TOBYO :: 日本の闘病記 60000

トピナ様の威力

...もやはり、トピナ様のせいですか？暑いとやっぱり模様に意識が行きやすい気がします。ここ数年、お風呂で暑くなって発作、ということはほとんど無かったのに、今はビクビクしながら湯船に浸からせてます←本人が暑くなったら出るようにしてる猛暑になると評判の今年。トピナ様、増やすか...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12177208898.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

療育手帳更新と薬調整

...しもぅこんな純粋な子どこにいる⁈って感じ。あ、親バカ発揮させて頂きました。ハイ、すみません…そして薬調整前回の定期検診から複雑部分発作が多くて、しかも時間も長かった事からトピナを100mg増やしました。トピナを増やしてもいい季節になりましたね←いい仕事してくれますよーに！...

https://ameblo.jp/naosuke7986/entry-12314668998.html

SME?何それ、食べ物？？ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

発達検査と主治医の診察

...眼振を伴うこと、発作後にぐずることがあること等、まずは最近の様子を色々とお話。 発作は、シリーズではなく単発であることから、まずはトピナを少し増量、次回の診察前に血液検査をして血中濃度を調べて今後の方針を決めることになりました。 ２回目のACTHについて聞いてみたのですが......治しないことから、一時的に治まっても再発する可能性が高いため、シリーズ発作でなければ薬による抑制で良いとのお話でした。 昨夜からトピナを増量した薬に変えたものの、直ぐに発作が治まるわけではなく。。。 今日も何度か発作があります。 うち１回は、たかたんのあまりの可愛さ...

http://ameblo.jp/takatan0729/entry-12129912122.html

点頭てんかんって何ですか？ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

急性脳症後難治性てんかん(T_T)

...の頓服としても使っているけど、爆発的緊張を１５分ほどで目に見えて止めてくれるけど眠気がすごい薬なので頓服と睡眠前のみ使用そして次にトピナ！これは療育園時代に、出現した、眼振しながら頭を左右に小刻みにゆらゆらするやつ！！複雑部分発作と言われていたやつが、止まったその後......温調整OFFや興奮＆付随意運動↑↑とか何らかの副作用で中止したものベンザリン、テルネリン、ミオナール、セルシン、ガバペン、ハイセレニントピナ、エクセグラン、フェノバール。。。副作用が一番強く出てやめたのはラミクタール！これは久々に、いい仕事してくれてるんでない！？って数...

http://ameblo.jp/takaoka-1015/entry-11752956133.html

mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users

傘がないわけじゃないけれど

...っぱりマイスタンが動くと、薬の増減に強い子でも2ヶ月はかかるんだなと、勉強になりました。いや……マイスタン一気に5mg動かすって、凄いわ。うちのトピナ25mgも凄いと思うけど←トピナ0になって11日。どうか、早く落ち着きますように。ランキング参加しています。にほんブログ村 てんかん...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12288937285.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

10月12日 外来 モヤモヤした件

...トピナもマイスタンもマックスまでいって、様子見の1ヶ月が過ぎました。最近の様子を。。午前中の強い眠気があるものの割と元気で昼寝を挟みながらも元気に過ごしています。夕方から夜中の寝起きの発作は全くない日もあるけど、薬を最大増やしてるにも関わらず相変わらず見られて…時々強......て下さる良い先生。でもこんな感じで良いのかな…今日少し心配になりました。そして新しいお薬が追加になりました。ラミクタール錠飲み方はトピナ、マイスタンに加え朝1錠、夜2錠。いつもの調剤薬局で砕いて飲ませて良いかなど確認して薬を受け取り帰宅しましたそして夕方。息子とウトウ...

http://ameblo.jp/sa005461/entry-12209112828.html

そら豆日記。 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

静岡検査入院

...トにするかで薬変わるから本当悩ましいけどとりあえずしんどい強直を少しでも良くしたいから1年ぶりのトピナ。再スタートします！！！！強直を無くしてくれたけど食欲ゼロにさせたトピナ。強直が消えたと同時にヒプスがでてシリーズ発作も出現してACTHしたトラウマ。色んな思いがあるけど...

http://ameblo.jp/ss2688/entry-12281720184.html

＊さあちゃんのきろく＊ 症候性全般てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

初の1日３回発作、四剤目迷う

...臭化カリウムかトピナかイーケプラ。になりそうです。決めるのは先生とだけど私も迷う。◎臭化カリウムは重積に効くらしい事と、遺伝子異常がない子によく効く実績、副作用が比較的少ない？発熱時の重積に効いたら嬉しいけど今の普段の無熱発作にも効くのかな？？◎トピナはがっつりきき...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12164496262.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users