TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2016年の採血記録8月〜12月

...し8月25日より3回目の入院9月の記録9月14日から18日の5日間はATGの投与でしたプレドニンの効果によってようやく肝臓の数値が下がりきりますシクロスポリンの副作用でビリルビンは少し高くなるのでASTとALTが下がっていれば急性肝炎は終息という事になるそうで…結局半年もかかりましたそして10月...

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natural lily〜再生不良性貧血と共に歩む日々〜 再生不良性貧血 20～34才女性 ★★★ 1users

プリモボラン

...の間は、名古屋大の遺伝子検査、1年かかるって事だったけど、内容によって前後するんですね…で、とりあえず、特発性のAAのように、ATGやシクロスポリン は効かない事が分かっているそうで、プリモボランを飲み始めました。プリモボランは蛋白同化ステロイド。スポーツ選手のドーピングに使...

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再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

20mg/125mg/15日目/内科と口腔外科の日！いよいよ明日から17.5mg…

...えっとまず腎臓内科の結果なんですけど尿蛋白はマイナスでしかも肝機能の方もだいぶ下がってきて！もう少しで正常みたいな感じでした！シクロスポリン、ネオーラルもちょっとでも前回と横ばいで1000ちょいただこの前の眼科の結果が…………………ちょっとステロイド性緑内障と診断されてた...

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あべこう 19歳 指定難病 ネフローゼ症候群 ・闘病大学生活の記録・自論・学びのアウトプットのブログ 微小変化型ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

取り敢えず、入院回避ですが…、

...毎週24H蓄尿。結果が悪くなったら入院です。また、私の場合、今後ステロイドと縁を切る事は難しそうと言われました。逆に、ネオーラル（シクロスポリン）増量になる可能性大。主治医が懸念する、へんちくりんな症状も色々出てきてます。例えば、ネフローゼの症状である浮腫。以前は脚の浮...

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Long Road 脳梁欠損症 ～19才女性 ★ 1users

遺伝子検査じゃなかった…

...ついて、今後の展望 ・治療が難しいのが現状。治療法の開発研究が望まれる。 治療のタイミング ・特発性で、血小板減少の傾向であれば、シクロスポリン単独で開始でいい ・先天性であれば、治療法が異なる（蛋白同化ステロイド？）になるので、先に先天性のスクリーニングをすべき とても...

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再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

久しぶりの投稿ＤＡＹ570日位

...まだ慢性ＧＶＨＤ出ており、免疫抑制剤を処方して貰っています。 ちなみに、シクロスポリン90㎜/日です。 症状は、口内炎継続の為食事に時間を要しており、気持ち食べるぞと気合を 入れないと中々入らない、まあこれは、唾液の減少と味覚が戻っていないからか。 爪が弱くなっており直ぐ割れ...

http://ameblo.jp/marburu04/entry-12301581150.html

marburu04のブログ 骨髄異形成症候群 50～64才男性 ★★★ 1users

7/17の体調（右肩の痛み）

...指共に今日も異常らしい異常は見受けられませんでした。とは言え、左手親指の爪だけは陥没して明らかに異常な形をしていました。 CyA（シクロスポリンA/ネオーラル）を服用していた当時はずっと生じていましたけど、その後は落ち着いていたんです。 少しずつMTXが増量されてきたことで再...

http://ameblo.jp/yhiroyuki/entry-11895849304.html

～ひろりんのピポパポの日々～ ウェーバー・クリスチャン病 男性 ★★★ 1users