TOBYO :: 日本の闘病記 60000

*はるひ*です！ : "18トリソミーをめぐる研究動向 2006"

... "18トリソミーをめぐる研究動向 2006" 2007年 02月 10日 　2006/11/19、東京にて『第四回 18トリソミーの会 一般公開セミナー』が執り行われ、親子三人揃って参加したって事は以前記事にした。詳細はドバッと端折っちゃったけど、“古庄先生からの報告が興味深かった”って話の続き。　「拙weblog......------第四回 18トリソミー公開セミナー資料　～18トリソミーをめぐる研究動向 2006～本年(2006)、18トリソミーをめぐる研究として特筆すべきは、American Journal of Medical Genetics という遺伝学で最もよく読まれる医学雑誌に特集号が組まれたことです。この雑誌の編集長でもある、18トリソミーの医療につ...

http://haruhiruha.exblog.jp/5121795/

*はるひ*です！ 18トリソミー ～19才女性 ★ 0users

いのちはプレゼント〜ぼくは１８トリソミー〜 ついに発売開始しました。

...広告 】 　 トラックバック(*) | コメント(*) | Page top▲ ついに発売開始しました。 2006.07.24 Mon　 01:05 テーマ：絵本 - ジャンル：本・雑誌 １８トリソミー 絵本を読んで下さった方、また温かな感想やメッセージを頂いた方々、本当にありがとうございます。皆様の温かなお気持ちに触れ、本当に......　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ぼく、あの時ママの声を聞かなかったら、今こうして生きていなかったかもしれない・・・。『１８トリソミー』だから、命を救う処置はしない、なんていわないで。どんないのちだってみんな大切だよ。特にパパ、ママにとってはかけがえの無いもの...

http://inotihapurezento.blog60.fc2.com/blog-entry-1.html

いのちはプレゼント～ぼくは１８トリソミー～ 18トリソミー ～19才男性 ★ 1users

１８トリソミーの日

...今日3月18日は「18トリソミーの日」なんだそうです。3月21日は「21トリソミーの日」だそう。実は私も知りませんでした。... 私のかわいい娘、真羽も18トリソミーです。一生懸命生きぬいた最愛の自慢の娘、それはこれからもずっと変わることがないです。以下、コピペさせていただいたものを投稿......します。1人でも多くの方にこんな難病があることを知ってほしいです。今日は1日、かわいい娘のことを想います。今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ参加してく...

http://ameblo.jp/mau-mama/entry-11492810226.html

☆真羽と真羽ママのステキな日々☆ 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

まおの出産：あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～：So-net blog

...た。 後から調べると18トリソミーだと1歳でも長期生存者とのこと。 そのとき私は、「まおはいったいなんのために。。。」って考えかけて 「絶対に無駄な命はない！どんな子でも意味があって生まれてくるんだ！」 って自分に言い聞かせるように言いました。。 18トリソミーの可能性を言われた......い言って。 それでかなりすくわれました。夫婦ってほんとにすごいなって思います。 生まれてきたときに気になっていた握りしめた両手は１８トリソミーの特徴のひとつでした。 それから、毎日搾乳した母乳を持って面会にいく毎日でした。今思えば、出産直後こんなに 動き回っていいの？っ...

http://blog.so-net.ne.jp/aoi_mao/2007-09-25

四葉のクローバー 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

3/18と言う日

...う日 もう日本時間では今日が終わってしまいますが、今日という日を話させて下さい。Bobbyさん、転記させて頂きました。... 今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ......で行われるそうです。2. その3日前、3月18日を「18トリソミーの日」と呼ぶ人たちがいます。米国の18トリソミー支援団体は、この日をNational trisomy 18 awareness dayと定め、18トリソミーに対する世間の認識を高めようと運動しています。... 3. 18トリソミーは、通常は2本で構成される18番目の染色体が3本...

