TOBYO :: 日本の闘病記 60000

定期受診もろもろ

...が否定できないとソトス症候群と確定診断できないそうなこれだけ出来る検査を全てやっても全部陰性で、ソトス以外の疾患の可能性って何があるんだろう。。。数人の医者が臨床的にソトスだって言うんだからそれで確定じゃダメなんだろうか(￣▽￣)ちなみに、ソトス症候群の重症度って何で...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12447882230.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

今週も(*^.^*)

...のにね。あーる日突然♪睡眠障害になっちゃって。これも「ソトス症候群」の合併症なんだねと思うようになりましたやっぴーのいろんな症状は、ソトス症候群の合併症に当てはまるものばかりやっぱり～～やっぴーは「ソトス症候群」なんだね睡眠障害から3年半ホタテを食べ始めてから、嘘のよ...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/12/post-0e9b-1.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

最近の迷いごと【ご近所】

...ったのに( ；∀；)でも、「実はこの子ソトス症候群っていうちょっと珍しい遺伝子疾患だったんです」って聞いても何それ？？って感じだろうなって私は個人的に「障害があるんです〜」みたいな伝え方はしたくないと思ってて出来るだけ、「ソトス症候群で発達が遅れてる」とか「脳室周囲白質......」とか具体的な疾患名を出すつもりそれは障害って言っても本当に色々あるし、人間を健常者と障害者と言う2種類で分けたくないからしかしソトス症候群。。。多分全員知らないと思うんだよな〜誰かネットで検索する人がいたら絶対このブログにすぐ辿り着くような気がするし(￣▽￣;)別にいい...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12465172428.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

ちょっと不安なこと

...り指をクネクネやってることもある(⌒-⌒; )【1歳 手もみ】で検索するとレット症候群ばかり出てきたけど、あくちゃんは男児だし、そもそもソトス症候群なのでレット症候群ではないはずあとは、自閉症とかの常同行動か？と心配してる親御さん多数。。。私も一緒だけど(￣▽￣)でも1歳くらいの......っ張ったり手を擦り合わせて感覚を楽しんでる感じヒマな時やってるけど、やると落ち着くんかな〜ってことはやっぱり常同行動なのかな？ソトス症候群の精神症状として、自閉症やADHDは割と多いと以前購入した書籍に書いてはいましたっていうかそう言う傾向が出ることあるよって感じだったけ...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12492096200.html

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リハビリ方針転換 ＆ 座位保持椅子

...した(*^_^*)と言うのも、先週の訪問リハでソトス症候群と診断されたことを報告したので、さっそく色々調べてくれて、小児慢性特定疾病の医療費認定支給の申請書類を持ってきてくれました※難病の子供たちの医療費助成等を行う制度です。ソトス症候群も指定難病になっています。あくちゃんは...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12443377763.html

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手帳取得時期アンケート♡途中経過報告

...てるので、あと3週間くらいは回答できる状態にしておきますねなのでまだまだ回答募集中です( ´ ▽ ` )さて、途中経過ですが。。。質問は、ソトス症候群のお子さんいつ頃障害者手帳、療育手帳取りましたか？1歳未満1〜1歳半1歳半〜2歳2歳〜2歳半2歳半〜3歳3歳以降未取得（3歳以上）と言う選択肢......、療育手帳の方は、3歳までに取得しているお子さんが多く時期は割と満遍なく回答がありました(^^)未取得は1名とかなり少ない結果にやはりソトス症候群とわかった以上は療育手帳は取得する方が多いのかな...と思いますそもそも発語が遅れる子が多い（て言うかほぼ遅れる？）と主治医も言って...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12484279772.html

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ちょっと違和感あるなと思ってた事

...もらうために近所の小児科行ったので、そこのおじいちゃん先生(70代後半くらい？）にあくちゃんがソトス症候群だったと言う事を伝えましたかなり経験値高そうな先生なのですが、ソトス症候群を知りませんでした(´⊙ω⊙`)1万5000人に1人だから、そこまで希少じゃ無いはずなのにそんなもんなん...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12442808819.html

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ソトス症候群家族の会

...ソトス症候群家族の会というのが開かれているとFBで知り、参加することに。午前中は役員の仕事の為ランチ会には行けずでしたが、午後からの勉強会には参加できしました。実は車も主人が使って私が使えない予定だったのですが、レンタカーまで予約していく気満々でした結局主人の予定が流......かった一番の理由。それはきょうだいの方からのお知らせだったから。発足して実行してくださるお母さんの元、FBでお知らせしてくださったソトス症候群の妹さんを持つお姉さん。きょうだい児さん達も集まると聞きどうしても娘さんに会わせたかった。同じ立場の人達がいる。悩みを共有出来...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-12052442196.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users