TOBYO :: 日本の闘病記 60000

お昼ごはん

...もも　5カット無脂肪プレーンヨーグルト（無糖）残しキウイ　3カットもも　3カット残したくなくて、限界まで食べたんだけど…　もしかして、トピナ効果？食欲落ちてきた？それとも、ヨガの後だから？理由は、わからないけど、そんなに入らなかった。ヨーグルト多かったかもだけど…。 Tags:#...

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Motion ~ Karada to Kokoro 反復性横紋筋融解症 20～34才女性 ★★★ 1users

体温調整と外来と

...にかく臭化カリウムは500mgは服用しないと、結果は出てこないから増やす方向で200mg→300mg→400mgと、この2週間で400mgまで増やす事になりました。トピナは50mg→37.5mg(体重辺り約2mg)診察中もガクガクガクガク、ガクガクガクガクと左に引っ張られていて発作になりそうな所まで、カクカクと手のひら...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12277747125.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

最近のこと*新たな治療計画

...決めかねたまま、イーケプラを切り終えたのがちょうど数日前 ・・・　：今回、主治医から今後の治療計画について説明がありました。次の薬はトピナ（トピラマート）。抗てんかん薬の中では新しい薬のようで、他のブロガーさんの所で見聞きしたことのある薬です。これまで錠剤しかなかった...

http://yukiminno.blog72.fc2.com/blog-entry-1517.html

はっぴー*ベアくん ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

11カ月頃

...た。 エクセグラン内服し１カ月ほどで発汗減少がみられたので、減薬し中止になりました。 １歳目前の時に、医師からSMEかも・・？と疑われ、トピナを開始しました。 この時に、遺伝子検査やセカンドオピニオンなどしていたらと思います。 しかし、当時母が働いていた、小児神経の医師に診...

http://ameblo.jp/e-chanmama822/entry-11789382705.html

えーちゃん母のブログ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

３月あれこれまとめ。

...た。熱も一年ぶりでしたが、何よりすぐに回復してくれ、身体が強くなったんだなぁ～と改めて実感しています。無熱発作も２回で済んでくれ、トピナ増量が悪い方向には向かっていないのかな……といった印象です。なるべく一喜一憂しないよう、長い目で見ていこうと思っています。話は変わ...

http://ameblo.jp/rinrinmama-0821/entry-12146067446.html

ゆうきりんりん2 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ヘッドギア、ケトン食療法

...軽いっ‼︎てっきり、頭がフラフラするくらい重くて通気性が悪いのかと予想外の使いやすさ～‼︎息子も嫌がる事なく付けてくれます。ただ、トピナの熱こもりでたまに頭アツアツ…んー。しかも、まだまだ成長するので何回か作り直しがいるとの事。大きな怪我があってからでは遅いしな。。...

http://ameblo.jp/nnnnomi/entry-12053510361.html

笑顔のためにできること 〜ウエスト症候群〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users