TOBYO :: 日本の闘病記 60000

現状報告

...こんばんは週の中日、疲れがたまってきてる私です。今日は久しぶりに現状報告をしようかなと思います✩若年性皮膚筋炎①若年性皮膚筋炎について･100000人に1～2人の発症率(若年性特発性関節炎(100000人に10人)、全身性エリテマトーデスに次ぐ発症率の3大疾患です。)･筋肉と皮膚の間にある血管...

http://ameblo.jp/1352458n/entry-12149892584.html

若年性皮膚筋炎～自分らしく生きて行こう～ 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

プレドニン5mg、JIA

...日の受診時、主治医に思い切って白状？しましたが、とりあえず予定通り、プレドニンは6mg→5mgに減量することに！かりんの状態てきには、若年性皮膚筋炎はプレドニンでだいぶ抑えられてきてるが（皮膚状態や、大きな関節の痛みの部分では状態が良い為）、若年性特発性関節炎についてはまだ...

http://ameblo.jp/cyaakyiyi-ar92816/entry-12184037469.html

かりん日記（若年性皮膚筋炎・若年性特発性関節炎） 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１０２　母も一緒に薬を飲むぞ！

...薬を飲んだふりして、こっそり捨てていて、 若年性皮膚筋炎を 再再発させてしまった10歳ミンピ。 少しでもミンピの気持ちに 寄り添えるように ミンピが薬を飲むときに、 私も一緒に何か薬を飲むことに。 さて何の薬にしようか？ 口内炎になりやすい私。 ビタミンB系の薬かサプリメントか...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12422547678.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１０１　再再発の原因

...6月の再発入院から、わずか4ヶ月で 膠原病若年性皮膚筋炎を 再再発した10歳のミンピ。 再再発の原因の理由は いくつか考えられるのですが、 そのひとつ、実は・・・ ミンピ、飲んだふりして薬をこっそり 捨てていた日があったようなのです！ いったいいつからか？ どのくらのの頻度で捨て...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12422285791.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１２１　アメとムチの線引きの難しさ①

...の後手指にも表れ、 ここでやっと膠原病の疑いありと、 大病院の紹介状をもらい診察へ。 血液検査結果をみるまでもなく、 症状で膠原病若年性皮膚筋炎の診断。 翌週から入院となり、もう一年半。 その間に3回も入退院を繰り返しました。 原因がわからなかった頃は、 ミンピ自身もうまく...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12436806481.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１４８　2年ぶりに布マスクを買い換える

...若年性皮膚筋炎になってすぐの2年前、 使い捨てマスクだとこすれて 余計に赤くなってしまうことから、 いろんな布製マスクを 通販で買って試してみました。 私としては、 紫外線カットタイプにして欲しかったのですが、 どうも肌触りがイマイチらしく、 試した結果ミンピが選んだのは、 表...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12488777024.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１３３　ミンピ、5年生になりました♪

...って 休みがちになったのが１年生。 不登校になったのが2年生の夏。 何とか登校できるようになった直後の 3年生の春にわかった、 膠原病若年性皮膚筋炎。 2度も再入院を繰り返した4年生。 そして今、5年生。長かったな・・・この４年間。 ３・４年生の二年間は、 ほとんど学校に行けません...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12454145604.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１２８　日焼け止めを嫌がる

...膠原病若年性皮膚筋炎を発症してから、 もうじき２年経つと言うのに、 いまだに日焼け止めを嫌がり なかなか塗らないミンピ。 塗り方ももういったい何度 説明しただろうか? 初めのうちは、まだ３年生だし、 と手伝ったりもしていましたが、 学校や外出先では自分で塗るしかないのだから、...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12445950927.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

＃１２２　アメとムチの線引きの難しさ②

...を書いていませんでしたが、 ミンピは相変わらず・・・です。 前回、①の続きの②。 ３年生の初夏にわかった、ミンピの病気、 膠原病若年性皮膚筋炎。 すぐに入院となり、不安がるミンピのために、 ●可愛いパジャマ ●可愛い入院部屋履 ●タブレットで大好きな クレヨンしんちゃんが見...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12441280310.html

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