TOBYO :: 日本の闘病記 60000

市民病院受診と子ども用車椅子ポスター

...かな…ってことで、薬は。。。体重25キロ。○セレニカR　540㎎○トピナ　　170㎎○臭化カリウム　1.2g○セルシン　5㎎○マイスタン　6㎎（入れ替え中）○リボトリール 0.3g（入れ替え中）前回の血中濃度は。○バルプロ酸　88○トピナ　4.2（２くらい下がってる）○クロバザム　74○デスメチル　429...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12283338543.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

なんだよ

...中にいた時は、元気だったのにディルームで朝食を食べていたら、超高速の目ぱちが始まりしかも、１回１回が長い。何だよ、これ。光過敏？？トピナ増やしたから？？デパケン下がってたりする？？せめて明日は元気に遊べますように、という願いは叶わず……。目ぱちだらけで、午前中の療育......られるのが続くので、ダイアップ4mgを入れてもらうと10分後に声が出て、視線も安定してきました。発作の止まり方が、しっかりしないのも、いつもとは違う。なんだよ、本当に。ドラベにはトピナじゃないのかよ。ダイアップ入れても高速目ぱちは残る。なんだよ、これ。本当に、何なんだよ。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12184645416.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

珍しく愉快なPT

...討することになるかな。。。そうそう！トピナの粉末タイプが出たから、薬剤師さんは粉砕しなくて良くなるねーよかったねー時短になるねー（ときせの薬は同級生の薬剤師さんにお願いしている）と思っていたんだけどまさかの経管栄養の方にはトピナの粉末タイプはオススメできない、と！何...

http://ameblo.jp/ecc3-11/entry-11852018180.html

トキセキ☆ 新生児低酸素性虚血性脳症 ～19才男性 ★ 1users

トピナ

...トピナ。 25・50・100ｍｇの錠剤のみでしたが このたびトピナ細粒10％が出ますね。 今は、服用してないですが。。 やはり、錠剤の粉砕より細粒の方が誤差も少ないように 思います。 味も、どうなのかな。 10％細粒なので、少しはよいかもしれないですね。...

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☆ゆかのブログ☆ 難治性てんかん ～19才男性 ★ 1users

トピナ中止！

...トピナは早々に断念しました。以前はテンションがおかしすぎて（異常興奮）断念したのですが、今回は言葉が出にくくなってしまって断念です。テンションはUPではなくダウンしていました。普段から大人しい方ですが、さらに大人しくなり活気が無くなってしまい・・・テンションが高いのも......困りものですが低すぎるのも困りますね。薬は本当に難しいです。結局、トピナを中止しただけで他は増量などはしていません。また無期の様子見期へ突入です。夏休みに入り、宿題は去年と同様に普通のお子さんと同じもの、同じ量です。読書感想文だけは免除してもらっています（書けるわけ...

http://ameblo.jp/colpy/entry-12184668395.html

いつも☆いっしょ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ペーサーゲート訓練

...上…夜間は三回とも 心拍160台が10分続いてからの強直発作…今朝はそれで、180までいってしまった。明日から…またトピナの量をふやします～それでも変わらないようなら…トピナは止めて違う新しい薬を追加しようと思っています。リハビリを頑張る為にも…相当体力を使うであろう発作をなん...

http://ameblo.jp/sou-itukahabataku/entry-11891715689.html

sou-たけキング～遷延性意識障害の長男と回復信じる次男の話 遷延性意識障害 ～19才男性 ★★★ 1users

発作と夏祭りと発作

...はちょっと油断するとすぐ顔が赤くなっていて、やっぱりトピナの影響かなぁと思っています。涼しいところに移動してもなかなかこもり熱がひかなくて、水分をとったり、水で頭や顔を流したりしてもなかなか赤みがとれません。トピナは少ししか飲んでいないし、次の外来で量の相談してみよ...

http://ameblo.jp/spu42939/entry-12055617246.html

けーくん成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★ 1users

体重の傾向

...体重の傾向 トピナ開始してから、体重は、右肩下がり。トピナ効果＋食事の変化によるものだと思う。でも、ここから先、体重が落ちて行く気がしない。食事の絞り込みを、ストイックにしない限り…。ここからが、勝負なのはわかるけど…。こうなると、やっぱ、拒食がよくなる。 Tags:#摂食...

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Motion ~ Karada to Kokoro 反復性横紋筋融解症 20～34才女性 ★★★ 1users