TOBYO :: 日本の闘病記 60000

運動会☆

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 静岡行き決定！ | 記事一覧 | エクセグラン。 2016-06-04 21:16:03 運動会☆ テーマ：ブログ 今日は娘の小学校の運動会でした風が少し強かったけれど暑すぎず 天気に......5-16 ヒビが入った瞬間！ 2016-05-04 ☆☆☆VIP☆☆☆ 2016-05-02 静岡行き決定！ | 記事一覧 | エクセグラン。 コメント [コメントをする] 2 ■！? コメントさせて頂きます！今さきほどブロブ読ませて頂きました。分かりやすくて素敵な記...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12167378872.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

胃瘻発疹唇ただれ（閲覧注意）ED.MT.PEG漢方薬注入

...閲覧注意）８日～エクセグラン増量。１２日～唇ただれ。１５日～胃瘻周り発赤発疹、瘻孔黄色っぽく。あんな綺麗な瘻孔だったのに。様子を見ていたけどどうにもならずツンデレ先生の病院へ連絡。受診日早めてその前に近くの病院へと言われる。診てもらうとエクセグラン増量の影響はそうと......だろうとのこと。とりあえず軟膏を塗って明日ツンデレ先生に診てもらう事になった。念の為アデノ検査したけど陰性。フェノバール中止、エクセグラン増量で発作はとても良い。のにまた振り出しへ戻るのか？怖いよ。おまけにおと喘息、かな鼻水ダラダラで日曜の勉強会に行けないかもしれな...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-12132268157.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

おくすり調整。

...ったりいつものようにギャン泣きも多くあと2週間待つのが辛くなって受診してきました。エクセグランはどちらにしてもなくす方向で、とりあえず違う薬を増量するだけかなぁなんて思ってたらエクセグラン40→30イーケプラ450→500二つ動かしました先生やるねーー攻めたねー(enidちゃんの真似)ド......られてきてたのが最近は月10回ペース日に2回でることもある。少なかった時があったから無理して減量しなくてもいいような気がするけど、エクセグランの副作用のこもり熱、結石は怖いしせめて月2回くらいに抑えられたら。この間パパとおフロ入ってる時フロ嫌いなとーちなのにムセたあとすご...

http://ameblo.jp/shinrie/entry-11881479925.html

のんびりゆったりと。 CFC症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

奇跡的な展開の予感。

...から、何か流れが変わったようです。ダイアップ効果が続いている、というわけではなく、何かが変わるキッカケになったような感じ？今、エクセグランを減量中(1日/150mg)だから、それがよい変化をもたらしたと考えるものの、一度増量(1日/180mg)しているから、もともと飲んでいた量と実質は変わ......うです(*^^*)このままいってくれ～m(._.)mそして、ACTH入院までに、エクセグランを断薬に向けて、減量。というプランはそのまま続行するつもりです。発作が落ち着いている今の状態をキープする手もあるけど、そもそもエクセグランが仕事してないことも考えられるしね。このまま、減量コースい...

http://ameblo.jp/mamayogaadamo/entry-12124395983.html

CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 てんかん ～19才女性 ★ 1users