TOBYO :: 日本の闘病記 60000

チャージ症候群診断基準

...２つ目の更新（笑）めずらしぃー以前から何度か記事にしている、キヨシの数々の奇形はCHARGE症候群ではないかという診断。色々あって現在診断保留??みたいな感じになってます。というのは診断基準が少し変わっているらしく、これまでの基準だどCHARGEと言い切っていさそうだったけど。。。。......ます。大きく分けるとこんな感じ。必発症状･大症状･小症状※必発症状の他に、大症状が２つ以上または大症状１＋小症状２を有する症例をCHARGE症候群と診断。 このように診断基準が改訂されたらしいです。で、キヨシはどの程度当てはまっているのか先生に説明していただき。。。。⇒の後の...

http://ameblo.jp/pupa1999/entry-11838146460.html

闘病息子と笑いの絶えないお気楽ライフ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users

大学病院受診

...場になかなか入れない関係で到着が時間ギリギリになってしまったり…とハプニングはありましたが無事受診することが出来ました妹ちゃんはCHARGE症候群の症状に当てはまる所が幾つもあるけど、逆に目にコロボーマ（組織の部分欠損）が無かったり摂食が順調だったりと当てはまらない部分もあ......したそしてついにモヤモヤに決着のつく時が。　どんとこーい！！実際に診察していただいて…結果は無事（？）CHARGE症候群とのご回答でした〜。はースッキリした！！CHARGE症候群の特徴的な耳（カップ耳）や手相（ホッケースティックの形）がバッチリ当てはまるそうで。うん、やっぱりそうよ...

http://ameblo.jp/imprezawrblue/entry-12207889190.html

ひなとことと CHARGE症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

チャージシンドローム

...2014.1 発達神経外来以前upしていた記事続き。チャージ症候群のおはなし。CHARGE症候群C...コロボーマ（Coloboma of iris）H...心疾患（Heart disease）A...後鼻孔閉鎖（Atresia choanae）R...成長障害、精神発達障害（Retarded growth and mental development）G...性器低形成、停留精巣（Genital hypoplasia）E...耳介変形、難聴（Ear an...

http://ameblo.jp/pupa1999/entry-11768036207.html

闘病息子と笑いの絶えないお気楽ライフ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users

ラッキー妖怪取り憑かれ中？？

...疾患とチャージ症候群の小慢の更新、きよしST 09:39 区役所にてETC割引の更新と、心疾患の小児慢性の更新。charge症候群が加わるかは来年までわからないって。主治医はそうなると言ってるのだけど。 10:55 #妖怪ウォッチ 先週発売のゲラ...

http://ameblo.jp/pupa1999/entry-11942603470.html

闘病息子と笑いの絶えないお気楽ライフ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users

人工内耳オペのため入院しました

...んも関ジャニもどっちも好き♡なんだそうですが、今一番のお気に入りは関ジャニの横山君らしく、ティッシュボックスも院内履きの靴も横山君カラーのブラックです（笑）おいおい。…関ジャニ全員連れてきてました。 Tweet by naokkon | 2020-07-23 14:41 | CHARGE症候群 | Comments(0)...

http://arukou.exblog.jp/31520100/

あるこう、あるこう CHARGE症候群 ～19才女性 ★ 1users

今日は手術日

...も掛け合わせたらとてつもなく天文学的数字な確率になるけど一体？？」…と冷や汗ダラダラになり。でもその後、それら全ての症状を含む「CHARGE症候群」という疾患があると知って「あ、なるほど」って妙に納得したものでした何事もなく手術が成功しますように☆彡お姉ちゃんはやっぱり寂し...

http://ameblo.jp/imprezawrblue/entry-12142900843.html

ひなとことと CHARGE症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ろう学校、眼科、そして脳波の結果

...ただきますねいつも助けて下さってありがとうございます。自分でも分からなくなりそうなので妹ちゃんの症状、時系列まとめ（自分メモ）●CHARGE症候群低出生体重児左側後鼻孔閉鎖症（今後手術予定）耳介低位外耳奇形（カップ耳）小顎症両耳重度難聴動脈管開存症（2ヶ月で結紮術、根治）内耳...

http://ameblo.jp/imprezawrblue/entry-12266928498.html

ひなとことと CHARGE症候群 ～19才女性 ★★★ 1users