TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ハンドスタンプアートプロジェクト ファミリーライブ

...ハンドスタンプアートプロジェクト ファミリーライブ November 07 [Mon], 2016, 23:30 ミニ珍獣のウエスト症候群発症の原因となっているSTXBP1遺伝子変異は日本に数例〜数十例と言われていて、今はまだ６人のお友達としかつながっておりませんが、そのうちの１人の存在を知るきっかけになったのは......大垣市で開催されます。 この日のために招致して準備してきたのはミニ珍獣のお友達はるくんのママです。 はるくんはミニ珍獣と同い年のウエスト症候群友達です。去年、天使になったはるくん。はるくんとお兄ちゃんのためにいつも一生懸命なママは今回のイベントのためにも忙しく準備を進...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/986

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

2歳になりました！

...いましたがふと、ウエスト症候群 で検索してwikiを見ていたら95%は精神運動発達遅延が起きると書いてありました…。正常から軽度精神遅延程度が9%…。なんだか、安心しきっていた自分。ダメだなぁと思った。治療がきいてもいつなにがあるかわからない。それがウエスト症候群。点頭てんかん。...

http://ameblo.jp/uriuristar/entry-12065499811.html

点頭てんかんになってから。 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

クリスマスに届いた物

...〜クリスマスを振り返ろうと♪子虎はイヴにクリスマスケーキを食べて、ケーキの上にのっていたサンタ人形を気に入った様で...この時期にウエスト症候群家族会から届いたWSJシールをサンタっちと子虎ほっぺに貼ってみてパチリ☆子虎がウエスト発症した時は無かった家族会が今年できて、5年前...

http://ameblo.jp/kotoramama726/entry-12232429965.html

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

バギー作成

...た、チビのバギー作成。 身体手帳を持たないから、療育園の先生の案で、春に診断が下りた、ウエスト症候群の小児慢性特定疾患の日常生活用具の給付での作成となりました。 通常、ウエスト症候群で、車椅子を作るってのは無いので、療育園の先生が意見書を書いてくれて、なんとか作れる...

http://ameblo.jp/tibiwave/entry-12110437293.html

みかんのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★ 1users

子供が同じウエスト症候群のお父さんがうちへ訪問して下さいました！

...今日、事務仕事をしていると営業マンさんが飛び込みで来ました。お話を聞くと、「実は、うちの子供もウエスト症候群なんですよ」と言われました。営業マンさんの奥さんが、僕のイクメンブログを見つけて頂いて、お仕事も似たようなお仕事と言う事で訪問下さいました（たまに、僕のブログ...

http://ameblo.jp/wako-kako10311125/entry-12069115842.html

仕事と子供の闘病と趣味の全てをこなすパパの日記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

フリータイム…

...。きいの大好きな音楽療育なので楽しみです♫＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎読んで頂きありがとうございます。...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12209147345.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

PTと診察:グリセリン浣腸添加物一覧

...ＰＴと療育センターの定期受診でした。受診は脳波の事を話した。「先週脳波とったらぐちゃぐちゃで決定ではないけどウエスト症候群っぽい脳波みたいでリボトリールを追加して今週また受診します。」反応は良くなったでしょう？と聞かれる。確かに最近反応良いしあやすと声を出して笑った......前より反応が良い。反応が良くなったり成長したりで脳神経が活性化されてくるとてんかん発作が起こったり脳波に出たりするって。もしもウエスト症候群（点頭てんかん）だったとしてもだからって落ち込む必要はなし、成長のひとつ！だそうです。初めて（失礼な。笑。）この明るい先生で良...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11823429786.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

研究参加から１年

...た遺伝子検査の結果が、先月出たんです。それでですね ・・・」いつものやりとりのあと、大事な話がありました。生後４ヶ月で（潜因性）ウエスト症候群を発症したnaho。幾つかの大学病院が共同で行う研究への参加依頼を受け、昨年５月に血液提供をしていたのです。あれから１年半 ・・・長......次の段階へ進むことになりました。来月は、パパも一緒に大学病院へ。私たち親も血液を提供し研究に参加する ・・迷うことはありません。これからの医学の進歩に、ほんの少しでも役立つことが出来たらと思います。 yukimin* にほんブログ村 ウエスト症候群 | Comments(0) | Trackbacks(0) △ TOP...

http://yukiminno.blog72.fc2.com/blog-entry-1657.html

はっぴー*ベアくん ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

きいさんワールド

...世界がどんな風に見えてるんだろう。キラキラして輝いているのかなー♡＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎にほんブログ村...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12215690417.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users