TOBYO :: 日本の闘病記 60000

こんな、うちのダイ。

...す。そして、受診を促してくれた友人には心から感謝しています。なんやかんや経て、大阪市立総合医療センターに入院。「とても珍しいがウエスト症候群と欠神発作を合併している」と診断され、デパケンのみ→ACTH＆デパケン＆トピナでやっと発作とヒプスアリスミア消失。感染トラブルもあっ...

http://ameblo.jp/maluculia/entry-12208576045.html

fumoto 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群患者家族会

...この度、ミナファミリー代表の本田さんによって「ウエスト症候群患者家族会」という団体が設立されました！私も、FacebookページとLINEグループに登録させていただきました。ダイと同じ難病と闘う子供達の親御さんと情報交換したり励ましあったり…ネット上の、顔もしらない戦友たちですが、......とてもとても心強く感じています。予後の状態が多岐にわたるウエスト症候群。様々な治療法や療育施設、行政の支援、おすすめの介護用品などの有益な話題あり、夜な夜な繰り広げられる変態たちの宴あり…（毎回スマホの画面見ながら吹き出してます）ともすれば病に打ちのめされそうになる...

http://ameblo.jp/maluculia/entry-12208013629.html

fumoto 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users

発作抑制から５年

...抑制から５年が経ちました。 この５年の間に、ウエスト症候群の関係では、ブログやインスタで情報発信をされる方が増え、雑誌や新聞でもちょくちょくと「ウエスト症候群」という名を目にすることがありました。 昨年にはウエスト症候群患者家族会（通称　WSJ　）が立ち上がり、ネット...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12283180212.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

親は治療の要

...ウエスト症候群の患者家族会に参加して1か月弱が過ぎました。現在患者家族会では、ライングループでのフリートークや、Facebookのグループページでの交流が開始されています。私も両方に参加して、時にはひたすら読みに徹したり、また別の時には一緒に参加させてもらったりしています。その......目な話題もたくさん出てきます。難治であり手ごわいウエスト症候群ですから、それらの情報交換はとても大事なことです。でも、それだけではありません。時には脱線して、笑いありまくりな場面に出くわすこともあります。ウエスト症候群あるあるネタで盛り上がったり、ガールズトーク（お...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12211465659.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群セミナー＊業務連絡承りました リライト版

...ウエスト症候群セミナー＊業務連絡承りました リライト版 February 15 [Sun], 2015, 16:41 【自分でリンク貼れるようになりましたので(今さら(笑))、リライト版更新します。昨年のセミナーの内容について気になる方はリンク先をご覧ください。】 『サイキンシ日記』のキモ兄さんから業務連絡承り......群つながりの皆様は『サイキンシ日記』(click!)で既にご存知かとは思いますが。。。 ウエスト症候群ファミリーサポートセミナーが来月東京で開催されます。 ************************************** 「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」 日時：２０１５年３月２２日（日）10：00〜 場所：東...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/596

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

終夜脳波の結果・追記あり

...考えるほどわけわからん。先生の頭ん中ってどうなってんだ。自分の何千倍の情報が頭に入ってるんだ。結果レノックスガストー症候群ともウエスト症候群とも言われず。ただ元々は部分発作だったものが変化。かなの発作は数秒から数１０秒の間をおいて数１０回繰り返す。（シリーズ発作）時......の場合点頭てんかん（ウエスト症候群）と言わないのか。ウエスト症候群の定義はこのうちふたつ以上あてはまるかどうか。１・乳児スパズム２・精神運動発達の停止３・ヒプスアリスミアで、かなは３歳だから。３歳だからってどういう事かというと・・・ウエスト症候群は生後４～７カ月、ほ...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11839444441.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

23日は

...うになった。当時の主治医は１歳過ぎての発症だから、(脳症になったのは生後11ヶ月と8日、スパズムが出てきたのは1歳になってすぐだった)ウエスト症候群ではない、と言った。でも、点頭てんかんだ、と言った。⇦ウエストと点頭てんかんは同じだと思うのだが。点頭てんかんだ、予後不良だ、...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12285825518.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

VERYと嫁と姑と

...私からしたら充分仕立てのいい服だよ！！こんなんなので普段VERYなんてお呼びでないのですが（向こうから読者願い下げ的な意味で）この度ウエスト症候群の娘さんがおられるママさんが誌面に載ったということでひっっっさびさに女性誌を買いました。VERY 2017年3月号。滑り込みセーフ。シャネ......ないこと・自分のしたことに見返りを期待しないことをモットーに、人畜無害の慎ましい婆さんを目指そう。…と、VERYのコラム読んだだけでいるかどうかもわからない遠い未来の嫁にまで思いを馳せたのでした。＊いいね代わりにクリックお願いします♡＊ウエスト症候群の家族会へはこちらから...

http://ameblo.jp/maluculia/entry-12252212852.html

fumoto 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users