TOBYO :: 日本の闘病記 60000

大田原症候群のHちゃん。

...原症候群・・・それは１０万人に１人と言われるとてもマイナーな病気。 小児科医にさえ「で、どんな病気？」と聞かれてしまうくらい。 ウエスト症候群が大田原より有名なのは症例数の違いもあるかと思いますが ウエスト医師が息子を症例としてこの病気を報告してから１７０年以上経って...

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こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

偶然の出会い

...した。とても励まされました。ボチボチ日常を綴っていきたいと思いますので、よろしくお願いします。そんな昨日、近所で出会いました。ウエスト症候群のお子さんと。お母様の了解を取らずブログで詳細を書くのはマナー違反かな、と思うのでそれは控えます。ただこのタイミングで出会うと......くのことを聞きました。私も少し話しましたが、今もなお発作と付き合っている相手の方は溢れるように話してくれました。リアルの世界でウエスト症候群の方と親御さんと出会うのは初めてでした。その出会いの後、そばで見守っていた、いつも優しく親切な、けれども「てんかんは怖い」とい...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12077516013.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

妹の優しさ

...沢山です♡私も贈り物や自分のご褒美に、お菓子を買いに良く行きます♫＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎にほんブログ村...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

脳波を撮ることになりました

...疑い』『4月より発作と思われる動きが散見される』『症候性WESTの可能性』『ヒプスアリスミアをチェック』という文字が見て取れた。WEST？ウエスト症候群の、あのウエスト？症候性WESTなんて聞いたことがない。ヒプスアリスミア…？まさか、悪化しているの？薬の絶対量が足りないだけではない...

http://ameblo.jp/m-mnosuke/entry-11824969955.html

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> 急性脳症 ～19才男性 ★★★ 1users

長い目で

...逃走。逃げても無駄じゃい‼︎ 笑まっ長い目で見て行きたいと思います。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎にほんブログ村...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

血液検査でひっかかりました。

...2014年 01月 23日 血液検査でひっかかりました。 今日は３ヶ月に一度の大学病院小児(神経)科受診の日。ウエスト症候群の方です。そんなに待たずに呼んでもらえたのですが前回10月に採血した結果、肝機能の数値がズバ抜けて悪かったらしく…(-_-;) 再び採血となり「結果聞いてってね～」と軽......溶血性疾患の可能性原発性胆汁性肝硬変・心筋梗塞などなど…。来週いったら、レントゲンやらエコーやら撮ることになるのかな!?大騒ぎだわー。 名前 : URL : 非公開コメント 削除用パスワード by abe-chon | 2014-01-23 15:55 | ウエスト症候群 | Trackback | Comments(4)涙ポロリ…歩行訓練。 &gt;&gt;...

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りんご村 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users