TOBYO :: 日本の闘病記 60000

発作の嵐と、シンポジウム

...セットしないと無理だわと思ってエスクレ注腸液を使いました。使うと止まったので、救急搬送案件ではなかったです。6回とも左半身強直で、大発作の前は全て泣き叫びながら、激しいミオクロニー重責発作がありました。見てられない、目を背けたい。エスクレを使ったあと、顔色悪く寝ている......ことぶきを見て心が痛くて仕方なかった。でも、やっとぐっすり眠れてるのを見て、その場しのぎだけどとりあえずは、エスクレで止まって良かったと思いました。起きた時はふらふらで、酔っぱらいみたいになっていましたがあれだけ激しかった身体のぴくつきもなく夜は絵本を読んだりして、...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

どうして！？連日の群発・・座薬・・

...れて、悲壮な声をあげます。これが２～5分ぐらいで繰り返すのです。それとビクン、ビクンとするミオクロニーも頻発。これは続くと思って、エスクレ注腸液1本（500ml）を投入。久しぶりってこともあり、すぐに効いて寝ました。とりあえず、学校はバスも無理なので落ち着けば送って行こうと電......らの影響だったのかな？って思った（思いたい）けど、連日あるとなるねぇ。。再び、エスクレ500ml投入で、今回もすぐに落ち着いて寝た。この日はこれでおさまらず、夕方もキツイ発作から群発で再びエスクレ500ml。ミオクロニーもいつも以上に多い。異様に多い。さて、フェノバールかベンザリ...

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ももたんと気ままにGO♪ 重症新生児仮死後遺症 ～19才女性 ★★★ 1users

大発作予告

...絡して、ダイアップとエスクレを用意してくれました。全身ミオクロニーで大発作になりかけるも、耐えることぶき。そしてシュワちゃん(主治医)登場。『あ、これはもうエスクレ入れよう』と指示され、エスクレ入れました(←病院なので看護士さんが)普段なら、エスクレ入れた刺激で発作になっ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

久々脳波測定

...で、5Fのコンビニではなく1Fのドトールでお昼を食べ、時間通りに小児科へ。処置室へ通されると、まさかのトリクロがお出迎え！なぜ…いつもエスクレだったのに！！驚いたのですが、最近お薬も慣れてくれたのか協力的だし、イケるんじゃないか…？と淡い期待を抱きながら看護師さんに投与し......いやー、実はエスクレ、吐かないけど代わりにすごい下痢するんですよ…（成分的にはトリクロもエスクレも同じらしいので、もしかしたらダイの体質に合わないのかも）こんなんどっちもどっちやん…お尻が痛そうでかわいそうだけど、出先だからオムツ交換で済むだけエスクレの方がまだ助か...

http://ameblo.jp/maluculia/entry-12097649791.html

fumoto 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users

退院、まったり

...)。 退院時にこのダイアップをエスクレに替えてみるのはどうかと提案されました。 ダイアップに慣れてきちゃうかもと神経科の医師たちが気になるらしく、実際にドラベの子でもダイアップからエスクレに替えたという例もあるようです。 私としては、エスクレを使うとダイアップでは見られ......て全量は入らないし。 結局退院時処方にエスクレも入っていましたが、ダイアップで眠気フラつきもなく元気に過ごせている現状を崩したくないので、やっぱり試してみる気が今のところおきないです。 ちなみに退院してからはダイアップ・エスクレ共に使わずに過ごせています。…こんなこ...

http://ameblo.jp/tolick/entry-12140156904.html

ゆうゆうかんかん ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

39度の熱には勝てませんでした。

...ながらも夕飯作りながら心美から目を離しませんでした。でもやっぱり1時間後の18時、突然声を出して強直発作に。一瞬でチアノーゼになり、エスクレ片手に様子を見てると、1分弱くらいで若干弱めになってきて、一緒に見守ってくれたお姉ちゃんが「もう入れなくて大丈夫だよ。」と一言。今ま......が止まってからも意識なく開眼し、両足がまだつっぱっていたので、早く止めてあげたくてエスクレ入れちゃいました‥。全部で2分ちょっとくらいの発作だったけど、待てなかったよ。でもいつもエスクレ入れた刺激で止まることが多く、今回も完全に入った瞬間の刺激で止まりました。熱は発作...

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心が美しい君に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

一年ぶりの発熱、発作

...ージで二時間半入眠。17時体温　37.3℃体温計測直後、痙攣！！！強直間代発作　2分体温再度測定すると38.2℃！これは上がると思い、救急車要請エスクレ挿入マンションの下まで担いでいき救急車待機車内で39.2℃病院到着時39.5℃ルート取るので出ておいてくださいと言われ、外へ出る。待合室で待......て、暴れてる時…強直間代発作、1分半エスクレを入れてすぐ止まる先生に念押しのミダゾラムを入れてもらう。解熱剤も追加。朝ご飯をたらふく食べ、入眠。その後、またまた解熱剤の切れ目の10時45分頃。看護婦さんと、解熱剤の前に痙攣予防でエスクレを入れたい、と話してて、11時に入れまし...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12263013611.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

大ちゃん流エスクレの減らし方

...為に生地屋巡りをしていますこれも楽しい。新しい趣味ができました。大ちゃんは普段と変わりなく元気です。そしてエスクレは地道に減らしています。これも10mgずつ。エスクレに関しては先生の指示なく私のさじ加減なので10mgずつってのも私が決めています。今は370mgになりました。最初は100mg......きが力強くなるんだなぁ。ちょっとだけどね。そして、意外にも良く寝る。眠剤を減らしているのに、寝れてくれる。不思議…。Ｔ先生曰く、エスクレは麻薬と同じらしい。お母さん、早く麻薬から解放してあげなさい。と言われています。苦笑。でも減らせると思ってなかったから４月になった...

http://ameblo.jp/youchi52/entry-11799113410.html

お父ちゃんがんばれ！肺がんに負けない家族の闘病日記 肺腺がん 35～49才男性 ★ 1users