TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ボクらの難病では日本一の先生との出逢い(前編)

...の紹介状を手に南関東まで藁にもすがる思いで、診てもらいに行ってまいりましたボクの病名は、慢性好酸球性肺炎。母親の病名は、アレルギー性肉芽腫性血管炎。どちらも症例が少なく治りにくい難病の類です･･･受付終了時刻も押し迫った11時前後、紹介状を手に新規の受付をお願いしてみ......低下,頭がバカになった,偏頭痛等）・免疫抑制剤(ネオーラル)の必要性・ステロイドの適正量と飲み方・薬飲み忘れ時のリカバー方法・アレルギー性肉芽腫性血管炎への難病認定の是非・元々の気管支喘息と入院前の咳喘息との差異・入院前軟便→入院後便秘の仕組みと対策・入院前の胸痛(心臓痛...

http://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/article/415959884.html

難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users

難病とは？膠原病とは？ステロイドとは？

...学者であったKlempererらにより提唱された。参考文献：膠原病 - Wikipediaでは、チャーグ・ストラウス症候群とは、どんな病気なのか？【アレルギー性肉芽腫性血管炎 （チャーグ・ストラウス症候群）】気管支喘息やアレルギー性鼻炎を有する人に、白血球の一種である好酸球の著明な増加を伴って、...

http://blog.livedoor.jp/kmngp/archives/36561891.html

K-MAN Grand Prix 関節リウマチ 男性 ★ 0users

PSLを5日増薬して

...る先生との出逢い 最近の視力の低下はもしかしたら、あの病気なのでは？ 難しい病気だけに専門医に診てもらいたい 慢性好酸球性肺炎とアレルギー性肉芽腫性血管炎 運悪く薄いところを引いてしまう 病気になって良かったとも思える posted by スパイシー at 07:00 | Comment(0) | 慢性好酸球性肺炎 | |...

http://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/article/438821141.html

難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users

（産経新聞より引用）CSSの診断の難しさについて

...が生じ、白血球の一種である好酸球が増加することで体の細い血管に障害が起きる病気。膠原（こうげん）病の一種で、日本では、「アレルギー性肉芽腫性血管炎」の名前がよく使われている。　国が研究・調査の対象としている難病の情報を提供する「難病情報センター」によると、年間１００...

http://ameblo.jp/lisardio/entry-11796886976.html

不治の難病CSS＆WGと前向きなカリフォルニアガールのブログ☆Lisa's Optimisic CSS & WG Journal 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 女性 ★★★ 1users

続・母親の診断

...2015年04月06日 続・母親の診断 前回からつづく記事ですが、おふくろについても診断していただきました。母親はアレルギー性肉芽腫性血管炎と言う難病です。今年から新たに難病指定され、国から補助が受けられる病気となりました。●ボクが事前に準備したおふくろに関しての質問・ステロイ...

http://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/article/416843592.html

難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users

ちょっと感覚的に息切れ感がマズい気が

...生との出逢い 最近の視力の低下はもしかしたら、あの病気なのでは？ 難しい病気だけに専門医に診てもらいたい 慢性好酸球性肺炎とアレルギー性肉芽腫性血管炎 運悪く薄いところを引いてしまう 病気になって良かったとも思える 慢性好酸球性肺炎と言う症例の少ない病を患いました posted by ...

http://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/article/434540353.html

難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users

これまでの経過①

...まよったけど、無事生還！両親はダメかもしれないって言われてたらしい…その時の記憶は私にはほとんどない。これらの原因としてアレルギー性肉芽腫性血管炎の疑いが浮上。でも診断に必要な皮膚生検を皮膚科の先生がしてくれず、疑いのままに。この頃から紫斑や網状皮斑、胃腸症状、筋肉...

http://ameblo.jp/piyayo0329/entry-12105730347.html

My life and My dream!～音楽の夢と線維筋痛症と私～ 線維筋痛症 ～19才女性 ★★ 1users

私の病気 part2

...うな湿疹や紫斑、網状皮斑がでたり、どの病気にも分類できない謎の症状が起立性調節障害は小学校低学年の頃からありました。またアレルギー性肉芽腫性血管炎は小3で敗血症になった時からずっと疑いをかけられています。お医者さんに「こんなに見事に症状が揃っているのは見たことがない！...

http://ameblo.jp/piyayo0329/entry-12103361204.html

My life and My dream!～音楽の夢と線維筋痛症と私～ 線維筋痛症 ～19才女性 ★★ 1users

クリスマスイヴは、通院日でした: 難病闘病記

...だと微妙で気のせいな気もする）野牛肩多毛鬱不眠過眠血糖値上昇動いた時の息切れ※体重62.5kg（体脂肪20％前後）身長169.6cm※母親はアレルギー性肉芽腫性血管炎（現在は寛解状態）で療養中　65歳一番不安なのは、視力と記憶力です。いくら主治医に訴えても、何となくかわされてしまいます。...

http://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/article/411205086.html

難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users

ボクの肺機能を反面教師に

...生との出逢い 最近の視力の低下はもしかしたら、あの病気なのでは？ 難しい病気だけに専門医に診てもらいたい 慢性好酸球性肺炎とアレルギー性肉芽腫性血管炎 運悪く薄いところを引いてしまう 病気になって良かったとも思える 慢性好酸球性肺炎と言う症例の少ない病を患いました posted by ...

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難病闘病記 慢性好酸球性肺炎 20～34才男性 ★★★ 1users