TOBYO :: 日本の闘病記 60000

どういうこと～！？進まない話

...作用を心配してくださる地元主治医の意見も考慮してくださったのか「パルスはどうですか？」という話に。 意見書は「パルス療法、もしくはACTH療法」ということで書いてくださるそうですが、それでは地元主治医も３回目のACTHやりましょうとはならない気がします。。。 ぅう〜ん。。。 ACTH......らいいのだろう。 これまでのミニ珍獣における実績から、恐らく発作も脳波も改善してくれるだろう(一時的かもしれませんが)とわかっているACTH療法か未知の新たな治療法か。 にほんブログ村 デパケンはやはり眠気が強すぎてこれ以上の増量は無理です。。。 [ この記事を通報する ] Check ...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/524

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

主治医との絆

...ました。パルス療法については、最後の一文で、「パルス療法についても検討してもよい」という表現でした。 地元主治医の意見としては、「ACTH療法は一般的に回数を重ねるごとに効果は薄れてくるものであるから、２回目が効いたミニ珍獣ちゃんが３回目に期待する気持ちもわからなくはない......りません。。。) あらゆる副作用についてご両親に十分に説明させて頂いて、その上でどうしても希望されるのであれば、当病院での３回目のACTH療法を受け入れます。コートロシンZの量については１回目のACTHのときの0.0125mg/kgです。」 まだ、こちらの病院にお世話になって３ヶ月弱なので、無...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/538

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群の治療（投薬治療）※追記有り

...とを簡単に書きます。ウエスト症候群の治療でまず試すのが抗てんかん薬です。お薬のみで発作がコントロールできるのであれば、副作用の強いACTH療法をする必要はありません。ただ実際には、お薬のみでコントロールできるケースは少ないようです。みぃさんは入院してすぐ、テグレトールの投......ずつ発作が減ってきて、もしかするとお薬だけで行けるかも?!という状況まで行ったのですが、結局は発作が消失することはなく、ACTH療法が始まりました。ACTH療法が始まって数日後から、発作を見ない日が続きました。しかし、すぐに部分発作が再発しました。RSウイルスによる発熱が原因かと思...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11831753043.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

３回目のACTHに向けて

...量する方が良いだろうとのこと。 そして、３回目のACTHについても相談しました。 「これまで、ミニ珍獣ちゃんの脳波が改善されたのは唯一ACTH療法のみ。一時的とは言え、脳波も発作も消失したのは効果があったとの判断。 回数を重ねることでリスクが増えるということは特に無いが、体の負......療法にお世話になることもあるかもしれませんが、今できることをまずしたいです。 できれば、年明け。 できれば、地元病院で。 ３回目のACTH療法に向けて。まずは、地元主治医と話し合いをしていきたいです。 にほんブログ村 みにちん：『またままちんと隔離入院ですか。。。』 [ ...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/504

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

脳波測定の結果出ました

...ピナに変更しているので、まずはてんかん発作に有効だというトピナで発作が抑制されるのか様子を見ていき。 ダメな場合は入院して２回目のACTH療法をすることになるとの説明でした。 トピナは飲み始めて2週間が経過したので、次の段階に増やせると言われたので、増やしてもらいました。 ......ば！です。 その後、予防接種の進み具合を聞かれたので、今の年齢で受けなければいけないものは全て接種済みであることをお話しました。 ACTH療法をすることになった場合のスケジュールが関係しているのかな？と。 一番直近のワクチン接種は、数ヶ月前なので問題クリアかな。 保育園に...

http://ameblo.jp/takatan0729/entry-12074688228.html

点頭てんかんって何ですか？ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

脳波検査結果

...てしまう事がある。そうなった時、今見てもらっているここの病院では、代謝内分泌科の専門医が居ないので対応が、遅れることがある。もし、ACTH療法を受けたいのならば他の病院へ紹介状を書くのでそちらで治療を、行って欲しいとの事でした。脳神経の先生も代謝異常の子で治療を受けて悪く...

https://ameblo.jp/tamamamarui/entry-12424565911.html

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡ グルタル酸血症 ～19才女性 ★★★ 1users

発症から２年

...目で初診。５日目に脳波検査。６日目に入院。７日目にバルプロ酸（抗てんかん薬）投与開始。１３日目からACTH療法開始。１８日目にシリーズ発作が確認できなくなり３３日目にACTH療法を終了しました。以降、現在まで発作なく過ごして来れました。２年前には思い描けなかった未来が待ってい...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-11832631368.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

発作の状態

...時間があるので、かーくんの現在の発作の状態を記録したいと思います。始めからまとめると、生後8ヶ月で点頭てんかん（WEST症候群）を発症。ACTH療法は、症候性にはあまり効果がないということで、投薬治療が始まりました。まずはセレニカR。少し発作は減ったもの消失せず、エクセグランを追......、今、セレニカRとエクセグラン、両方を増やしていってるんですが、今のところ減りません(;_;)でもまだMAXの量ではないので、望みはあります。ACTH療法の話も出たんですが、かーくんは元々分泌物が多めで、喘息発作を起こしてるので、副作用で免疫力がなくなるため肺炎を起こす方が恐いらしく...

http://ameblo.jp/nnxdg-265/entry-11826589324.html

ｹｲﾏﾑののんびり子育て奮闘記 脳梁欠損症 ～19才男性 ★ 1users