TOBYO :: 日本の闘病記 60000

【お願い】患者家族向け宿泊施設に関するアンケート

... 赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー（2017年3月11日） ご両親のための赤ちゃんのてんかんセミナー(2016/3/16）主に0歳〜2歳頃の.. ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催 ウェスト症候群(点頭てんかん)　ファミリーサポートセミナー　２０１３年３月１７日.. 【メ......セミナー２.. お子様の入院にあたってのメッセージ 東日本大震災のてんかん薬とてんかん患者義援金 ２０１１年３月６日　ウエスト症候群（点頭てんかん）スペシャルファミリーサポートセ.. 2010/2/13ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー posted by hs at 12:29| Comment(0) | お知らせ・その他 | |...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/477825461.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

「点頭てんかん」だったアメリカのピアニスト

... 赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー（2017年3月11日） ご両親のための赤ちゃんのてんかんセミナー(2016/3/16）主に0歳〜2歳頃の.. ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催 ウェスト症候群(点頭てんかん)　ファミリーサポートセミナー　２０１３年３月１７日.. 【メ......セミナー２.. お子様の入院にあたってのメッセージ 東日本大震災のてんかん薬とてんかん患者義援金 ２０１１年３月６日　ウエスト症候群（点頭てんかん）スペシャルファミリーサポートセ.. 2010/2/13ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー posted by hs at 17:26| Comment(0) | お知らせ・その他 | |...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/485315424.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群へと移行

...ウエスト症候群へと移行 　みなさん、前回は私のネガティブ記事に、たくさんの温かいお言葉をありがとうございました。とっても嬉しかったし、おかげさまで随分と前向きな気持ちになりました　私にできることは限られているだろうけれど、側彎も股関節脱臼も、これ以上、悪い状態になら......。つまり、ウエスト症候群に移行したという診断がおりました。　「ついにきたか…」と思いました。ショックな気持ちはもちろん大きかったですが、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…　ウエスト症候群。大田原症...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-72.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ご無沙汰のあれこれ。

...ありがたいことに葛藤や悩みは尽きないが、成長を噛み締められる今日に感謝です( ˘͈ ᵕ ˘͈ )とは言っても日々怒涛の毎日ですえーさん、ウエスト症候群ならではの発達障害との診断大きくなるにつれ、周りや先を見越して親としては、いかにえーさんが輝ける場所をつくってやれるかが母なり......さんに取って1番伝えやすいかなと感じたりもしますが、現場の先生の気持ちはとっても嬉しい。しばらく様子見です。えーさんの主治医は、ウエスト症候群の患者に対し、発達障害はあり得る事で、例えばADHDなどの発達障害の診断を受ける必要はないと言います。でもえーさんはウエストだから...

http://ameblo.jp/meieisin8/entry-12225116892.html

えーさんとウエスト症候群 〜発症から治療。予後の話〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 0users

2月12日は

...クトしたのはセンスなかったよね～とか誰も興味ないしっ！(笑)はい、本題です。2月12日はウエスト症候群のももぞうちゃん(注:女の子)の手術日です(←MOMOとMAMAとウエスト症候群ブログ)同じウエスト症候群だったマチコちゃんは去年手術に成功し発作がなくなり、今元気に頑張っています。手術担...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11765315270.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ー希望の光を信じて2016ー

...ックに見事陥る…7月 ー希望の光を信じてーブログ開始 二分脊椎サークルに参加 小児慢性特定疾病 申請 光希6ヶ月ウエスト症候群発症新たなる合併を起こし悲しみに打ち砕かれる。発作と闘う日々を送る。投薬に苦戦する。前向きな日でも発作が起きるとなす術もなく願......会が一切出来なかった兄ちゃんとの再会には感動したな。もう兄弟離れ離れにさすもんかって思った。10月 シャント不全 再入院 ウエスト症候群家族会 入会 光希 退院 シャント不全 再再入院 光希 退院 障害者手帳 申請 特別児童手当 ...

http://ameblo.jp/005653/entry-12233669175.html

ー希望の光を信じてー 二分脊椎 ～19才男性 ★★★ 1users

こどもの入院付き添い実態調査のお願い

...地に関わらずお答えいただけます。 つきましては、ウエスト症候群患者家族会がリンク先に調査フォームをご用意しましたので、ご協力いただける方はリンクをクリックしてご回答ください。 回答していただいたデータは、ウエスト症候群患者家族会からNHK長野放送局へ届ける予定です。 https......切りは１０月９日（月）正午です。 (締め切りが１０月３日から９日に期限延期になりました。) なお、このアンケートについての案内は、ウエスト症候群患者家族会公式HPなどでも公開しておりますので、是非お知り合いの方などにも共有ください。 付き添い入院の時は本当に色々思うことがあ...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/1004

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users