TOBYO :: 日本の闘病記 60000

フラフラ解消願う

...きいの手帳の等級が上がり諸々の手続き変更なども、ようやくひと段落つきそう♬さて、今日もフラフラきいさんはこども園お休み。どうにかフラフラ解消出来ないか、主治医の先生に相談してみようと思います(^^)＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓にほんブログ村...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

発症から4年

...あげるの」と張り切って幼稚園へ通っています。そんな毎日を過ごしながら、やはり忘れることのできない時期がやってきました。ぶどうがウエスト症候群を発症した桜の季節です。目の前のぶどうは元気に、元気に過ごしていて、ありがたいことに発作の「ほ」の字も寄り付かない絶好調ぶりで......の分です。入院し、発作が抑制されて退院した後も、これを読むと再発しそうな気がして、捨てはしないけれど開くこともしませんでした。ウエスト症候群を発症する前には、難聴の可能性もあったぶどうについての心配事がツラツラ書いてあり、読み返すにはちょっと精神的にキツくて、やはり...

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麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

15/12 生後1.9年【レノックス・ガストー】

...のドクターにも聞いてくれて、多方面の情報を提供してくれました。↓ウエスト症候群が、レンノックス・ガストー症候群に、移行することは、当然あり得る。しかし、それは、親御様が悩む必要の無い問題。ウエスト症候群は、発作が一旦抑制されて、その後再発する際、どのような発作型で再......、その都度過剰対応する傾向が出てきて、心因性非てんかん性発作（疑似発作）を誘導するリスクが大きくなる。なかなか発作が止まらないウエスト症候群で、せっかく発作が止まっているのであれば、 誰も予測できない発作型への関心は横に置いて、この時期をより有効に活用するよう、お子さ...

http://ameblo.jp/marcfluid/entry-12104523977.html

難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今日は通常

...強引なの、嫌いじゃない←(※ご想像にお任せします)って言うか、ウエスト症候群代表を見つけて『ドラベ症候群の……』とほぼ全員声をかけたとか、ウケましたけど(笑)さすが有名人です。ちゃんと案内してくれるウエスト症候群代表も、さすがです。あ、そうそう、会場で一番エロオーラのある...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12284246859.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

Late Onset Spasms(LOS)。

...フェイスブックグループで教えて頂きました。生後数ヶ月から1歳位までの間に始まるスパスムはウエスト症候群と言われていますが、hayaくんのように遅い年齢から出始めるスパスムはウエスト症候群とは言わないようです。LOSは、ウエストより更に上をいく難治と言われているようで、現在は治...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12136671521.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

減量開始 【ウエスト症候群】

...2015年 10月 27日 減量開始 【ウエスト症候群】 生後９ヶ月で発症したウエスト症候群。ACTHで痙攣は止められず数種類試してようやくヒットした薬はリボトリールでした。その時処方された量0.28は変わることなく７年近く経ちました。当時のブログを見ると体重7,500g前後で激太りばく進中!! とあ......らいですが、次回からはドドーンと▲0.05!!緊張するね。桜子さんちのお兄ちゃんも来月ドキドキの結果発表なのね!!「異常なし」のお墨付きをもらえることを願ってます!! 名前 URL 非公開コメント 削除用パスワード by abe-chon | 2015-10-27 09:39 | ウエスト症候群 | Trackback | Comments(2)...

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りんご村 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users