TOBYO :: 日本の闘病記 60000

脳波検査結果

...波の検査をお願いしようと思っていました。脳波の検査結果と診察と、痙攣中の動画を撮っておいたのでそれを見せた上で脳神経の先生は『ウエスト症候群』で、間違いでないと思います。って。そうですよね。それ以外、ありませんよね。。。脳神経の先生もNICUで今の主治医、Ｉ先生と一緒にみ......は染色体異常(21トリソミー)の子などの症候性の子の場合、3～4割程度しか治まらないみたいです。治まったとしても、再発の可能性が高い。ウエスト症候群に1番効果的と言われる・副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)療法ただ、一応副作用というかそういうものももちろんあります。脳神経の先生から言わ...

https://ameblo.jp/tamamamarui/entry-12424565911.html

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡ グルタル酸血症 ～19才女性 ★★★ 1users

保育園見学

...会いし次男の病気の事もお話しました。『ウエスト症候群』と、聞いてやはりピンと来なかったようで…そりゃそうですよね(^^;)ちょうど来ていた保育園に来ていた、巡回の保健師さんを呼んで、一緒にお話することに。・生後５ヶ月の時にウエスト症候群を発症した事・すぐ治療をし発作が治ま......あるので、是非一度いらしてくださいね。』と、言ってくれました。帰りの車の中、気持ちがズドーン…でも、よく考えてみたら、いきなりウエスト症候群と言われて、てんかんと言われたら、そうなるよなぁと思います。私も、次男を理解してもらえるように、事前にお話したり、紙に今までの...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-11887113679.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

新薬のこと。

...るようです。が、他国ではウエスト症候群における第一選択薬にされている。それほど劇的にスパスムに効くとされているからなんですよね。ACTHと同等、またはそれ以上に効果があるといわれているそうです。hayaくんの通院している大学病院では、現在ウエスト症候群を伴う結節性硬化症の患者......さんに対してのみ、このビガバトリンを倫理委員会を通して病院側で購入して処方しているんだそうです。結節性硬化症のウエスト症候群に対しては、特に劇的な効果を示すとされているようです。日本ではまだ未承認薬なので、使用する際は全て自己責任で、患者さんに必ず同意書を書いてもら...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12108589628.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

療育センターでケースワーカーさんと面談

...のおじさま先生で、そこで病歴を聞かれたのでウエスト症候群のことを伝えました。そうしたら、「ACTHはやったの？」と聞かれてビックリしました。ウエストのこと知ってるんだ・・・！嬉しくなってこれまでの経過を伝えると、「ウエスト症候群の子は何人も知っているけど、この子はとても良...

http://ameblo.jp/dosukoi-mamami/entry-12220110335.html

どすこい日記～ウエスト症候群の娘の記録～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

OHANA参加してきました♪

...オープンな交流会沢山増えるといいな種類は違っても同じてんかんという病気と戦っている方達と会うと頑張ろう！と思えます今回来れなかった方次回は9月25日(日)らしいです(講演会内容はウエスト症候群中心←仮)行ける方、一緒に行きましょう『バランス感覚、あるでしょ』やーめーてー！！ ...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12185927282.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

あれから１年

...心配な事は沢山あります。でも　今次男が笑顔でいられることに感謝して１日１日を大切に楽しく過ごしたいと思います。そして・・・　　ウエスト症候群と診断される前から次男の症状をネットで調べていてこの病気に行き着き調べれば調べるほど不安なことばかり書いてあって気持ちがどんど......っっ)でも　　本当に助けられました。　　　　この場をお借りしてホントにホントにありがとうございます。私も１年前の自分と同じようにウエスト症候群について調べているお父さん、お母さんにひとつの例として少しでもお力になれればいいなと思います。　為にならない記事ばかりなので役...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群　お顔見せ受診日。

...2019年 07月 30日 ウエスト症候群　お顔見せ受診日。 なっちゃん地方、めでたく本日梅雨が明けたそうです。「明けない夜はない」よく歌詞に出てきますが、これまで明けない梅雨がありました。今年は素人が一週間の予報を見ても「明けたな」とわかるような分かりやすい予報。恐ろしいこ......節がやってきました。短い夏、いっぱい楽しまなくちゃね。私も老体に鞭打って、整体通って、頑張るよ。昨日、朝一番で大学病院通院日 (ウエスト症候群) でした。身長 130cm体重 27.5kg前日から「〇×先生におはようございますって挨拶して　お胸モシモシしてもらだけだからね」見通しを立ててお...

http://abechon.exblog.jp/30384387/

りんご村 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users

ご両親のための赤ちゃんのてんかんセミナー(2016/3/16）主に0歳～2歳頃の歩き始めまでの赤ちゃん対象

...をご希望の方は東京都支部までご連絡ください。　TEL　03-3204-0874　FAX　03-5272-6078　mail　epitokyo@yahoo.co.jp 【お知らせ・その他の最新記事】 ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催 ウェスト症候群(点頭てんかん)　ファミリーサポートセミナー　２０１３年３月１７日.. 【メデ........ お子様の入院にあたってのメッセージ 東日本大震災のてんかん薬とてんかん患者義援金 ２０１１年３月６日　ウエスト症候群（点頭てんかん）スペシャルファミリーサポートセ.. 2010/2/13ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー posted by hs at 11:00| Comment(0) | TrackBack(0) | お知らせ・その他 | |...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/433349784.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users