TOBYO :: 日本の闘病記 60000

腎内科に行ってきました・・・10/16

...診察で主治医に対してちょっともやっとしてたのもあって、なかなか更新する気が失せてたんですが、さすがに来週は診察もあるし、その前にネオーラルの血中濃度検査を11/2にもう一度するので、確認しとかなきゃ…てことで、振り返りの意味も込めていきたいと思います。「こんにちわ・・・」......」って感じ。「元気ないの？」「まだ風邪がすっきりしやんの・・・」「まだ？(笑)」って感じで診察は始まりました。この日は10/2にやった、ネオーラルの血中濃度の結果が出てたのと、この日の尿検査の結果も出てました。で結果見ながら・・・「これって？」って。この日から生理になったの...

http://ameblo.jp/fujiyuki-nao/entry-12090429948.html

fujiyukiのブログ ネフローゼ症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

再発その後。ネオーラルの副作用。

...前回7月5日からネオーラル飲み始めて、1週間は全然うりエース変化なしの プレドニンも30mgも服用中。こわい！こわい！こわい〜これが効かないとなると、本当に先が見えなく不安ですね。次の手立てはあるのかな？ストレスだから、うりエースするのしばらくは、やめることにします嫌なことは......都合のより8月に。だけど‥あれあれ‥ネオーラル足りない‥1週間分も足りない〜次回外来では血液検査でネオーラルの何か測ると言ってたから1週間も飲まないとなると絶対バレますよねぇ。プレドニンは減薬の時とかので、多めに持ってるけどネオーラルは全然足りない。近くの病院で貰えちゃ...

http://ameblo.jp/hatamama1212/entry-12183941842.html

えみのゆるーいブログ ネフローゼ症候群 20～34才女性 ★★ 1users

診察日

...送ろうと思って主治医に話したんですネオーラル飲んでまだ日も浅く成果が現れてないし、新薬の副作用(目)も怖かったからでも、結果検討する方向になりました新薬の名を“プラケニル”(合ってるかな？)とはっきり聞きましたが、プラケニルよりネオーラルの方が副作用が怖い更にステロイドの......副作用は、長期的に見て、という意味です)ステロイドとネオーラルを併用するんだったら、それにプラケニルも併用して、3種類で様子を見ては？と言われましたネオーラル増やしてステロイド減らすよりも、プラケニル飲んでネオーラルとステロイド減らした方が体の負担的には良いと薬の事調...

http://ameblo.jp/subaruko/entry-12200535921.html

ぬるい温度 全身性エリテマトーデス（SLE） 女性 ★ 0users

■原因はネオーラル？?

...2015年06月23日 ■原因はネオーラル？? ある時、担当してくれた看護師さんが看護師「ネオーラルで気分が悪くなる人もいるみたいですよ。」と話してくれた。僕は内服している免疫抑制剤のネオーラルという薬が苦手で飲むのが嫌だった。粒も大きく癖がある臭いがする。この話を聞いた時に僕は......連日気分が良くないのはネオーラルが原因なんじゃないかと直感で思った。その看護師さんに僕「先生にネオーラルを飲むのが苦手なのでこれが気分の悪い原因ではないか。」と伝えて欲しいと言った。看護師さんはその後、担当の先生にそれを伝えてくれたがその先生が言うには朝晩で１錠づつ...

http://tohbyokiroku.seesaa.net/article/421153516.html

僕は元気です～急性骨髄性白血病との闘いの記録～ 急性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users

ネフローゼ検診 ８月 ネオーラル減量へ

...約入れてたみたいお盆前の混みっぷりに帰りかけたけど水疱瘡の件もあったのでそのまま診ていただきました。まずは尿検査・血液検査の結果ネオーラル血中ピーク値は370でOK 尿中タンパク　±　でも、血中のタンパクの値は正常だからそんなに気にすることないです、と先生。つぎに、大流行中......てもらいました。最後に、腎生検の結果特に腎臓に悪い所見はなしネオーラルによる影響も今はなし何か大きな予定やイベントを控えてるならネオーラルを継続するというのも選択肢のひとつだよ、とのことでしたがネオーラル減量にチャレンジしますとお返事しました。前回入院時に言われたよ...

http://ameblo.jp/ayabincobin/entry-12059341515.html

Let's dive！～息子の小児ネフローゼ ＆ わたしの甲状腺癌の闘病記～ ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★ 1users

ネオーラル減量開始!　リベンジ!!なるか?

...に再発　　　　↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④ 2018年4月（4歳4ヶ月）ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発　　　　↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし　　↓2020年4月からネオーラルを段階的に減量ネオーラル０になる寸前で再発⑤ 2020年8月（6歳8ヶ......診断確定 ネオーラル継続決定再発⑥ 2020年12月（7歳） 小児慢性特定疾病申請する再発⑦2021年3月（7歳3ヶ月）再発⑧2021年7月（7歳7ヶ月）再発⑨ 2021年12月（8歳）2021年12月下旬からセルセプト開始ネオーラルも併用中3/28からネオーラル減量開始となりました。2022年1月からネオーラル量は変化...

https://ameblo.jp/yoritakeazu1204/entry-12790560318.html

子供のネフローゼ症候群治療記録など日々のボヤキ ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

腎生検＆ネオーラル

...いた腎生検＆ネオーラル。3度目の正直でやっとできましたー。一安心ネオーラルが9/14夕方から開始。腎生検はその翌日9/15に実施。ネオーラルは朝夕0.35ml。マズイと噂のネオーラルに、息子はまずーっ！とお茶一気飲み。3回ほど飲んだ結果、お茶などを口に溜めてそこにネオーラル投入。そのまま......ゴクン！と飲む方法に落ち着きそうです。そしてビックリしたのが、うちの病院ではネオーラルは食事10分前に飲んでとの指示があったこともっと言えば8分くらいでもいいよだって。食前っていうのが大事と言われました。皆様からの情報で食事30分前って面倒だなぁと思ってたので嬉しい驚き主...

http://ameblo.jp/55mikiko/entry-12073927089.html

☆ネフローゼ調査中☆ ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

薬の話

...ころへ行きネオーラルや腎生検について色々聞いてきました。今回は息子なし・尿検査なしで本当に話のみ。夫にも同伴してもらいました。まずはネオーラルについて。もう開始することには覚悟を決めたので副作用や注意点を覚え書きとして・今回の入院で息子に合ったネオーラル量を見極める......がよい。・外来時はネオーラル服用2時間後に診察。・食前30分に服用する。・もしネオーラルの効果が見られない場合、まず量を増やしてみる。それでも変わらなければセルセプトという薬に移る。次に腎生検について。・入院期間 腎生検だけだと4・5日。今回はネオーラル開始するから10日から2...

http://ameblo.jp/55mikiko/entry-12043998622.html

☆ネフローゼ調査中☆ ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users