TOBYO :: 日本の闘病記 60000

娘の病気まとめ。10月1日追記

...な病気や怪我もなし。 平成24年1月小学1年生でインフルエンザにかかり幻覚を見て緊急入院。血球貪食症候群と言われ精密検査の結果、脳の石灰化、血小板減少、肝機能低下が指摘される。血球貪食症候群は落ち着き退院。血小板減少、肝機能低下については様子見に。 脳の石灰化との関係も含め...

https://ameblo.jp/sakuramau70/entry-12375856557.html

ある日子供が難病と言われたら。日本人初の難病だと言われた娘を持つママのブログ コートプラス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群の治療（ACTH療法）

...のACTH中に院内でRSウイルスに感染し、ウイルス関連の血球貪食症候群を発症してしまいました。血球貪食症候群とは、免疫が暴走し、本来は攻撃する必要のない自分の血球がどんどん食べられて減少してしまう病気です。ACTHと血球貪食症候群の直接の関連性はありませんし、こういうケースはごく...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11847833807.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

白血球を待つ/マクロファージ

...。だから、まだ「血球貪食症候群」だとは断定出来ない、とのことでした。。明日、自分では分からない、肝臓や脾臓の腫れが無いかを見てもらいます。血液内科で治療している方で血球貪食症候群になる人は多いですか？って聞いたら、「稀です」とのこと。血球貪食症候群だった場合、どんな......剤を使用し、場合によっては抗がん剤を、、」とのこと。「マクロファージの増加は、待てば自然に治癒する場合もありますから、とにかく血球貪食症候群であるかどうかの検査をします」とのこと。どうしよう、、もし、、でもきっとそんな事ない。大丈夫。大丈夫！！気持ち揺れ揺れです。ず...

https://ameblo.jp/mamechanameba/entry-12368890237.html

まめろぐ＊急性前骨髄球性白血病について＊ 急性前骨髄球性白血病 20～34才女性 ★★★ 1users

成人スティル病のチョット怖い話;;

...04-26 20:52:00 テーマ：ブログ 成人スティル病において、滅多にないことですが、(主治医談)重症化すると、かなりキケンな例があるそうです血球貪食症候群…免疫の暴走によりマクロファージが、活性化し、白血球、赤血球、血小板を食い荒らしてしまう。その結果、播腫性血液内凝固症候群(DIC)......(´･ω･`)先生もめっちゃ焦ってたな～。 えす＊ 2014-04-26 21:28:20 >>このコメントに返信 2 ■コメントありがとうございます☆ >えす＊さん血球貪食症候群というか播種性血液内凝固症候群になりかけましたか～(/--)/成人スティルって一気に悪化しやすいから、ある意味どうなるか分からないです...

http://ameblo.jp/mikomelonpan/entry-11834537217.html

雨の日も晴れの日も－プチ鬱日記－ 適応障害 女性 ★ 1users

移植後、20日目

...病棟に戻る予定だそう。血液内科の先生からの話は、とりあえず今呼吸は落ち着いてきてるので、心配な脳炎と血球貪食症候群について。今日胸の方から骨髄穿刺して、血球貪食症候群の様子を見るのと夕方MRIとるとの事。臍帯血移植をして免疫が落ちているところにウィルス性脳炎になるのは、......稀ではないけど、経過についてはほんとに人それぞれで何とも言えないので注意してみていくそう。データ、体調を見ながら血球貪食症候群の治療として微量の抗がん剤を使うか、また最臍帯血移植の話もある‥と。19時の面会ちょうどMRIを撮っていたところで、時間ずれちゃうけと終わったら教...

http://ameblo.jp/youchi-1011/entry-11750178485.html

お父ちゃんがんばれ！肺がんに負けない家族の闘病日記 肺腺がん 35～49才男性 ★ 1users

「血球貪食症候群」の病気の恐ろしさ

...熱が出なければ退院。血球貪食症候群であったがなり始めの軽い症状であったのか、、そんな言葉があった。まだ安心出来ないが、、やった。。なんと娘は自分はガンと思っていたらしい。痛ましい話だ。これは説明しなくてはならないと、絵柄付きで癌と血球貪食症候群の違いと血液の成分が今......腫れ、下痢も続き下痢止め、抗生物質も効かず40℃近い熱が一週間も平気で続き衰弱させながら短期間で白血球と血小板を食いつくすこの「血球貪食症候群」の病気の恐ろしさを知った。帰りもいつもと同じ帰り道、ゲン担ぐ性格だなと思いながらやっと満足な食事と睡眠ができた。明日も変わら...

http://ameblo.jp/esc188/entry-11780681561.html

血球貪食症候群との戦い 血球貪食症候群 ～19才女性 ★★ 1users

血球貪食症候群

...母の検査結果がでました。 あまり良くはありませんでした... 骨髄穿刺の結果は疑われていた血小板減少性紫斑病ではなく、 血球貪食症候群というもの。なかなか怖い病気らしいです。 そして、肝臓にも... 転移なのか新たな癌なのかこの辺りはまだよくわからないのですが画像で病変が見られ......っきりしていません。 父と母本人が主治医から説明を受けました。 私はあとから母に聞きました。 腎臓だけの問題と思っていたのが、血球貪食症候群と肝臓の病変。父はそうとうショックを受けたようです。 結果を聞いたときは頭が真っ白になりましたが、母の落ち着きように私も冷静にな...

https://ameblo.jp/kimomom1718/entry-12447233916.html

がんと母と娘の生活 肺腺がん 50～64才女性 ★★★ 1users

脳は都合が良い

...は周期性発熱症候群という病気を持っていて（だんだん良くなっています）免疫の先生にかかっています。そこで、りさがEBウィルスによる血球貪食症候群にかかり入院してました。という話をしたら先生の顔がみるみる変わり「え？え？そうなの？良かったねー！あー良かった！本当に良かった......時に思い出せれば良いのですが（笑）そこはまた都合よく出てこないんですよね。りさの主治医はその事を知ってか知らずか、あえてなのか血球貪食症候群についてはあまり触れず「これだけの大きなことがあったのだからしばらく薬は動かさずにゆっくり様子を見ていきましょう。感染にくれぐ...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12238221071.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

大丈夫

...てくれて今の状況を話してくれました。今は妊娠中の為、色々検査をしたいけど出来るものが限られる。スティルの再発の可能性もあるが、血球貪食症候群などの可能性もある。だから今はグレーゾーンの状態です。火曜日に検査をして、白血球など数値が悪い場合骨髄検査をます…と。ふーん。......圧を図りに行くと膠原病の先生と一緒に話に来てくれた看護師さんを発見したので、血球貪食症候群について聞いたら…びっくりするよね。サラッと言った～！？？と思ったもんと…。でも、もし血球貪食症候群だったら血液検査の数値が色々低いから…と教えてくれました。おめめのはそんなに...

http://ameblo.jp/omemesan0707/entry-12115774299.html

おめめさんと成人スティル病(膠原病) 成人スティル病 20～34才女性 ★★★ 1users