TOBYO :: 日本の闘病記 60000

日常に戻りました

...果はなかったので、イーケプラ減量し、トピナをMAXにしていってます。VNSも上げています。今までも小児にしては高めの値だったのですが、最近はさらに上げても大丈夫になったそうです。副作用がなければVNSも小児のMAXまで上げていく方向です。トピナにぜひ頑張ってもらいたい！効果あるとい...

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まろのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 0users

発作ばかり

...お外に連れていくのも怖いですディアコミットの量、増やすことで発作が増えるってことあるのかな？次の、薬の候補は臭化カリウムかトピナだと思う。トピナはよく効くらしいけど、熱もこもるし、言葉が出にくくなるらしい。(静岡の先生に相談した)臭化カリウムは眠気がくるらしい。今も眠...

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mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

そしてまた群発

...クス時で8mg/day飲んでて、でもこれはあまりにも眠気が強いってことで減らしてトピナも飲んでるし、切ろうかな〜と1mgまで減らしたら、発作増＿|￣|○6月入って少し戻して、それでもやっぱり無熱発作が多いからトピナを増やし、それでもやっぱり止まらないから、4mg/dayまでマイスタンを戻しま...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12292328635.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

重責発作でまた入院

...で…やっぱり、薬の血中濃度が下がり始める夕方に買い物に行くのが間違いなのか…ケプラ減量中とは言え、トピナを最大量飲んでるのに、なんでいつも重責なの。いや。発作熱でトピナのこもり熱が逆効果になってますます重責になってる？！でもそれを主治医に話しても『それは関係ない。』...

http://ameblo.jp/cherry1311/entry-12052060259.html

いつも笑顔をありがとう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

発作でした。

...るんだね。デパケンは血中濃度100 あるので現在の量をキープ。トピナはまだ5㎜しか飲んでいないし、血中濃度も0.6(有効濃度2～12だったかな？)と低いので8㎜にします。先生は慎重なので、少ししか増やしません。大ちゃんはトピナ5㎜で良い印象なので、3㎜の増量で効くのでは…と。増やしすぎて...

http://ameblo.jp/youchi52/entry-12086611710.html

お父ちゃんがんばれ！肺がんに負けない家族の闘病日記 肺腺がん 35～49才男性 ★ 1users

また強い発作

...ないのか。どうするのが正解なのか。どんなにしんどいものなのか。発作と共に生きていくなら、せめて選択させて欲しい。さすが、トピナ。恐るべし、トピナ。25mg一気切りには、かなり不服な様子で、反攻してきましたね。起きた時はまだ目ぱちや、少しぴくつきもありましたが夕方からは元気...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12286636984.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users