TOBYO :: 日本の闘病記 60000

あっち向いて、ほい！

...るなのかと言うと『3日間ほど目ぱちなくて……』と静岡の先生に言うと『その前に熱が出たとかじゃないんですか？』と聞かれるほどです。ウエスト症候群のお子さんも『発熱中は発作なくなるあるある』の話、よく聞きます。発熱は嫌だけど、そのメカニズムだけくれよ……。『熱で発作する元...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12292508758.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

長時間脳波

...てきます。(笑)病棟では、やはり関西方面から来ている人が多いのでしょうか、関西弁が目立ちました。ウエスト症候群と診断されている人が多いようで、病棟の掲示板には、ウエスト症候群のセミナーの案内が貼ってあったりしました。この病院は付き添いの食事も、１階の食堂で頼めば病棟ま...

http://ameblo.jp/sayumama1014/entry-11759552134.html

ＳＡＹＵと点頭てんかん（ウエスト症候群）闘病記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

報告

...ませんがでも『早く治してまた遊ぼうね！ほらっ！頑張ろっ！』という意気込みで接していないと子供に伝わるんですね。地元病院が同じのウエスト症候群のお友達のママで凄く喜怒哀楽が激しいママがいます。出会ったばかりの時は、まぁよく泣くし笑うしで、激しい人だな～と思いました。あ......、入院中も四六時中病気の事ばかり話していてそりゃまったく笑えませんね。笑顔すら忘れてる事に、その時も私はまだ気づいていません。ウエスト症候群もドラベと同じく難病です。アクスをやっては再発して、手術をしては再発して薬調整に時間がかかって、それでもまだ発作が残ってる子も...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11842139244.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

てんかん薬減量 0.28 ⇒ 0.25 ⇒ 0.2 ⇒ 0.15 ⇒ 0.1

...2016年 06月 28日 てんかん薬減量 0.28 ⇒ 0.25 ⇒ 0.2 ⇒ 0.15 ⇒ 0.1 はながてんかんの発作で入院した昨日は なっちゃんのウエスト症候群 ３ヶ月に１度の大学病院小児科受診の日。 てんかんつながりがどうにもこうにも辛い母。 下校時刻にお迎えに行き、そのまま大学病院です。 広～い大学病院......中の薬は減ってるので 脳への刺激もより伝わるようになっているのではないでしょうか。 ・・・たぶん(笑) はなワン、生きてます。 命をつなごうと必死に生きてます。 名前 URL 非公開コメント 削除用パスワード by abe-chon | 2016-06-28 14:55 | ウエスト症候群 | Trackback | Comments(2)...

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りんご村 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users

脳神経受診

...両手や両足がビクッと動くのが何回かあり、眠りが深くなると収まる感じ…発熱などで体調が悪い時は特にビクつきが強まりました。最初はウエスト症候群の再発か心配しましたが、発達の退行もなく、脳波もヒプスもなく正常。先生もウエストの発作ではなく、睡眠時ミオクローヌスではないか...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

入院ネタ

...て下さい』とパンツまで入っていてって、それ…ももぞうママの持ちネタだしっ！！(←MOMOとMAMAとウエスト症候群ブログ)私はももぞうママと違って変態じゃないしっ！！(←MOMOとMAMAとウエスト症候群(変態カテゴリー))ぱ、パンツ忘れないようにしよ…(←自信なさげ)封の空いたのど飴と塩キャラメ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11887111443.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

斜め上をいく男

...；)毎度イタズラが想像の斜め上をいくきいさんです。もう勘弁して〜‼︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎にほんブログ村...

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chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ハナタレ小僧

...なにデカイのかーとビックリします。もうすぐ4歳。大きくなったもんだ♫＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています‼︎にほんブログ村...

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