TOBYO :: 日本の闘病記 60000

表皮水疱症 2014

...のです。 なぜなら…水疱のできやすい季節になったから(-_-;) 前にも書いた通り、表皮水疱症単純型は夏等暑い季節に増悪する病気です。 この病気の人はまだまだ沢山いるはず。 日本での表皮水疱症全体(単純型だけではなく、その他のもっと症状の重い方たちも含めて)にかかっている方...... (因みに行事計画者は俺ですw) 水疱悪化しまくりです。 今現在こんな感じ↓↓↓ これからはどんどん増える模様(-_-;) 夏、それは表皮水疱症単純型にとって厳しい季節。 今年もつらい季節がやってきてしまいました( ´∀｀) …てか、冬以外全部厳しいんですけどねぇ(;´д｀) ...

http://ameblo.jp/moririnmorirogu/entry-11858347870.html

モリリンのモリログ２～表皮水疱症単純型の父娘～ 表皮水疱症 ～19才女性 ★ 0users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...▽遠位型ミオパチー　▽ベスレムミオパチー　▽自己貪食空胞性ミオパチー　▽シュワルツ・ヤンペル症候群　▽神経線維腫症　▽天疱瘡　▽表皮水疱症　▽膿胞性乾癬　▽スティーブンス・ジョンソン症候群　▽中毒性表皮壊死症　▽高安動脈炎　▽巨細胞性動脈炎　▽結節性多発動脈炎　▽顕...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

指定難病

...ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

*日* 半年。

...持てなくて、グイッと傾けてしまったせいでですね……、まっ、私らしいですけどもっ(´Д｀)←この半年は平穏無事に過ごせたけど、これから表皮水疱症(EB)にはとても厳しい厳しい夏がやってくるので、この季節を無事に乗り越えられるように気を引きしめなければと、気持ちを新たにしないとで......ような、そうでないような。将来のことを思うと不安や心配なことも山ほどあるけど、変わっていくことを恐れずに、楽しんでいけるようになれたら良いな◎今後は、自分の難病である表皮水疱症(EB)に対して、何かもう少し役立てていけたり、活動していけたら！(大きなことは出来ないけど・笑)...

http://ameblo.jp/kokoro-1984-moyou/entry-12277225553.html

* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

*音* ライヴのお知らせ。

...をしたいと思いまーすっ！！表皮水疱症のチャリティーイベントなどを開催してくださっている、友人のシンガーであるayanaちゃんが、しばらくのお休みを経て、この度、復活＆CDを出すことになりましたー！！(パチパチパチ♪)実は私、同病のお仲間さんと表皮水疱症(EB)専門医の先生とで撮った円...

http://ameblo.jp/kokoro-1984-moyou/entry-12075627174.html

* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

難病助成１１０疾患

...ルリッヒ病▽遠位型ミオパチー ▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー ▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡 ▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群 ▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎 ▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users