TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2016夏の出来事②

...味深々な僕ちゃん。昼間から麦でちゅか〜？お昼御飯を本牧で済ませて、この後みなとみらいへまた戻り〜今回は、広島県在住の子虎と同じウエスト症候群の男の子・ママさん・パパさんと会う約束をしていました。横浜に親戚の方が住んでいるそうで、夏休みで訪問している間に、子虎家が横浜......う心配りに感動しました。そしてそして、BOY君は『ACTH』ではなく→なんとっ『ビガバトリン』で発作消失したというお話にも感動しました。ウエスト症候群セミナーで教わったけど、その時は新薬だとかで。実際に効果が出たという方に会えたのは初めてやっ！と衝撃でした。あと前になっつちゃ...

http://ameblo.jp/kotoramama726/entry-12192649838.html

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

決断

...んびりした国でいいところがたくさんある。 でも！！今回はウエスト症候群。のんびりなんてしてられない。 早期治療が一番大事。 今回診断を受けてからずっと考えてた。 治療法も国によって全然違うウエスト症候群。ここにいてもいいのかと。 アメリカは高用量ACTHが第一選択......かくネットで探しまくった。親として南にしてあげられることはないか すると東西融合病院の名前がどうやら韓国のソウルにあって、ウエスト症候群の子供専門に診てるらしい。ブログを読めば、鍼と漢方のチカラで点頭発作をとめ、精神運動の発達を促すそうな。 なにー。 鍼と漢方薬...

http://ameblo.jp/amebaameba12334/entry-11973232125.html

南のウエスト症候群 闘病奮闘記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ぶどうに病気のことを説明する

...先日、VERYにウエスト症候群のお子さんをお持ちのお母さんが掲載された、とこのブログで紹介させてもらいました(マママさんの記事をリブログ)。 それからの1週間で、このブログでもリンクしている、ぶどうの発作動画がすごい勢いで再生回数を増やしました。1週間でなんと１万回以上の再生......がありました一般誌の影響力が如何にすごいかを実感した出来事でした。 きっとその分だけウエスト症候群という病気を知る方が増えたでしょうから、「ウエスト症候群啓発のために」と雑誌に登場を決断された、そのお母さんの勇気に改めて敬意を表したいと思いました。 さて、その動画...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12252676425.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

臨床心理士との発達相談

...族構成、一日の過ごし方、悩んでる点などを書きました。既往歴は、ウエストと書いても分からないだろうと思い、いつも「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と書いてます。どす子の一日の過ごし方はハナマルで、とても規則正しく良いサイクルだと褒められました＼(^O^)／子供の悩みを解決す...

http://ameblo.jp/dosukoi-mamami/entry-12139595323.html

どすこい日記～ウエスト症候群の娘の記録～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

発達検査結果　とお別れ

...。」と言われた主治医から「大丈夫、幼稚園に入って問題なくやっていけるでしょう。」という言葉を掛けてもらえたことが。診察の中で「ウエスト症候群に『良性』というものがあるのか分からないけれど、多分『良性』というか、特発性のものだったんでしょうね。経過から判断すると。専門......も感謝しています。そしてその主治医とは今回の診察でお別れでした。秋には異動で別の病院に移られるそうです。発症してから２年余り。ウエスト症候群児はぶどうが初めてだったそうです。確かに時にはあたふたしながら、ちょっと頼りなく感じた時もありました。でも、よく観察しようとし...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-11894796259.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

保育園見学

...月曜日はC 園に見学に行ってきました。パパがお休みだったので一緒に行くことに。園長先生が対応してくれました。ウエスト症候群や発達についてお話すると、『ウチは発達がゆっくりなお子さんも、ハンデがあるお子さんもいるんですよ』と、笑顔でお話してくれました。そして、発達が遅れ......どなど…とても詳しく、そして肯定的にいろんな説明をして下さる園長先生。……こんなにも違うんだ～(;o;)前回、前々回の保育園の時は、ウエスト症候群の事を話した途端、顔色が変わって、遠回しにお断りされたり…やんわりウチは厳しいと言われたり…でも、今回はどういう対応をしている...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-11890866198.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

保育園見学＆アレルギー科受診

...、保育園の近所に住んでいて、雰囲気がいいなぁって思っていたし、友達が子供を預けていたので、いい評判も聞いていました。園長先生にウエスト症候群の事を話すとご存知で、発達の遅れに関しても、良く話を聞いてくださいました。次男の場合、未歩行なので、０歳児のクラスになるそうで...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-11888986309.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users