TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ふあんてい

...ばんは。お薬のことでどなたか経験があれば教えてくださいm(__)mエクセグランで食欲不振になった方おられますか？脳性麻痺で症候性てんかんの４歳の息子がいます。発作コントロール不良で調整中なのですが、現在エクセグランを初めて3ヶ月、もともと食欲があまりない子だったのですが、危機......リと低下してきてしまいました。どうしたものかと悩み中です。とね元医療従事者の先生からアドバイスを頂いた調べたら凄い先生で感激！エクセグランによる食欲低下は子供でも成人でもよく見られます。ひどい時には主治医に相談を。やっぱりな…と実は昨夜、経管栄養も考えたんだよ主治医...

http://ameblo.jp/musthy/entry-12261444300.html

毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

入院生活

...ンかエクセグランが関係しているみたいだ。今までの採血の結果を見ると確かにデパケンを増量した時から血小板が下がりはじめてエクセグランを増量してからも減ってるような数字の動きがみえたそれでまずはデパケンを減量していき採血をしてそれでも血小板が増えなければエクセグランを減...

http://ameblo.jp/pure-heart1213/entry-11797951918.html

ウエスト症候群との戦い～娘との日々～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★ 1users

6歳になりました

...ール、エクセグラン、デパケンを試すもどれも変化なし。1歳4カ月→静岡てんかんセンター初診 2カ月調薬のため入院。リボトリール抜いた。リボトリール抜くとき少しだけ寝付きが悪くなったかな。なかなか寝れなくて泣いて声がかすれちゃって。1歳半→デパケン、エクセグランの2剤に。......1歳9カ月頃→エクセグラン抜き始める。2歳1カ月→デパケン単剤に。2歳2カ月→ラミクタール開始。2歳3カ月→療育手帳申請。A判定。2歳8カ月→ラミクタール体重に対してMAXに。2歳10カ月→発作止まる。それからまる3年が過ぎました。てんかんジンクスじゃないけど、ブログに書くと調子が悪くなる...

http://ameblo.jp/inis-0913/entry-12158021050.html

聖子ママの独り言 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

脳波検査と増薬

...そうです。あとエクセグラン。もう一錠追加するとしたらエクセグランかな、と言われましたがとりあえずはマイスタンを3mg/日→5mg/日に増量し、他はいじらず様子見することにしました。もしこれで、発作を抑えられるようならディアコミットとデパケンは減薬して、エクセグランを追加という...

http://ameblo.jp/5atholegdns/entry-12101534224.html

Life goes on ... 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

最近の発作事情。

...の主治医と相談し、手っ取り早くできる対応策として、増量できる余地のあるエクセグランを増やして様子をみることになりました。発作や、全体的な様子をみながら、増やせるところまで増やしたら、エクセグランの評価をして、違うお薬との入れ替えも視野に検討していきます。デパケンとラ...

http://ameblo.jp/mamayogaadamo/entry-12097295106.html

CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 てんかん ～19才女性 ★ 1users

過去の記憶

...。悪化していることと関係があるかどうかはわからないが、もしかしたら…ということ。以前①エクセグラン 7mg×2回服用(つっぱりや痙攣がおさまらず眠れないほど。常に泣いている)②エクセグラン 14mg×2回服用(飲みはじめは変化が無かったが徐々に痙攣のみおさまる。 機嫌が悪いのが増す)③......っぱったまま。機嫌も最高潮に悪い。この頃から熱を出す)機嫌や高熱が、薬の影響かと言われたら全部が全部じゃないのはわかっているが、エクセグランを再開してもらうように医師に伝えた。もちろん医師目線でも賛成してくれた。この判断が吉と出るか凶と出るか…。でも、いつもは泣いて喚...

http://ameblo.jp/kyomoegaode/entry-12300970129.html

我が子がミトコンドリア病と診断されてから… ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

元気な子。なんだけどな…

...寝たままの体勢が多いこと、いろいろ考えられますが やっぱりエクセグランの副作用なんだろうなと思います。 今セレニカを減量中なのですが、それを後回しにしてエクセグランを減量したほうがいいのかな… でもエクセグランは効いているという実感があるだけに減量や中止は勇気が要り...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-12060948241.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

ももたんと気ままにGO♪ 再びチャレンジ！！

...今回の挿管も、私はエクセグランの増量によるものじゃないかと思っています。先生方は、そこまで悪さをする薬じゃないとお話してくれるんですが、天気をあそこまで、敏感に感じ取る子たちだもの。薬なら尚更、いろんな影響があるはずですよねー。　そしてエクセグランを増量しても、なか......ねー。私は、ワンピースＬＯＶＥです（笑）　 2015/08/24(月) 11:09:16 | URL | ゆずぽん #79D/WHSg[ 編集] ゆずぽんさんへ こんちわ！再びありがとう♪エクセグランね、過去記事にも書いてるけど、ももは禁止薬剤になってるわ(^_^;)何度やっても、ゴロゴロ増産、嚥下低下、不機嫌に熱こもりと副作用がかな...

http://momotan45.blog.fc2.com/blog-entry-1297.html

ももたんと気ままにGO♪ 重症新生児仮死後遺症 ～19才女性 ★★★ 1users