TOBYO :: 日本の闘病記 60000

”WSJ交流会（※2か月前の出来事）”

...我らがウエスト症候群患者家族会の会長が、先日(と言っても２ヶ月前)開かれた交流会のことをブログに書いてくれました。 昨年9月に設立されて、まずはSNSでの交流から始まり、そこでの交流が始まったら、やっぱり「顔を合わせたい！」と思う人が増え、、、、。 そんな会員さん達の思い......、少しお兄さんお姉さんのパパママ、そして当のお兄さんお姉さんも参加してくれました。 原因も発症後の経過もそれぞれだけど、みんなウエスト症候群と戦ってきた頑張りっ子、そしてパパママ。それだけでお会いできたことに胸がいっぱいでした。 私がWSJに加入したのは、このブログを...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12291931868.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

今までの事④

...え～～！？？なにそれ～？そんなん、ないよ～』私『・・・』不安になった私はすぐにネットで調べる。すると、頭をガクンを倒す発作に、ウエスト症候群があがる。ちょっと特徴が違うと思ったけど、とにかく不安で、その日の夕方に救急外来へ行き、診てもらった。この病院には小児神経の先......・・。私『頭を、こう、がくん、とするんですけど・・。もしかして、ウエスト症候群でしょうか。テグレトールも効いてないように感じるんですけど・・』すぐに調べましょう、という事で、入院⇒脳波。ウエスト症候群という言葉に反応してすぐに動いてくれた。次の日に脳波を調べることに...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12122937394.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 | ウエスト症候群セミナー

...03.09 ウエスト症候群セミナー [６ヶ月～（自宅生活スタート）] Comment(0)Trackback(0) 「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」本日、東京で開催されるようです(^-^*)・ウエスト症候群の基礎知識と最新治療・ウエスト症候群と療育ちょっとお高い参加費ですが、ウエスト症候群だけのセミナ...

http://mnym0827.blog.fc2.com/blog-entry-68.html

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

まとめサイトに思うこと

...声が出なくなったりと、冬らしく？過ごしていました。そんな最近、気になるのがまとめサイト(キュレーションメディア)のことです。下にウエスト症候群患者会会長のmomomamaさんがキュレーションメディアについて、ブログを書かれています。http://momoandmama.gjgd.net/momomamaさんのブログもキュレーシ......、ぶどうの発作動画(You tube)が、まとめサイトで特に断りなく引用されていました。今のところ、引用について連絡を受けたことがあるのは、ウエスト症候群患者家族会と、１つのテレビ局だけです。それ以外は全て無断引用です。ただ、You Tubeに載せてあるので、正しい解説とともに使っていただ...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12229133376.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

新生活 と このブログ

...、ブログについて考えていました。このブログを始めたのは一昨年の４月。ちょうどぶどうのウエスト症候群発症から1年が経ち、生活も私の気持ちも少し落ち着いた頃でした。発症時にウエスト症候群の情報をブログで書いてくれた先輩方のように、少しでも参考になる情報を載せられたらという......卒業して引っ越しを迎えました。新居住地でも今のところ問題なく幼稚園生活を始めています。そんな状態なので、今のこのブログはもはやウエスト症候群のブログとしては用済みの状態だと思います。だから、このブログをそろそろ終わらせようかな、、、と思ったこともありました。特にぶど...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12077275214.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

”ウエスト症候群、VERYに載りました！”

...ァッション誌、「VERY」の「家族のコトバ」というコーナーに、ウエスト症候群のお子さんを持つ女性の方が登場しています。 ↓同じくウエスト症候群のお子さんを持つ、マママさんのブログから。 この方は、「ウエスト症候群がもっと多くの方に知られて、早期発見・早期治療にたどり着......く人が増えてほしい！」との願いから、取材を受けられたそうです。 私がVERY掲載の件を知ったのは、ウエスト症候群患者家族会のLINEグループでした。知ったのが夜だったので、一晩ぐっと我慢して、翌日に特売の牛乳と一緒にスーパーで買ってきました。 ↑「特売の牛乳を、セレブ雑誌と一...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12247522691.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

発作アプリとウエスト家族会

...://s.ameblo.jp/031101781123/entry-12205002222.htmlそしてもうひとつ。ウエスト症候群の家族会が発足されました。『ウエスト症候群家族会ホームページ』http://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/sp/以前、てんかんママさん達とお喋りをしていた時、なぜウエスト症候群に家族会ってないのだろう……とこぼしたら、「症状が...

http://ameblo.jp/fukuborn2001322/entry-12205253491.html

仲良してんかん～けーちだいこの青空日記～ てんかん ～19才男性 ★ 0users