TOBYO :: 日本の闘病記 60000

9月21日(木)のつぶやき

...玉有子さん「 #高額療養費 があっても患者の多くは負担の重さに苦しんでいる」 「 #ＣＭＬ 患者対象調査では経済的負担を理由に37.3％の人がグリベックの服用の中断を考えた。→続く — 野村俊一 (@mansaqu) 2017年9月20日 - 23:54 【出ない理由はない】民進党を離党した山尾志桜里は、関係者に対し...

http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo/e/079a17484ec2a22f73c05dfa45414796

キャッスルマン病とわたし。 キャッスルマン病 20～34才女性 ★ 1users

世界CMLデー 患者も学ぼう！患者力向上セミナーレポート３

...やめることは推奨しないが、患者自身の判断でやめることもあると聞いている。（木崎）小児CMLに対しての治療法はどういうものか。（司会）グリベックが選択される。第二世代のTKIは真っ先に選択される状況ではない。薬の種類によって成長障害に違いがでるとかんがえられる。Q.薬を飲んで症...

http://ameblo.jp/yoshimrua/entry-12202620778.html

慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）生活始めました。 慢性骨髄性白血病 男性 ★★★ 2users

世界CMLデー 患者も学ぼう！患者力向上セミナーレポート２

...識している。子供の成長は何もなくても悩むところに、CMLがあるとより負担になるケースも有る。○長期にわたる治療2003年5月に診断されて、グリベックを飲み始めた。患者会を10年前に立ち上げた。TKIの服薬を止める臨床試験に参加している、２年経つが問題ない。感じたこと4つのポイント。１...

http://ameblo.jp/yoshimrua/entry-12202474664.html

慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）生活始めました。 慢性骨髄性白血病 男性 ★★★ 2users

大阪マラソン☺️(術後60日、京都マラソン翌週)②

...😢ゆっくり止まってなんとか開け、補給しながらゴールを目指した!!!8月9日　　診察で病院へ前回のCTの結果は異常なく、血液検査もこのままグリベックを続けられると☺️3錠に減らした分、服用期間は伸びるのか？先生に訪ねた所、再発なければ変わらず3年との事3年ってやっぱり長いなぁまた...

https://ameblo.jp/shizurune-love-gist/entry-12815538677.html

shizurune-love-gistのブログ 消化管間質腫瘍（GIST） 35～49才男性 ★★★ 1users

世界CMLデー 患者も学ぼう！患者力向上セミナーレポート１

...は、川口先生のCML基礎知識です。■川口先生（病気と治療方法について）○治療について昔はインターフェロンや、移植の治療が主だったが、グリベックの登場により治療法が変化してきた。現在は複数のTKI（チロシンキナーゼ）が登場して、状況によって使い分けている。○治療のモニタリング...

http://ameblo.jp/yoshimrua/entry-12202473831.html

慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）生活始めました。 慢性骨髄性白血病 男性 ★★★ 2users

3年間毎日飲み続ける抗がん剤！決して止めないランニング習慣！！

...3錠になったグリベック再開後六週少し副作用の変化が出てきたのかな?それともこの異常な暑さのせいなのか、難しいところ腎臓のヘタリを気にして、とにかく水分は多めにとっている!だが最近また水便が増えてきたお通じの悩みは精神的にこたえる倦怠感と疲労も今週は大きく感じる。一番の困...

https://ameblo.jp/shizurune-love-gist/entry-12814780411.html

shizurune-love-gistのブログ 消化管間質腫瘍（GIST） 35～49才男性 ★★★ 1users

何を犠牲に？

...娘が就寝前のグリベック４錠にして、２日間はよかったんだけど、昨夜、また、吐き気に悩まされて、吐き気止め飲んだと朝、聞きました。もう、変薬でしょうね。そうするしかないよ。なんて、話しました。約10年働いていた仕事も辞めようか？悩んでます。旦那の親がもう歳で二人で県営に住...

http://ameblo.jp/hisariki/entry-12092416576.html

未来への切符(CMLの娘の葛藤) 慢性骨髄性白血病 ～19才女性 ★★★ 1users

そんなことがあったのか？

...ういう時に良いですね。ところで、この２～３日前に気が付いたのですが、私のまつ毛のすぐ上の部分が横に２ｃｍ弱ほど切れていました私、グリベックの副作用で目蓋が浮腫んでいる日が多いので、まつ毛のすぐ上の部分は目蓋にふさがれていて、鏡を見ても気が付かなかったんですが、たまた...

http://ameblo.jp/tetu-fight/entry-12192407885.html

あ～ぁ、白血病になっちゃった 慢性骨髄性白血病 男性 ★ 1users