TOBYO :: 日本の闘病記 60000

療育センター。

...ール療法、パペット療法など、色々と充実しているので、楽しみです。最近の脳波は、1月の検査で、気になる波形が何箇所もあるとの事で、エクセグランの量を増やしました。そして、2月にもう一度検査すると、気になる波形はあるものの、前回よりは結果が良いとの事で、このままの量でしば......は薬がなければ…と、大事さを実感しました。現在はエクセグランとデパケンの2剤を朝・夕飲んでいます。発作が止まったのもエクセグランを飲み始めてからで、今回もエクセグランの量を増やしたら落ち着いたので、美咲にはエクセグランが効いているようです。と、最近はこんな感じです。ま...

http://ameblo.jp/1014816/entry-12013974541.html

☆みぃみと歩こう☆ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

ACTH27日目

...念願だったエクセグラン減量についに踏み切ることになりましたー！！ﾊﾟﾌﾊﾟﾌ〜♪(絶対momomamaさんに影響受けてしまってる気がします。。。ママ珍獣のキャラ崩壊説(泣)) 主治医にずっとしつこくエクセグランネガティブキャンペーンしてきた甲斐がありました(笑) エクセグランはWest症候群......ミニ珍獣にとっては今となっては効いていないと思われる薬だったのです。初期に一時的に部分発作を改善してくれました。 現在、ACTH中でエクセグランの血中濃度が下がっても部分発作は出てないわけだから、このまま低い血中濃度を維持するような形で、服薬量を調整していきましょうとまず...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/312

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

神経科受診とお友達と♡

...体重減少についてやはりエクセグランの副作用の可能性が高い発作抑制の為にエクセグランはまだ倍量まで増やすことができるので増やす方が望ましいが、体重減少してきているのでこのまま増やすことはできないとなり、主治医悩んで3分の1の量を減らす事にエクセグランを減らす事によって更......したいしピクピクが重責するのも無くしたい痛い発作も無くしたいあーーーほんとはゼロにしたい今日の処方イーケプラドライシロップ 1.68gエクセグラン散20% 0.45→0.3gリボトリール細粒 0.1% 0.2g青が新しい処方です次は2ヶ月後もう我慢しない！呼ぶときは遠慮なく呼ぶ！それで乗り切りますさて♡...

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毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

ACTHと抗てんかん薬の関係性

...ます。 先週のエクセグランの血中濃度の結果が出て19でした。「ACTH前、29だったものが19まで下がっていますが、現在、部分発作は出てないから、エクセグランは効いてないってことですかね？」と主治医に聞いたら苦笑いしていました。まぁまぁ図星のようです(笑) エクセグランは飲み始めた......抑制していたので、切るに切れない縁となっています。 「週末からACTHを斬減中止していくなかで、もしかしたらACTHによって抑えられていたエクセグラン、デパケン、ラミクタールの血中濃度が上がってきてシリーズ発作が止まるという可能性もありますよ！」 と希望の光を残して足早に去って...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/296

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

再発した発作

...ョックを受けました。　日に何度も何度も、発作で苦しむあんさんに、何もしてあげることができず、あの頃は本当にしんどかった。でも、エクセグランがあんさんには効果があったようで、生後８ヶ月あたりから、発作が落ち着き始め、日に何度もあったシリーズ発作はほぼ見られなくなりまし......「どうしようねぇ…。」と２人で悩んでいたことにも、答えを出してくださいました。　結論から言うと、あんさんに効いていると思われるエクセグランを増量する。けれど、今でも血中濃度的に、そんなに低いわけでもないので、増量しても発作に変化がない場合は、ケトンを試すこととなりま...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群へと移行

...もしかするとエクセグランが効いている可能性もあるということで、今の倍に薬を増量することとなりました。エクセグランを飲み始めたときに、副作用が見られたので、少し心配な点もありますが、本当にエクセグランがあんさんの発作を抑えてくれているのなら、エクセグランとそれを開発し...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

薬追加

...の生活や設備の話を先生としてきました静岡の脳波と画像ではっきり強直とミオクロニーとわかったのでエクセグランが追加になりました朝‥エクセグラン、ラミクタール夜‥エクセグラン、ラミクタール、 ホリゾン、マイスタン2週間たびにを増していき現在4度目の量アップまできました飲......始め1週間ごろから発作が小さくなり‥回数も減り薬を増量するたびにいい感じに減りました夜も起きずに朝を迎えられるようになりました^_^エクセグラン‥今まで使った薬の中で1.2位に効いてます！生活をしていて元気に過ごしている時間が増えてとても幸せなによりゆちぇの体に負担が少なくと...

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ゆちぇままブログ〜ウエスト症候群治療 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users