TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ＡＴＧ3日目

...の吐き気どめに終わり、寝たのは3時前 朝から眠いです 06:45 看護師が検温に来ました。熱は36．4度。特に変わりなく。 07:50 採血です。８時のネオーラル血中濃度測定があるのでこの時間です。ぼくよりも眠そうな看護師さんに採血されるのはドキドキですが、問題なく終了 8:05 朝食来る。いつ......で、ガスターを出してくれるとのこと。 19:40 夜勤看護師が聴診器当ててお腹の音聞くがやっぱり動いてないらしい…お腹結構きついです 20:00 ネオーラル服用。 20:50 看護師がガスター届けに来る。すぐに飲んだけどやっぱり胃が痛いのとお腹が苦しい 22時 消灯。ＡＴＧはまだまだ続きます 24:20 ...

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Ordinary days... 再生不良性貧血 20～34才男性 ★★★ 1users

再発と寛解

...。やっぱり早い‼️そこにはネオーラルの力やブレディニンの力があるのはわかっているけれど、だったらタンパクも出なけりゃいいのに…まったく不可解な病気今回も抜歯によるものだと先生にも訴えてきましたが…最近は再発多いから、今度の受診はネオーラルの血中濃度を調べる事になりま...

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rei12131173 息子とネフローゼ。 ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★ 0users

ＡＴＧ2日目

...。眠い…首痛い…だるい… 昨日から鼻詰まりがある。 体重を測ると昨日より1．4キロ増。 輸液に加えて飲み過ぎなんでしょうか？ 8:00朝のネオーラルを服用。 8:05 ご飯が来る。変わりばえしない何時もので、本当においしくない 8:50 主治医が来る。鼻がつまり、耳がつまってぼーっとする感じ......るからかなあ 19:50 主治医現る。副作用に苦しまれることも無いため、ＡＴＧと全く関係のない余談ばかり。やっぱり悪い先生じゃない。 20時 ネオーラル服用。この時点でＡＴＧ投与量は355ml。あと185mlです 20:45 ボス主治医が来る。昨日の喉の違和感を気にしてたけど今日は平気なんですなんです...

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Ordinary days... 再生不良性貧血 20～34才男性 ★★★ 1users

ＡＴＧ1日目

... 06:25 テレビつけるとやっぱりイスラム国のことばっか 07:20 きづいたら二度寝してた 07:30 体重測る。昨日と変わらず 07:55 看護師来る。採血。ネオーラルの血中濃度を測るのでこの時間。五本採取。 08:00 薬を飲む。 以下、朝の薬 08:05 朝食来る。昨日家族に買ってもらったパンと自分で入れた......。熱は変わらず36．8度。倦怠感だけで特に変化なし。 19:30 ようやく半分終了。折り返し地点。なぜか熱も何もなく、なんとなく拍子抜け 20:00 ネオーラル服用。量はこれまでと変わらず。 20:10 喉の違和感に気づく。口から大きく息を吸うと、普段とは違う音がする。ちょっと息を吸うのが変な感...

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Ordinary days... 再生不良性貧血 20～34才男性 ★★★ 1users

定期検査&家族への説明

...いたんではないかと…ATGをするにしても、急激に数ヶ月で血球が減少した場合は効きやすいが、私のような人はあまり期待できない同じようにネオーラルもあまり効果は期待できないかもしれないけど、これで反応があればラッキー何もしないで移植を待つよりかは、今試せることをやってみては......奔放で心配ばかりかける子ですが、病院へ行ってくると話したらオレも聞きに行きたいと言ってくれた事が嬉しかったですもうね、ここまできたらこの先は成るように成る！そして、家族が健康で元気に生活してくれれば、私は頑張るだけとりあえず近々特定疾患の申請をしてネオーラル開始です...

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さとこのブログ 骨髄異形成症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

久しぶりにドキドキ( ；∀；)

...解維持して一年ってなんだか嘘みたいです。とりあえずの目標は達成出来ました。次は2年寛解維持を目指します。後一年はネオーラルを飲まないといけません。ネオーラル減量に入ると今よりドキドキした日々になるのでしょうね今は平和な毎日が過ごせていることに感謝したいと思っています。...

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娘(8歳)のネフローゼ症候群闘病生活～時々リボンアクセサリー作り～lovely-ribbon～ ネフローゼ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

治療21か月目 【 難病難民と免疫力の低下 】

...免疫力が去年よりも下がっているようだ。ネオーラル呑んでいても、血球値が落ちてもあまり風邪もインフルエンザにもかからないので、好中球が少数精鋭部隊なんだろうと思っていたが、戦いに疲れたか。あるいは補体を鎮めるソリリスはネオーラル以上に免疫力を抑制するのか。「免疫下がっ...

https://ameblo.jp/2530024/entry-12455129525.html

再生不良性貧血の記録 再生不良性貧血 50～64才男性 ★★★ 1users

2012年12月薬が増えた…

...　　　肝生検で入院肝生検の結果、怪しい部分があるそうだが拒絶とも言い切れず様子を見るという事になる。免疫抑制剤のネオーラルは変動している。11/28 ネオーラル50mg　朝夕各１cap　　　　　　〃　　　　25mg　朝夕各1cap12/6 　　〃　　　　50mg　朝夕各1cap12/20 〃　　　　50mg　朝1cap　　　　...

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♡命の贈り物♡原発性硬化性胆管炎から生体肝移植 原発性硬化性胆管炎 女性 ★★★ 1users