てくるんですよね。ありえるかも......月（入院中） 造影CT 　睡眠薬を飲んで寝ている内に造影剤でCT 　入院中だったので、面会時間をずらして来てくださいね、くらいの対応 　ファロー四徴症極型、肺動脈閉鎖、MAPCA、右側大動脈弓診断の確定 遺伝子検査 　22q11.2欠失症候群の告知 2ヶ月 　2wごとに循環器外来 　心臓の拡大が見られ...

https://ameblo.jp/sakura-ikj/entry-12631132152.html

明日もきっといい天気 染色体欠失症候群 ～19才 ★★★ 1users

一応病院受診

...邪とは関係ないけど、気になってた事を質問してみた。それは染色体異常の事…泌尿器の病気が見つかり、ネットなどで色々と調べているとファロー四徴症で起こりやすい染色体異常があることを知った。22q11.2欠失症候群というもの。それは、心疾患以外にも合併症があるみたいで、その他のとこ......患のことが書かれてた。顔にも特徴が出るみたいで、考えれば考えるほど当てはまってるんじゃないかって思ってしまう。で聞いてみると、ファロー四徴症があり染色体の欠失があることはあるが、必ずしもファローだからといってあるわけではなく、他にもたくさんの特徴があります。調べてい...

http://ameblo.jp/7ahsy/entry-12119636673.html

ファロー四徴症と生きる～奮闘日記～ ファロー四徴症 ～19才女性 ★★★ 1users

循環器外来

...循環器外来 今週、次男IKの半年に一回の循環器外来に行ってきました。IKは、ファロー四徴症という先天性心疾患で、１歳のときに手術を受け、その後は、半年に１回の検診に通院しています。いつも通り、レントゲンと心電図を取ってから、先生に超音波で心臓の様子を見てもらいます。もう慣......・。医者って胸の音きいただけでそんなことまでわかるんですねー。すごいな。これ以上、IKの心臓が悪くなりませんように・・・。今ではファロー四徴症の人でも通常の人と同じように生きていけると聞いているので、IKもそうやってふつうに大きくなると信じていました。 2015-11-30(18:31) : ...

http://deerlets.blog.fc2.com/blog-entry-125.html

おでかけびより ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

行き先変更...と.....あの時の選択

...たレントゲン、心エコー、心電図一通りの検査を受けて...先生からお話を聞きましたすずこのファロー四徴症...心臓だけを診ると手術の対象になるそうですけど、検査の結果を診ると...ファロー四徴症の心臓でも、すずこにとっての体への負担は全然なくていい状態で過ごしてるとのことで、手術...

http://ameblo.jp/oniyome5035/entry-12215089220.html

涼のひまわり 13トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

ファロー四徴症

...えっと…マミは先天性の心臓疾患でファロー四徴症って病名。でもね…生れつきの病気だから詳しいことは分からないまま生きてきちゃいました1970年10月31日生まれ…1歳と3歳の時に手術してます。どんな手術とか詳しい事は知りませんなので…このブログを読まれた方でファローの人やファロー児......だけどねぇ〜循環器の先生に怒られちゃった先週の日曜日から始まったキムタクのドラマA LIFE～愛しき人～このドラマでキムタクのセリフにファロー四徴症ってあって耳がしっかり捉えた明日も見よっとこのブログ…なんで書こうと思ったんだろ一昨年の夏までタバコまで吸ってたなんて本当に自...

http://ameblo.jp/03300033/entry-12240313634.html

未破裂脳動脈瘤なんて知らなかった(´ヮ｀;) 未破裂脳動脈瘤 35～49才女性 ★★★ 1users

ファロー四徴症手術

...ファロー四徴症手術 December 13 [Tue], 2016, 1:20 ニワトコくんの　ファロー四徴症　の手術　明日だよ！ つまり今日だよ１３日わお！ １２月１０日に入院し、１３日に手術。 心臓の状態は口頭で前から聞いていたけど、今回は書面でもらえてるから、やっと詳しく理解してブログにも書ける まず...

http://yaplog.jp/koutan-with/archive/132

こうちゃんと　ゆうちゃんと　一緒 3ｑトリソミー ～19才男性 ★ 1users

障害者…

...ぁね!!百姓の親が知らなかったってのもあるんだけどさ(笑)知ってたら１歳の最初の手術の時に申請してたんだろうけどあぁ!!心臓は先天性のファロー四徴症です。ちなみに兄は未熟児で産まれた事が原因で右足の足首から下が内側に曲がってるので障害者手帳保持者そして母親はマミが中学の時に...

http://ameblo.jp/03300033/entry-12195206734.html

未破裂脳動脈瘤なんて知らなかった(´ヮ｀;) 未破裂脳動脈瘤 35～49才女性 ★★★ 1users

一時保育園再開。

...去年の９月にファロー四徴症の手術を受けるため、 入院する前と退院してからもしばらくはお家で療養だったので、 約４か月間、一時保育園の利用はお休みしていました。 が、術後３ヶ月経過し、循環器内科の先生の許可ももらって 昨日（１月６日）から、利用再開です。 昨日は、９時から...

http://ameblo.jp/maruchiboo/entry-11744898376.html

ゆうくん日記 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才男性 ★★★ 1users