http://myumyu18t.blog65.fc2.com/blog-entry-330.html

みゆぽんとの日々 18トリソミー ～19才女性 ★ 0users

世界にひとつだけの実（18トリソミーのミユタン）:★ミユタンと１８トリソミー - livedoor Blog（ブログ）

... ★ミユタンと１８トリソミー 2006年04月25日 本当はブログをはじめる最初にいれるべき日記でしたが、なかなか書けませんでした。なぜかな。。。 ミユタンの病気を知ったのは妊娠８ヶ月のはじめ。 産休に入り、いちばん幸せなころ。 おなかの赤ちゃんの発育が悪いといきなり言われ、......羊水検査の結果。。。 「１８トリソミー」 という名前を聞きました。 それから出産までは、はっきりいって「地獄」でした。 情報が少なく「死産になるかも」といわれ。。。 同じ病院で知り合った妊婦のお友達や子供がいる場所と距離をおき・・・。 「情報の少なさ」ゆえ、不安と孤独の日...

http://blog.livedoor.jp/miyuu0716/archives/614612.html

世界にひとつだけの実（18トリソミーのミユタン） 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

みゆぽんとの日々

... Entries 2011.10/15 [Sat] 親睦かーい あまりに神奈川県内の１８トリソミーのこの友達が少ないので、陸人君ママと親睦会やろうかって話に。横浜市内の施設を借りて、親睦会を開催しました。ここの施設は貸切で、中に台所と子供用トイレがありドアを閉めると、まるで人のお宅にお邪魔したみたい......は本当に本当にステキで私達は色んな波を超えたり、超えている最中だったり・・。苦労した分、ステキな家族になるのかステキじゃないと、18トリソミーの子の親にはなれないのか。親睦会と言っても、何をするわけでもなかったんですがただ楽しく話をしました。やっぱり独特かな「注入は一...

http://myumyu18t.blog65.fc2.com/

みゆぽんとの日々 18トリソミー ～19才女性 ★ 0users

ダウン症児の親が教える本当の原因と15の特徴！今後の寿命も考える

...（HGC） エストリオール（E3） インヒビンＡ の値を測定します。 これらのテストによって、胎児が染色体異常（ダウン症、13トリソミー、18トリソミーなど）である確率を予想します。 メリット：採血だけで行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。 デメリット：ダウン症と確定することは...

http://yoshi-tencho.jugem.jp/?eid=1019

ヨッシーてんちょの部屋 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 0users

ここにいると黙々と考えること

...わなきゃいけないんだろう 虐待や事件に会った子ども達にも思う なんで？なんで？なんで？って。 『18トリソミーは短命で1才までの生存率が10%』なんて宣告は確かに辛かった。18トリソミーだから未来を夢見る必要はなく、最期の時をどう迎えるかを今すぐ考えてあげるのが重要だと説明され......しかなかった。 でも、それからゆみと生きていくうち、お友達と出逢うことでも分かってきた。それは一概に言うべきものじゃないって。 18トリソミーだから、じゃなく小さい時はほんの僅かな掛け違いで生死が決まることが多いように思う。 例えば、緊急時に普段をよく知る主治医がその場に...

http://blog.goo.ne.jp/meg-meg310/e/66309adb8049d6fad9ec533df592446d

　き　ち 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

またお会いしましょう｜１８トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆

... このブログの読者になる（チェック） « 仙台で在宅ケア用グ･･･ | 記事一覧 | １８トリソミーでも･･･ » 2010-10-16 17:40:28 またお会いしましょう テーマ：私のこと こんにちは。よつばです。 昨日、し......何より家族の絆を最強のものにしてくれました。 ベビケンを産んで本当に良かった。 １８トリソミーだろうがなんだろうが、私達の息子がベビケンで本当に良かった。 今、私は１８トリソミーの赤ちゃんを妊娠したママさんに伝えたいです。 怖がることなんか何もありません。きっ...

http://ameblo.jp/clover4s/entry-10678648103.html

１８トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆ 18トリソミー ～19才男性 ★ 1users