TOBYO :: 日本の闘病記 60000

左半身強直間代発作

...けしてくれて、本当に有り難かったです。この11時から12時くらいまでに悪くなるのは、本当に一体何なんだろう。しかも完全に光に反応してる。トピナ？ディアコミット？？復活は早く、家に帰ってちゃんとお昼ご飯を食べ、お昼寝をたっぷり3時間。目ぱちはありますが、元気です。今日の晩か...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12146619023.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

マイスタンに賭けてみる

...った…）マイスタンに賭けてみました(笑)マイスタン、頼む。とりあえず重責無くそう！体重24キロ○セレニカR　750㎎○マイスタン　６㎎⇒7㎎○トピナ　　　160㎎○臭化カリウム　1.1g「現在の悠仁の様子(笑)早起きすぎる…下２人を起こさせないため、朝からDVD…(^◇^;)パジャマで失礼しました( ´...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12175101160.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ゴン太が続く日々

...)ノ夜ぐっすり寝れる日がくるのでしょうか。この息子のイライラは一体なんなんだろ。acthが体から抜けて体がおかしいのかな。ラミクタール、リボトリール、トピナのどれかの副作用なのか。てんかん症状の何かなのか。医者にも息子のイライラがらわからない。どーもできないのかなぁ。。。...

http://ameblo.jp/nnnnomi/entry-12005667530.html

笑顔のためにできること 〜ウエスト症候群〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

3歳

...ていた発作がまたチラホラ始まってしまい、回数もどんどん増え、一回の時間も長くなったりして中々しんどい毎日が続いていました飲んでいたトピナは食欲低下の副作用が酷くなってきた事もあり、私達があまり効果も感じてなかったので、減らして行く事になりました。飲み続けているデパケ...

https://ameblo.jp/hayurui/entry-12325822961.html

小児がん〜ゆいかの闘病日記〜 ユーイング肉腫 ～19才女性 ★★★ 1users

小学生になりました

...4.5日出ない）2ヶ月に3kgと一気に体重が増えてしまい…シュッとしてたナナはいずこへ〜今は肉付き良いです笑てか確実血中濃下がってるやろまずトピナを増やし、採血の結果を見てセレニカを増量することになりました。ひっさびさの薬調整です。プラスを柔らかくする薬と下剤も処方してもらう...

https://ameblo.jp/naosuke7986/entry-12367131487.html

SME?何それ、食べ物？？ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

発作も「完封」したい

...ずっとたってるみたいな感じでかゆいらしく掻いてしまい、傷になるという…。とりあえず昨日から薬を塗ってみたらマシにはなってきました。トピナで汗を上手くかけず、最近朝と昼の気温差が激しく朝は暖かめの格好をさせてたけど、お昼は多分悠仁には暑くてでも、上手く汗がかけず体温調...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12219164754.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

食欲ないかな？？

...きます脱力は単発で泣きません‥そんな気がします。回数は確実に減ってる‥でもラミクタールに頼っているけど何か足りない‥次考えてるのがトピナともう１つ何か‥言われましたf^_^;だいぶ色々使ったけどてんかん薬の種類が少ないので試し終わってしまいそう(｡-_-｡)お天気が落ち着いている...

http://ameblo.jp/20130813yuka/entry-12080400566.html

ゆちぇままブログ〜ウエスト症候群治療 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

やりすぎた？

...ニカを減らしすぎたのかな、と思います。お風呂でも長く浸かってたせいか一瞬発作が出たし＿|￣|○実は昨日、DFK支部会をしてまして。そこでトピナをオススメされたんですよね。言葉が出るようになった子が多いよ、と。薬を増やしたくない派だったんですが、それでかなり心が揺れてます。...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12099962288.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

プールデビュー&初めての一歩

...今年は、胸のCVカテーテルも外れたしプールデビューもしちゃいましたけいれんの薬のトピナの副作用で全く汗をかけないので普段はほとんどお家で過ごしています。楽しい時間を過ごせましたプールに行ったり、温泉に行ったり普通の日常ですが、今の毎日が本当に嬉しいですけいれん発作は続...

https://ameblo.jp/hayurui/entry-12306992799.html

小児がん〜ゆいかの闘病日記〜 ユーイング肉腫 ～19才女性 ★★★ 1users