TOBYO :: 日本の闘病記 60000

猛反省…。

...違う様子。成長するにつれて形が変わるとか。なんとか。だから、ひたすら、合う薬を急ピッチで探す入院。アクスじゃないのが救い。今の薬。トピナ、デパケン、イーケプラ。デパケンは効いてない様なので、イーケプラを増やしながら徐々に減らしましょう。って話だったのが、イーケプラも...

http://ameblo.jp/tuttie-y/entry-12123608436.html

つつつんのブログ 新生児脳梗塞 ～19才女性 ★★ 1users

歩行

...るったん、発作が1日2シリーズのトータル25位まで先週減ったものの、転びやすくなり、先生に相談！トピナでふらついてるのかな？と量はそのままの、ラミクタールを1錠増やしデパケンはアンモニアの値が高かったため20グラム減らしたら、今週は落ちついてまた少し歩けてきた！しかし、発作が...

http://ameblo.jp/riruchun/entry-11882431511.html

sayaのブログ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★ 1users

支度

...)ディアコミット。その後出現してきた毎日数回～数十回あった左右どちらかに顔と眼球が引っ張られていた部分発作に、効果があった(気がする)トピナ。どちらも狙っていた発作を消失してくれました(と思う)。だから、本音はあまり減らしたくないんだけど、今の状態の「月に2～3回ペースのキツ...

https://ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12308828421.html

普通って奇跡☆ミ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

発作だらけの毎日(このタイトル多い)

...りませんでした。ここの所、きついミオクロニー重責が頻繁にあるので、精神的にしんどいです。いい日がない。ですが、額に汗をかいてることぶきを見て、トピナ減量の効果を感じてしまいます。6月23日はドラベ症候群の日。ドラベ症候群と闘ったけんちゃんの誕生日。にほんブログ村 てんかん...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12284951354.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

脳波とりたいなぁ~・・・

...ＡＣＴＨ２回目の治療を終えて　もうすぐ２週間。 今はデパケン2ｃｃとトピナ３錠飲んでいます。 脳波も綺麗になって　発作もなくなって　手放しで喜ぶ時なのに なんか　不安に　押しつぶされそうな自分がいます 次男君が　ぐずると　眠たくてぐずっているだけだろうに 「機嫌悪くなっち...

http://ameblo.jp/mimi19990722/entry-11884023280.html

ウェスト症候群と診断されて ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users